INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 患者故事 > 胶质瘤弥漫性≠没得治!弥漫性胶质瘤患者必知5大问题

弥漫性≠没得治!弥漫性胶质瘤患者必知5大问题

姐姐才30岁,查出弥漫性胶质瘤,医生说不能手术,一次次放疗后的憔悴,看在眼里疼在心里,真的不敢想象父母失去她以后怎么办 胶质瘤结果出来弥漫性二级,感觉天快塌了,好像感觉自己的生
本文有2703个文字,大小约为12KB,预计阅读时间7分钟

  “姐姐才30岁,查出弥漫性胶质瘤,医生说不能手术,一次次放疗后的憔悴,看在眼里疼在心里,真的不敢想象父母失去她以后怎么办”

  “胶质瘤结果出来弥漫性二级,感觉天快塌了,好像感觉自己的生命已经走到了尽头”

  “都说弥漫性的动不得手术,难道只能坐着等死吗?”

  ……

  对于脑肿瘤患者,“弥漫性”是一个令人绝望的词,它往往和无法手术相关联,“弥漫性的肿瘤,手术也不能切完,那有什么意义呢?”,然而事实真的如此吗?弥漫性胶质瘤=没得治吗?

  1. 弥漫性胶质瘤分型有哪些?

  5版《WHO中枢神经系统肿瘤分类》根据组织学和分子病理学特点将弥漫性胶质瘤分为“成人型”和“儿童型”,是指这些肿瘤主要地发生在成人或儿童,但并非只发生于成人或儿童,其分类的标准并非年龄,而是通过整合临床、组织学特征和分子遗传学特加以区分。尽管有些肿瘤的组织学形态相似,但由于不同的分子特征而分别归类于成人或儿童肿瘤,其生物学行为和预后也有所差异。儿童型肿瘤并非成人肿瘤的“缩小版”。儿童型弥漫性胶质瘤分为低级别和高级别胶质瘤,各有4个组织学类型,从分型的种类而言较为复杂,其实是强调了儿童型肿瘤与成人型肿瘤的区别。

儿童型肿瘤与成人型肿瘤

  成人型弥漫性胶质瘤

  成人型弥漫性胶质瘤患者根据组织病理学、突变谱和拷贝数变化分为3种类型:星形细胞瘤,IDH突变型;少突胶质细胞瘤,IDH突变、1p/19q共缺失型;胶质母细胞瘤,IDH野生型。

  儿童型弥漫性胶质瘤

  儿童型弥漫性胶质瘤的发病机制、治疗靶点、预后均与成人型有很大不同。2021WHO分类将儿童型胶质瘤单独分为两大类,即儿童型弥漫性低级别胶质瘤和儿童型弥漫性高级别胶质瘤。

2021WHO分类将儿童型胶质瘤单独分为两大类,即儿童型弥漫性低级别胶质瘤和儿童型弥漫性高级别胶质瘤。

  而从分型中并不难看出,弥漫性胶质瘤≠高级别胶质瘤,弥漫性胶质瘤也有低级别胶质瘤和高级别胶质瘤之分。而除了级别的区分,不同位置的弥漫性胶质瘤治疗方式也有区别,脑干、丘脑、功能区等疑难位置的弥漫性胶质瘤,手术难度更大。

  2. 弥漫性胶质瘤真的治不了吗?手术没有意义吗?

  全国际每年约有10万人诊断为弥漫性胶质瘤(diffuse glioma);占全部新诊断癌症的1%以下,但其发病率和死亡率均高,其中位生存期一般不超过一年。如果如此恶性的胶质瘤生长在脑干、丘脑、功能区等疑难位置,也能通过手术切除吗?即便在今天,很多罹患脑干肿瘤的病人,也常被告知“无法手术”,甚至不建议做活检,只能姑息治疗。那弥漫性胶质瘤真的就没有办法手术吗?

  那弥漫性胶质瘤都无法手术吗?

  弥漫性胶质瘤:更广泛切除与良好预后相关

  《2021 循证建议:弥漫性胶质瘤的切除范围分类Evidence-based recommendations on categories for extent of resection in diffuse glioma》表明,手术切是除弥漫性胶质瘤的标准治疗方法,更广泛的肿瘤切除似乎与良好的预后相关。残余肿瘤体积的量与预后更相关。

胶质瘤术后不同残余肿瘤体积影响预后(Karschnia,Eur J Cancer, 2021)

胶质瘤术后不同残余肿瘤体积影响预后(Karschnia,Eur J Cancer, 2021)

  弥漫性低级别胶质瘤:切除范围和功能预后相关

  2022发布于J Neurooncol的《Association of extent of resection and functional outcomes in diffuse low-grade glioma: systematic review & meta-analysis弥漫性低级别胶质瘤切除范围和功能预后的相关性:系统回顾和荟萃分析》中于2021年2月19日在Medline、Embase和CENTRAL搜索了报告年龄≥ 18岁且根据国际卫生组织原发性脑肿瘤分类新诊断为幕上DLGG的患者手术切除后功能结果的观察性研究。在12个月内重返工作岗位的患者比例进入了随机效应荟萃分析。

  结论表明:与进行次全切除或部分切除的患者相比,DLGG患者在全切除后重返工作岗位的比例更高。

DLGG患者在全切除后重返工作岗位的比例更高。

  对于弥漫性胶质瘤患者,为何这一类患者表示具有手术指征且可以大部分切除呢?

  3. INC国际教授弥漫性胶质瘤咨询案例:同为弥漫性,为什么有的能手术?有的不建议手术,有的却不能手术?

  颞叶、额叶较大弥漫性胶质瘤——手术是首要选择

颞叶、额叶较大弥漫性胶质瘤——手术是首要选择

  2019年张先生的妻子由于左腿麻木及幻听症状检查发现岛叶占位。随后行肿瘤切除手术,术后病理结果显示:右侧颞叶弥漫性胶质瘤(星形细胞瘤 WHOⅡ级)。2023年5月,常规随访CT检查显示肿瘤增大。2024年1月妻子开始频繁出现癫痫症状,核磁影像显示肿瘤进展或复发。2024年3月中国行期间,他们找到巴教授希望为妻子找到治疗的方向。

核磁影像

  巴教授认真查看了核磁影像后表示,首先由于肿瘤已经涉及岛叶、颞叶、额叶,体大,已经压迫到正常脑组织,较大水平切除肿瘤可以为患者减压,减轻症状。其次一开始术后病理为二级,需要手术明确目前肿瘤是否恶化。对于他们关心的除了手术的其他方案外,对于胶质瘤的治疗,标准就是较大水平手术切除后再进行后续辅助放化疗治疗。

  延髓弥漫中线胶质瘤——示范手术切除率达90%以上

  头晕、呕吐等症状就医检查出延髓占位性病变,核磁片子显示肿瘤部分呈弥漫性生长。肿瘤位置和成长形态都很复杂,手术难度大,然而不手术,则会放任肿瘤生长压迫脑干,并且病理不明确,如果是恶性,那发展速度更是难以想象。

  ▼巴教授:“我认为等待一段时间做手术对并不利于病人,而是有利于肿瘤的进一步生长。”

▼巴教授:“我认为等待一段时间做手术对并不利于病人,而是有利于肿瘤的进一步生长。”

  中国疑难示范手术期间,在苏州独墅湖医院,巴教授顺利为该名患者成功示范手术,手术切除率达到90%以上,术后无新发后遗症。

术前术后影像

  48岁男性左侧额顶颞岛叶长出橙子大小肿瘤——为何不建议手术?

  48岁的马先生一年前偶然查出左侧额顶颞岛叶较大占位-低级别胶质瘤,无任何症状,但病变大小已经达到了86×64*41mm。长在功能区,术后可能影响肢体、语言、意识等,所以不敢贸然做手术,一直吃中药治疗。然而当再次复查时,病变体积已经增大到90mm多,达到一个橙子体积小大。眼看着症状日益明显,马先生决定继续求医,希望能尽快手术。当通过INC国际神经外科医生集团找到巴教授时,又会得到怎样的回复?

核磁影像

  INC巴教授远程评估结果

  巴教授为什么不建议手术?具体原因是因为我不想在神经方面使患者的情况变得更糟糕,而且正如我所说的,(如果进行手术)言语和运动方面功能障碍存在更高的风险。我现在看到他状态也很好,这就是(我不建议手术的)原因。我认为我们可以在患者接受肿瘤治疗后,明年再讨论手术的必要性。

  9岁女孩脑干弥漫高级别胶质瘤——无法手术,还有其他办法吗?

  9岁女孩,有1个月的短暂呕吐、单眼斜视、嗜睡和头痛病史。当地医院对其进行了多项检查,诊断为脑干病变和梗阻性脑积水。核磁共振扫描显示,弥漫性脑干病变累及延髓、脑桥和中脑下部。四脑室受到压迫,导致幕上脑积水。脑积水V-P分流治疗后行走和运动有所好转,但仍有一些凝视异常。

核磁影像

  立体定向活检,病理结果显示如下:儿童弥漫性中线胶质,伴H3K27改变,WHO4 级。鉴于其30%的高Ki67指数,其生长速度相当快。

立体定向活检,病理结果显示如下:儿童弥漫性中线胶质,伴H3K27改变,WHO4 级。鉴于其30%的高Ki67指数,其生长速度相当快。

  INC之Rutka教授远程评估结果

  根据所提供的信息,患儿的肿瘤属于弥漫性内生型脑桥胶质瘤(DIPG),不建议进一步手术切除肿瘤,这也是无法做到的。这个阶段需要进行放射治疗。两种较佳选择是传统的三维适形体外放射治疗和质子束治疗。然而,质子疗法是否适用于DIPG还需要在今后的临床试验中加以验证。不过,一旦完成放射治疗,并在放疗后再次进行核磁共振成像检查,就有可能重新考虑手术的作用。目前,较重要的治疗是放疗。我不建议此时使用任何药物疗法;这些疗法可以保留到放疗完成后再使用。

INC之Rutka教授远程评估结果

  7岁男孩罹患DIPG——“考虑进行以诊断为目的的活检”

  2024年初,男孩小志出现频繁打嗝,晕车和晚上睡觉偶尔腿麻症状、嗜睡、频繁头晕等症状,还发现嘴角出现轻度歪斜,同时患儿自称手有些不受控制。行 MRI 结果提示为脑干胶质瘤,因进展较快医生怀疑恶性。

7岁男孩罹患DIPG

  INC之Rutka教授远程评估结果

  肿瘤迅速出现影响面部、头部和颈部的神经症状, 在完善 CT 和 MRI 扫描检查后,有可能的诊断是弥漫性内生型桥脑胶质瘤(DIPG)。治疗建议是考虑进行以诊断为目的的活检,判断脑桥病变是否携带 H3K27M 弥漫中线 胶质瘤基因标记物。之后,如果是这样的话,建议首先对脑干进行局灶放射治疗。但在此之前,我建议进行一个全脊髓 MRI 扫描。可以在放疗结束后再考虑手术。我建议在考虑使用其他药物之前,先完成放疗疗程(通常需要6周,约54 Gy)。幸运的是,小志在Rutka教授的建议下进行了相应治疗,目前情况良好。

INC之Rutka教授远程评估结果

  手术是治疗胶质瘤的一关,也是重要的一环,然而对于高级别的弥漫性胶质瘤来说,大部分情况下并不具备手术指征,特别是发生于胼胝体、三脑室、丘脑、脑干等中线结构的高级别脑胶质瘤——弥漫中线胶质瘤。

发生于胼胝体、三脑室、丘脑、脑干等中线结构的高级别脑胶质瘤——弥漫中线胶质瘤

  对于许多疑难位置的弥漫性胶质瘤患者,可能肿瘤没有办法获得大部分切除。然而为了后续的治疗,获得精确的病理诊断结果,活检是治疗手段中必不可少的一个步骤,那活检该如何选择?是开颅活检还是穿刺活检呢?

  4. 开颅活检还是穿刺活检?不能手术的弥漫性胶质瘤该如何选择?

  立体定向或导航下活检适用于位置更加深在的病变;而开颅活检适用于位置浅表或接近功能区皮质的病变。开颅活检比立体定向活检可以获得更多的肿瘤组织,有利于结果的判定。活检的诊断准确率高于影像学诊断,但是受肿瘤的异质性和靶区选择等因素影响仍存在误诊率。

  脑干、下丘脑是重要且险要的位置,所以很多医生做活检的时候会很小心。同时,立体立项活检的缺点就是取得病理组织有限,非开颅手术那样可以取出大块肿瘤组织,且有时也受限于深部组织定位的准确性,病理切片制作过程选材有限,对于一些复查的病理诊断,活检病理结果容易存在较多不确定性结果。

  随着目前基因诊断、病理诊断的进步,病理组织获得后,除了常规免疫组化病理学诊断,还需要结合分子、基因检测结果,和指南诊断标准,综合考虑病理诊断。此外,不同经验、技术能力中心的医院时,在出具病理诊断结论时可能也会有不同的病理确定性倾向。

  5. 总结

  “弥漫性”胶质瘤是否可以手术、是否治疗效果好,要结合具体病理类型、发病位置、患者症状和手术医生经验,综合评估。

  罹患弥漫性胶质瘤是不幸的,然而却并不是没有治疗的机会。弥漫性≠没得治!寻求治疗机会,多方寻求为自己争取更好预后机会的治疗方案。每一位患者都应在有机会的时候争取大的治疗机会,当你还有机会去选择的时候,还可以选择好的。一旦出现被动的情况下,你想选择的机会都没有了,你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判!即便症状缓解了或者没有症状,也应及时咨询合适的医生多方位评估病情,明确是否需要手术切除以及手术时机,为自己争取好的预后效果。

  • 所属栏目:胶质瘤
  • 如想转载“弥漫性≠没得治!弥漫性胶质瘤患者必知5大问题”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/huanzhegushi/jiaozhiliu/4350.html
  • 更新时间:2024-07-12 11:44:59

胶质瘤相关文章

影像“疑似高级别”的脑瘤,本以为孩子没得治,术后却“
INC 实时报道: 自3月28日INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团成员巴特朗菲教授抵...
更新时间:2025-04-02 15:34:21
9岁男孩疑似胶质瘤,线下一对一咨询巴教授结果如何?
巴爷爷你好INC小患者 你好INC德国巴特朗菲教授 Hello,My Chinese name is JunJun,My brain have a little ...
更新时间:2023-04-12 18:34:26
丘脑胶质瘤患者赴德国手术经典案例
手术情况:在5-ALA荧光、术中神经导航和术中MRI辅助手术,通过左侧顶枕枕骨开颅术和显微外科...
更新时间:2021-12-15 13:52:01
「胶质瘤手术案例」较大丘脑胶质瘤压迫脑干
诊断:右侧丘脑胶质瘤,压迫右侧中脑WHO4级,MGMT甲基化的WHO胶质母细胞瘤IV级。鉴于这种扩展...
更新时间:2021-12-15 13:50:46
家中独子中脑顶盖胶质瘤12年、分流术后肿瘤积水进展,尽全切术后攻读知名大
20岁的小齐目前就读于大学、高大帅气的他不仅学业出众,而且阳光健谈,身上散发的青春活力...
更新时间:2022-11-23 17:45:23
8岁孩子脑干较大胶质瘤一次手术全切
8岁孩子脑干较大胶质瘤一次手术全切,德国INI巴特朗菲教授,就曾经为这样一位高难度的患儿...
更新时间:2021-12-15 14:07:12
较大岛叶胶质瘤术后2年没有复发,18岁少年考入大学开始崭新人生!
您现在自己的情况呢?有没有什么不舒服的症状和之前一样,没有任何其他感觉!2023年6月IN...
更新时间:2023-08-23 09:26:00
视路胶质瘤治疗陷困局:近失明患者该如何突破“切不净-化不灭”的僵局?
经历了千辛万苦的治疗, 却由于第一次手术未切干净又功亏一篑肿瘤复发,对任何一个病患而...
更新时间:2025-04-10 15:45:00
[脑干胶质瘤案例]5岁宝宝脑干延髓区占位病变案例
5岁宝宝脑干延髓区占位性病变案例,来自德国的巴特朗菲教授在脑干、延髓、丘脑等复杂位置...
更新时间:2023-03-16 17:21:02
偶然间发现的低级别胶质瘤需要手术吗?没有症状要手术吗?
偶然间发现的低级别胶质瘤需要手术吗?没有症状要手术吗?观察等待有什么风险?肿瘤会恶...
更新时间:2021-12-17 11:38:58
从「开颅手术要瘫」到术后2天下床、8天出院,脑瘤术后4年她发来感恩「表白」
真的难以想象,我们的宝贝女儿如果手术后肢体瘫痪了,她如何过好这一生,所以我们不遗余...
更新时间:2025-03-21 11:50:00
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

8岁孩子脑干较大胶质瘤一次手术全切

更新时间:2021-12-15 14:07:12

9岁颞叶胶质瘤德国手术案例

更新时间:2024-08-02 18:23:33

5岁视神经胶质瘤如何重获光明

更新时间:2023-03-16 17:15:25

相关文章

9岁颞叶胶质瘤德国手术案例

更新时间:2024-08-02 18:23:33

学术活动
2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询 10届教授课程-脑/脊柱手术研讨会重磅开幕,INC5位国际知名教 【专家共识】原发性脑干出血诊治中国神经外科专家共识 中德国际交流项目进行时|INC巴特朗菲教授今日正式开启儿童 INC旗下国际神经外科顾问团教授中国学术交流集锦 INC旗下国际神经外科顾问团国际教授学术沙龙图集 【INC国际教授专访】走近国际神外联合会(WFNS)终身成就奖 NF1神经纤维瘤病是什么病?NF1视神经胶质瘤怎么治疗? INC巴特朗菲教授9月份来中国吗? 小会场面对面,名额有限——二届国际神外杂志主编团中国
重要信息
咨询国外治疗
费用偿付
语言服务
专业护理与服务
服务
国际治疗协调
国际远程咨询
国际视频咨询
面对面咨询