每晚给儿子星星检查作业，是我和他爸爸的固定 routine。星星成绩一直拔尖，几乎不让大人操心。可查出脑瘤前的那段日子，不知怎么回事，他的作业突然开始频繁出错——连之前十拿九稳的题，那时候也总做不对。

　　"你最近心思都跑哪儿去了？"记得有一次我没忍住，冲他发了火。那时还不知道，孩子在默默扛着多大的痛苦。

01 记忆力变差，原来不是"年纪大了"才会出现

　　在医院等检查结果的那会儿，我才回过神——其实端倪早在1年多前就冒出来了。那段时间星星总忘事：忘带水杯、忘带学生证……这些细节全藏在日常琐事里，很难察觉异常，更别说专门带他去查头了。

　　我一直以为记性下降是大人年纪上去了才有的毛病，儿子丢三落四不过是粗心。没想到后来下降得太明显，已经影响到上课和成绩——即便到这时，我们也还没往脑瘤那边想，只觉得是不是学校里出了什么事让他分了心。

　　他在学校的样子越来越力不从心，老师私下找过我好几次，我们却一点办法也没有。转折点是某天他突然跟我说：

　　"妈妈，我看不清黑板了，总觉得眼前缺一块。"

　　再联想起他那阵子奇怪的走路姿势，我们这才抓紧带他去医院。医生看完初步判断：孩子出现了视野缺损和轻度右侧偏瘫，让赶紧拍核磁确认。那一瞬间，我心一下子就慌了。

　　就在那天，12岁的星星被诊断为脑肿瘤，我的天，仿佛塌了半边。

　　"看影像有可能是恶性的，我们这里看不了，应该要转诊。"当地医生建议往上转。

　　一家人绝不甘心在这时候放手，立马办了转院，往上级医院赶。

02 接连的开颅手术，我不愿往最坏的情况想

　　到上级医院时，我整个人还陷在崩溃里，一直哭，停不下来。幸好办住院手续时碰到了同病种的家属，她们安慰了我好多，还拉我进了病友群。一听说我们在这家医院，群友就建议我找Rutka教授看看——群里就有孩子是他做的手术。

　　Rutka教授评估后表示可以手术，我没犹豫，当时像抓住救命稻草——觉得真要有人能救我儿子，那一定是教授。术前谈话时，教授跟我讲了具体手术入路：经胼胝体入路，说他们会尽一切可能。

　　第一次等在手术室外，心跳声在我耳边一圈一圈地响，一次比一次重。

　　没想到手术结束24小时，儿子状态突然恶化，意识不清、陷入昏迷。我心一下子提到嗓子眼，但还是不愿往最坏想。医生赶过来，CT显示颅内压升高，需要立即行脑室外引流术+二次切除手术，缓解急性脑积水。

　　我当时懵了，再次崩溃，想不通——明明手术成功了，孩子怎么会昏迷不醒？但病情没给我缓神的时间，星星马不停蹄被推去做了第二次手术。

　　这一台很顺利，儿子终于缓了过来。我赶紧找Rutka教授问下一步安排，教授说之后还需要做一次VP分流术；另外病理报的是室管膜瘤，术后还得做局部放疗控病情。

03 孩子无复发的8年，我学到了更重要的事

　　我知道这是场持久战，但一家人从没想过放弃。陪着星星平稳做完放疗，复查时Rutka教授说病情控制住了，肿瘤没复发。

　　星星没生病前，我一直把课业看得特别重——为了成绩报补习班、堆兴趣班。可经历这一轮才醒过来：孩子的健康必须排在第一位。学得好不好没那么要紧，我只盼他往后好好的。

　　到现在8年过去了，每次复查都没复发。我不知道这算不算"痊愈"，但我知道，这一家子被肿瘤重击过的伤口，正在一点点愈合。

▍脑室与室管膜瘤，需要知道的几件事

　　大脑内部的腔隙叫脑室：两个半球内有侧脑室，间脑内有第三脑室，小脑、延髓及脑桥之间有第四脑室，各脑室之间靠小孔和管道相通。脑室内的脉络丛产生脑脊液，脑脊液在各脑室与蛛网膜下腔之间循环——一旦脑室通道阻塞，脑脊液越积越多，脑室扩大就会形成脑积水。

　　脑室原发肿瘤是儿童常见脑瘤，大部分属良性，较常见的有胶样囊肿、脉络丛乳头状瘤、室管膜瘤、表皮样囊肿、生殖细胞瘤、颅咽管瘤等。良性脑室肿瘤切除后大多可治愈，切除程度越高、预后越好、复发率越低。

　　室管膜瘤属恶性肿瘤范畴，首选手术切除，为后续治疗铺路；全切与预后改善相关。室管膜瘤对放射治疗敏感，术后可用放疗继续清扫残余肿瘤。

　　放疗可能影响低龄儿童的神经发育，因此儿童室管膜瘤放疗有年龄门槛——国内外标准略有差异：

　　欧洲神经肿瘤协会（EANO）基于临床研究把门槛下调到18岁甚至12个月以上患儿，若无肿瘤播散证据，均可做局部放疗；

　　国内鉴于放疗副作用，态度更谨慎，通常建议3岁以上再放疗；若年龄不够，术后先以化疗桥接。

　　2025年发表于 《LANCET ONCOLOGY》的一项研究基于EUROCARE-6数据库，纳入13,782例患儿，其中室管膜瘤患儿5年生存率72%，10年67.4%，15年62.0%；近15年间，室管膜瘤治愈率从65%提升至79%，是所有儿童脑肿瘤中改善幅度最显著的。

　　儿童室管膜瘤的治疗手段与长期生存都在持续改善，治疗得当，孩子很有机会拿到长期生存。

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• 更新时间：2026-07-09 17:38:25

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