在儿童肿瘤疾病谱中，室管膜瘤的威胁性常被低估。该肿瘤在儿童中枢神经系统肿瘤中发病率位居第三位，仅次于星形细胞瘤和髓母细胞瘤，约占儿童颅内肿瘤的10%及脊柱肿瘤的25%。室管膜瘤好发于出生至4岁年龄段，在此年龄段呈现较高的发病活跃度。然而，当儿童成长至7-9岁阶段，其发病率则显著下降。本文分享一例3级恶性室管膜瘤女性患儿的诊疗经历，由其母亲叙述。值得庆幸的是，该患儿积极接受治疗，病情最终得到有效控制。

三岁女童的坚韧：远超成人的意志力

　　三岁的文文因持续出现恶心、呕吐症状而被送往医院接受检查，检查结果提示其侧脑室内存在巨大占位性病变。

　　犹豫不决的家属并未仓促决定后续治疗方案，而是辗转于多家医院与门诊之间，试图寻求一个万全之策。

　　然而，世事难料，就在家长四处奔波咨询期间，文文的病情突然急转直下。她突发意识模糊，继而陷入昏迷状态。接到家人紧急电话的那一刻，文文母亲感到心跳几乎停止。

　　她立即赶往急诊室，医生告知，文文目前出现了梗阻性脑积水的症状，必须立即进行手术干预。时间紧迫，不容犹豫，文文母亲只能眼睁睁看着女儿被推进手术室。手术很快完成，医生首先为文文放置了外部脑室引流管以缓解梗阻性脑积水，但导致积水的根本病因——肿瘤，并未被清除，因此根治性手术依然迫在眉睫。

　　再次苏醒的文文表现得异常乖巧，她没有询问自己的病情，只是变得格外沉默，并无声地为母亲擦拭眼泪。文文母亲始终无法忘记女儿望向自己的眼神，那眼神仿佛在诉说：“妈妈，我还不想离开你。”

　　经过再次转诊，文文一家遇到了巴特朗菲教授。这个在其他医生看来处理棘手的肿瘤，却得到了巴教授肯定的答复。他告知文文母亲，手术是可行的，并且他对此有相当大的把握。

　　终于抓住一线希望的文文母亲眼中闪现出光芒，她激动地握住巴教授的手，连连道谢：“教授，请您一定要救救我的女儿，我不能失去她……”

　　最终，这场由巴特朗菲教授主刀的手术取得了成功。在术中磁共振与术中神经导航的辅助下，肿瘤被精准地完全切除。术后病理报告证实为室管膜瘤，WHO分级为3级。术后，文文未出现任何新的神经功能损伤。鉴于肿瘤为恶性，她后续仍需接受放疗与化疗以控制肿瘤复发。

　　尽管文文的治疗过程总体顺利，但当文文母亲回顾这段经历时，仍不禁感慨：“文文的经历给我上了深刻的一课，是她教会我如何面对生命的无常与可能的离别。有时候无需思虑过多，只需擦干眼泪，继续前行即可。”

关于室管膜瘤需了解的要点解析

1. 室管膜瘤是否必须接受手术治疗？

　　对于新确诊的儿童室管膜瘤，手术治疗为首选方案。手术不仅能提供明确的病理诊断，还能最大程度地切除肿瘤细胞、缓解临床症状。手术在室管膜瘤的治疗中扮演着关键角色，因为肿瘤的全切与改善患者预后密切相关。若手术未能实现肿瘤完全切除，则术后需辅以放疗和化疗，以进一步杀伤残余肿瘤细胞，尽可能使其进入“休眠”状态。需注意的是，放疗可能对低龄儿童的神经发育产生影响，因此儿童室管膜瘤的放疗存在年龄限制，通常建议3岁以上方可进行。若患儿年龄未达放疗标准，则手术后需先行化疗。

2. 室管膜瘤是否容易复发？

　　室管膜瘤存在复发倾向。特别是位于小脑附近的室管膜瘤，由于手术区域解剖复杂，不易彻底清除，术后复发风险相对更高。若出现复发，应考虑再次手术，并结合放疗与化疗。此外，约有10%的室管膜瘤会发生播散，转移至大脑或脊髓的其他部位。复发性室管膜瘤通常侵袭性更强，且更容易产生耐药性。

3. 室管膜瘤的预后情况如何？

　　在单因素与多因素分析中，肿瘤切除程度与患者预后密切相关，肿瘤切除率越高，患者的生活质量与生存期通常越好。此外，较高的MIB-1标记指数以及次全切除是肿瘤侵袭性行为与不良预后的指标。一项涵盖12447例儿童及青少年病例的研究显示，室管膜瘤的生存率已有显著提升，中枢神经系统肿瘤的5年生存率分别达到60%与64%。其中，室管膜瘤的预后相对较好，儿童与青少年的5年生存率分别为84%与81%。

4. 术后家长应注意哪些事项？

　　室管膜瘤易复发，且早期复发可能无明显症状。因此，治疗结束后需定期进行增强核磁共振检查以随访监测。同时，家长应对治疗可能产生的不良反应有所了解。需要密切观察并长期跟踪孩子的生长发育状况。一旦发现问题，应及时就诊，以便医生对治疗方案进行相应调整。

案例来源：巴特朗菲教授论文手术案例

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• 更新时间：2026-02-25 14:35:24

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