一个五岁孩子的家长来门诊，孩子确诊DIPG，弥漫内生型桥脑胶质瘤。肿瘤巨大，堵了脑脊液循环通路，合并脑积水，当地医院建议做分流手术，放一根管子把积水引到腹腔。家长问，放了管子就能解决问题吗。答案是可以缓解脑积水，但DIPG的治疗远不止处理积水这么简单。

　　先说一下分流的局限。分流手术确实能快速降低颅内压力，解决脑积水带来的头痛呕吐。但分流管是异物，长期留置在体内，有感染风险。一旦感染，处理起来很麻烦，有时候需要拔管、抗感染、重新放管。对于一个预期生存时间有限的DIPG患儿来说，分流的获益和风险需要认真权衡。

　　那DIPG合并脑积水，除了分流还有什么选择。肿瘤减压手术。DIPG无法根治，手术的目标不是完整切除肿瘤，因为肿瘤弥漫性地长在桥脑里，和正常神经组织分不开，强行切只会损伤功能。手术的主要作用有两个。

　　一个是内外减压，缓解颅内高压。外减压是去除一部分颅骨，给脑组织留出向外膨出的空间。内减压是在非功能区切除少量脑组织，给肿胀的脑干腾出缓冲空间。两个一起做，颅内压能降下来，孩子的头痛呕吐改善，生存质量提高。

　　另一个作用是取足够的组织做活检，精准判定病理。DIPG虽然影像特征典型，但不同患儿的分子分型不一样。有没有H3 K27M突变，有没有其他可靶向的突变，这些信息决定了后续能不能用靶向药、有没有临床试验可以入组。分流手术只放管子，拿不到肿瘤组织，做不了病理。减压手术在降低颅内压的同时，可以取到足量的肿瘤组织送检，一次手术完成两件事。

　　那个孩子后来做了减压加活检手术，术后颅内压明显改善，孩子没那么难受了。病理回报H3 K27M突变阳性，目前在做放疗，同时筛查临床试验。家长说，至少现在知道在跟什么打了。

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• 更新时间：2026-07-03 16:34:58

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