有个妈妈在门诊里问过一个问题，DIPG到底有没有希望。她说在网上查了很多资料，越查越绝望。核磁片上能清清楚楚看到孩子的桥脑区域大片白色信号，肿瘤弥漫性地长在里面和正常的神经结构搅在一起。她问我，是不是真的什么都做不了。这个问题很难回答，因为DIPG的答案不是有或者没有。

　　DIPG目前没有根治手段，这是实话。它和别的脑瘤不一样，不是切了就能好的那种。肿瘤长在桥脑，这是脑干的核心段，管着呼吸、心跳、吞咽、眼球运动、面部感觉，每一根神经纤维都不可替代。手术没办法完整切除，强行切只会损伤正常功能。放化疗的效果也有限，放疗能短暂延缓进展，但不能把肿瘤消灭。化疗对大部分孩子不敏感。

　　但确诊DIPG不等于什么都不做。标准路径是先做微创穿刺活检，明确病理分型和分子标志物。DIPG不是一种病，是一类病。H3 K27M突变型是最常见的一种，预后最差。但也有一小部分不是这个突变，治疗策略和预后会有差别。不拿到病理，连这个最基本的判断都做不了。

　　如果肿瘤堵塞了第四脑室的脑脊液循环通路，孩子会出现脑积水、颅高压、头痛呕吐加重，这种情况可以做姑息减压手术。比如放一个脑室外引流或者做内镜下第三脑室造瘘，把颅内压降下来，让孩子不那么难受。这不是治肿瘤，是为后续治疗创造条件，也是让孩子有更好的生活质量。

　　放疗是DIPG目前最有效的暂缓手段，但它的局限性很大。桥脑里的正常神经核团和肿瘤长在一起，放疗剂量高了会把正常组织一起打掉，孩子可能出现吞咽困难加重、面瘫、呼吸节律异常。剂量低了又杀不死肿瘤细胞。所以放疗只能在一个相对安全的剂量范围内做，目的是延缓进展而不是根治。一般放疗后有三到六个月的稳定期，之后肿瘤可能继续进展。

　　化疗方面，DIPG的血脑屏障完整，加上肿瘤本身的生物学特性，大多数化疗药物渗透不进去。目前全球范围内在尝试各种靶向药和免疫治疗的临床试验，但还没有突破性的结果。这是一个还在探索中的领域。

　　说的这些不是为了让人绝望，是把真实的边界告诉家属。DIPG确实没有治愈的手段，但不代表确诊之后就什么都做不了。明确病理、控制颅高压、规范放疗、参与临床试验，每一步都是有意义的事。尽最大努力延长生存、减轻痛苦，这是能做的。那个妈妈听完了，沉默了很久。最后说了一句，那我们先做活检，然后放疗，一步一步来。

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• 更新时间：2026-07-03 11:34:05

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