小禾两岁那年，还没能上幼儿园，就被确诊了视路胶质瘤。从那以后，一家人的生活就只剩下带着孩子四处求医。"没办法做手术，建议伽马刀，但可能无法保留视力"——每到一个地方，听到的都是类似的话。随着时间推移，小禾的左眼越来越看不清了，连颜色都分辨不出来。他是普通家庭的孩子，但父母愿意拼尽一切，只为给孩子争取更好的治疗。最终，这台被多位医生判了"不行"的手术，由巴特朗菲教授主刀，成功为小禾全切了肿瘤。一家人的不放弃，最终保住了孩子的视力。

　　说起小禾的经历，要从视力异常说起。两岁的小禾原本有一双圆圆的黑亮眼睛，但确诊前出现了明显的视力下降，看不清东西，连颜色也分辨不清。家人带他去医院做了核磁共振检查，结果提示鞍区有肿瘤呈侵犯性生长，考虑为视路胶质瘤。有医生建议先尝试伽马刀治疗，但明确告知：可能无法保留视力。

　　家人不愿意让孩子以后都生活在黑暗中，所以没有选择伽马刀。医生为什么会建议先做伽马刀呢？原来视路胶质瘤如果不及时治疗，就有失明的风险。虽然这类肿瘤通常属于低级别胶质瘤，如果能够安全全切，不仅有可能保住视力，20年总体生存率还可以达到85%以上，但由于肿瘤起源于视神经并累及整个视路系统以及下丘脑等关键脑组织，手术的后遗症风险非常大，孩子一旦失明或许就再难恢复。如今神经外科的技术和设备已经发展到相当水平，视神经等疑难位置早已不是手术禁区，但视路胶质瘤的手术治疗至今仍未形成广泛共识。

　　那么决定做手术就一定是非明智之选吗？当然不是——小禾的视力就是被这样一台被多人说"不行"的手术保住的。回到那段焦虑的时光，小禾一家四处求医，最终前往德国找到了巴特朗菲教授。两岁幼童的大脑能够承受开颅手术那么大的压力吗？实际上，孩子的身心往往比成年人想象的要坚强得多。小禾克服了内心的恐惧，在巴教授的主刀下熬过了手术的几个小时，肿瘤被成功全切。

　　术后小禾的恢复总体良好，视力正在逐渐恢复，已经能够看到这个世界的美好，这离不开一家人坚持和勇敢的努力。仅仅过了一年，家人再次发来了小禾的近照，照片里的男孩表情活泼可爱，还有小猫陪伴左右。

　　关于视路胶质瘤的手术预后，巴特朗菲教授团队的数据显示：肿瘤全切除率达到60.4%，次全切除率为26.8%，活检占12.8%，无一例手术导致失明，手术死亡率为0%，严重术后并发症同样为0%。

　　基于这些数据，巴教授认为在部分特定肿瘤中，积极争取全切是值得尝试的，尤其是对于早期患者。手术时机的选择至关重要——如果孩子在儿科等待过久，仅靠激素等手段维持，往往难以获得理想结果。因此应该鼓励相关科室（尤其是儿科）尽早将患者转诊至神经外科，早期进行神经外科干预，特别是对于毛细胞型星形细胞瘤，效果往往非常好。

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• 更新时间：2026-04-23 10:30:15

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