12岁男孩患罕见脑瘤，父母拼尽全力守住关键「第一刀」，不开颅肿瘤竟然消失了？

发布时间：2026-05-15 10:19:34 | 阅读：次| 关键词：12岁男孩患罕见脑瘤，父母拼尽全力守住关键「第一刀」，不开颅肿瘤竟然消失了？

这个疾病的关键就是在第一次手术，如果第一次手术做不好的话，下一次手术会非常棘手。有的多次手术不仅没切干净，还破坏了神经，太难恢复了。

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　　"脊索瘤这个病，就像野火烧不尽、春风吹又生。一旦第一次手术没做好，后面就会没完没了。"

　　在决定为12岁的儿子小海进行脊索瘤手术之前，小海的父母查阅了大量资料、四处打听，为的就是给孩子找到更好的治疗方案。"这种病最关键的就是第一次手术的质量，第一次如果做不好，后面再做就会变得非常棘手。有的患者经历多次手术，不仅没切干净，还把神经给损伤了，恢复起来太难了……"在深入了解疾病并与众多脊索瘤病友交流之后，小海母亲下定决心：一定要把握好这关键的"第一刀"！

通过单鼻入路进行此类手术，使用“筷子”技术操作可以实现全切。

　　然而，多位接诊医生直言不讳地告知手术风险："肿瘤位置靠近颈内动脉，手术中一旦破裂，后果不堪设想。"绝望和恐惧笼罩着这个家庭，小海母亲整整半个月没有迈出房门一步。

　　直到她找到INC福洛里希教授咨询时，得到了不同的回应："虽然肿瘤确实靠近颈内动脉，但在我的手术生涯中，从来没有在颈内动脉上出过任何问题。对我来说，这个手术并不复杂。我通常采用单鼻孔入路完成这类手术，使用'筷子'技术可以做到肿瘤全切。"

在首都医科大学附属北京天坛医院，福洛里希教授凭借一双“筷子”，无需开颅，从单鼻孔就成功取出一颗33×26×33mm大小的肿瘤，无额外神经功能损伤，无脑脊液漏。

　　"敢做、敢担当，而且有把握、有技术——这也是我们选择福洛里希教授最重要的原因。"

　　最终，这台手术顺利进行。在首都医科大学附属北京天坛医院，福洛里希教授凭借一双神奇的"筷子"，无需传统开颅，仅通过单侧鼻孔就成功将一颗33×26×33毫米大小的肿瘤完整取出。手术全程无额外神经功能损伤，无脑脊液漏发生。术后，小海在重症监护室过渡一夜后即转回普通病房，恢复情况良好。

　　术后两个月，小海的身高竟然长了十几厘米。原来，肿瘤恰好生长在垂体附近，对垂体柄产生了推挤压迫。随着肿瘤被完整切除，生长激素的分泌也逐步恢复正常。

福教授术后近1年随访

　　热爱运动的小海如今已经重返球场，打篮球、跑步都不在话下。术后4个月随访时，福洛里希教授表示："鼻腔结构完全正常，我没有看到明显的肿瘤残留。"这个热爱运动的男孩甚至能够尝试快跑1500米、潜水20米等具有一定挑战性的运动！

　　从深刻认知"第一刀"的决定性作用，到在全球范围内寻找能够成功完成这"第一刀"的专家，这对父母将知识储备、准确判断与坚持不懈发挥到极致，最终换来了孩子重获新生、自由奔跑的可能。

第一刀的决定性为何首次手术几乎"一局定乾坤"

　　颅底脊索瘤的首选治疗方式是手术切除。随着显微外科和神经内镜技术的不断进步，在切除肿瘤的同时保护神经功能、改善生活质量，已成为现代外科手术的基本原则。接受肿瘤全切除手术的患者，在无进展生存期和总体生存期方面均能获得明显获益。

　　小海的脊索瘤藏在颅底斜坡区深处，大小约33×26×33毫米。肿瘤已经侵袭左侧海绵窦，导致垂体发生移位，甚至连垂体柄都被推歪了。"我一直觉得这个病特别可怕。"直到今天，小海母亲提到孩子的病情，仍然心有余悸。她怕肿瘤的侵袭性生长，怕手术带来的风险，更怕肿瘤的复发……而正是这些因素叠加在一起，也充分说明了脊索瘤第一次手术为何如此重要。

　　小海母亲在陪伴孩子就医的过程中已经俨然成为这方面的"半个专家"，她打了一个形象的比喻：脊索瘤就像长在木头里的木耳，你把木耳摘掉了，木头里还会长，必须把那段骨头一起切掉，才有可能彻底治愈。

　　福洛里希教授也曾在学术演讲中指出，脊索瘤会向骨质内部深度侵袭，往往在核磁共振影像显示的边界之外就已经扩散。肿瘤还可能在硬膜的两层之间蔓延，也可能同时侵犯硬膜和骨骼，甚至向结缔组织和软组织内部侵袭——这些特点都使得斜坡区域的手术尤为困难。

　　如果脊索瘤第一次没有实现全切除，肿瘤可能会变得更加粘连、更具侵袭性。例如，经过多次手术的区域，解剖结构会充满瘢痕组织，通过鼻腔进行手术闭合的难度也会显著增加，这无疑会加大后续手术的复杂性和风险，直接影响治疗预后。

　　小海母亲还在病友群中了解到不少令人惋惜的真实案例："有的患者甚至做了好几次手术，整个家庭都已经崩溃了。"这些悲剧的背后，往往就是第一次手术不够彻底埋下的隐患。

早期多学科治疗对脊索瘤患者的影响

　　关于脊索瘤第一刀重要性的临床研究显示：早期多学科综合治疗对脊索瘤患者的预后具有显著影响。初诊患者全切除或近全切除率可达84.2%，显著高于既往有手术史患者的68%；其中，初诊患者的中位无进展生存期达到64个月，而既往手术患者仅为25个月。这组数据充分说明了"第一刀"质量的重要性。

初诊患者全切除或近全切除率（84.2%）显著高于既往手术患者（68%），且其中位无进展生存期（64个月 vs. 25个月）明显更长。这表明第一刀的重要性。

　　在脑脊液漏发生率方面，初次治疗的患者为9.4%，再次手术患者上升至28.6%，而放疗后再手术患者则达到23.8%。

初次治疗的患者脑脊液漏发生率为9.4%，再次手术患者脑脊液漏发生率为28.6%，放疗后患者手术脑脊液漏发生率为23.8%。

经鼻内镜手术等于无损伤？福教授如何降低手术风险？

　　微创并不等于小切口。切口只是外在表现形式，从自然腔隙直达深部病变、最小牵拉正常组织、最大程度保护功能——这才是微创的真正内核。

切口只是外在形式，从自然裂隙直达深部病变、最小牵拉、最大保护功能才是内核。

　　一位脊索瘤患者在某医院接受经鼻手术后，没想到鼻腔内原本完好的组织结构已经被破坏了，术后核磁共振影像显示鼻腔内空荡荡的。

术后MRI影像显示鼻腔内空荡荡的

　　很多人以为经鼻手术更简单、更安全，殊不知，在狭窄的鼻腔内进行操作，稍有不慎就可能引发脑脊液漏、严重的神经损伤，甚至危及生命。

　　福洛里希教授深入解读了经鼻内镜入路存在的局限性：正常脑组织切除范围可能增加；颈内动脉损伤风险升高；颅神经损伤风险增加；脑脊液漏发生率升高；入路相关发病率增加；肿瘤切除率反而可能下降。

福教授解读经鼻内镜入路局限性

　　在咨询医生时，小海母亲曾被告知一个令人震惊的数字："这个手术，90%的患者都会发生脑脊液漏，这也是当初让我们打退堂鼓的原因。"一旦发生脑脊液漏且不能自愈，孩子可能需要接受二次手术进行修补，不仅增加痛苦，也带来了额外风险。这也成为他们最终选择福洛里希教授的重要原因——不能用孩子未来的生活质量去冒险。

福洛里希教授手术技术分享

　　关于如何安全切除肿瘤，福洛里希教授的策略是：充分利用天然的鼻腔通道，手持一双神奇的"筷子"，精准抵达病灶深处。这一技术既能提高肿瘤切除率、降低复发风险，又能最大限度减少正常组织损伤，为患者带来更好的生存期和生活质量。

　　福洛里希教授始终强调："鼻腔的解剖结构，内镜手术前是什么样子，手术后也应该维持原样！"

福教授强调：“鼻腔的结构，内镜手术前是什么样子，手术后也应该维持原样！”

　　所谓"筷子技术"，就是将狭小的鼻腔作为内镜和各种手术器械的共同"通道"，从而保护鼻腔内部的重要结构。即使在单鼻孔这样狭窄的空间内，也能获得360度的手术视野，将原本操作空间不足的劣势，转变为提升可操控性的优势。术者手指上极其细微的动作，通过特殊设计的吸引器尖端都能忠实传递，从而有利于提高操作的精准度。

筷子技术

　　肿瘤切除后的颅底重建同样至关重要。在福洛里希教授团队发表的论文《The Rostral Mucosa: The Door to Open and Close for Targeted Endoscopic Endonasal Approaches to the Clivus》中，提出了一种创新的有针对性的内镜手术技术和颅底重建策略——将传统经颅入路的皮肤切开和切口缝合理念，创造性地应用于经鼻内镜手术。蝶窦打开后，鼻腔黏膜成为天然的生理屏障，在手术开始时切开，在手术结束时必须将鼻腔黏膜缝合复位，以有效预防脑脊液漏。这一技术代表了传统重建方法的一种重要替代方案，随着手术设备和术中可视化器械的进一步发展，它有望成为未来颅底肿瘤切除和颅底重建的标准策略之一。

　　福洛里希教授团队提出的EEA手术颅底重建鼻黏膜修复技术——单侧鼻中隔黏膜缝合技术：

福教授团队提出的EEA手术颅底重建鼻粘膜修复技术：单侧鼻中隔粘膜缝合技术

　　"解剖结构被完整保留了下来——这就是这个手术最大的魅力所在。"最终，这台手术不仅为小海实现了肿瘤全切，孩子也恢复良好。术后没有发生脑脊液漏，也没有出现嗅觉丧失、慢性鼻窦炎、鼻腔粘连等常见并发症。母亲观察到孩子术后的情况只是："刚手术后的那半年，冬天吸气时感觉鼻子有点凉，因为通道比原来通畅了一些……"这与那些严重的并发症相比，简直微不足道。

　　当"手艺"升华为"艺术"，换来的是一个又一个重获新生的希望。

　　如今，已经13岁的小海正在好好享受本该属于他的青春年华。母亲也一直感慨："选择福洛里希教授，是因为我们深知第一次手术的质量几乎决定了孩子的未来。这个选择的价值，是无法用金钱来衡量的。"

　　"第一刀"的质量是预后的基石，主刀医生的技术是实现高质量切除的关键。当这两点都能得到保障时，即使面对颅底脊索瘤这样的医学难题，我们仍然可以满怀希望地期待一个光明的未来。