“都是根据我们的期望和较好的结果。”——28岁的琳琳在高难度脑干延髓海绵状血管瘤全切手术3个月后，再次收到了巴教授从德国发来的好消息，巴教授在收到术后核磁影像复查资料后表示“全切除了海绵状血管瘤”，琳琳的情况也满意。

　　巴教授随访邮件回复内容截取：

　　患者术后核磁共振检查显示了较好的结果，一方面记录了海绵状血管瘤的完整切除，另一方面记录了先前海绵状血管瘤区域或其他区域的脑干没有受到额外损伤。因此，在这种情况下，都符合我们的预期和较佳结果。

　　T2的小的高强度（在T1中为黑色）代表局部切除腔很小，是手术后的正常发现，局部的对比度增强也是如此，这与几乎全部海绵状血管畸形都存在的邻近小静脉畸形相对应。当然，也没有患者提到的"未吸收"出血。切除区域周围有少量含铁血黄素沉积是海绵状血管瘤手术后的正常现象。

　　至于外展神经麻痹，我们通常会在手术后至少等待一年，以便让大脑适应，并好转甚至恢复正常。只有在患者的情况没有得到充分好转时，我们才会考虑由经验丰富的眼科医生进行斜视手术。通常，这种斜视手术的效果会令人满意。

　　在这种情况下，任何康复治疗都是不必要的。在没有外力帮助的情况下，患者的眼睛会逐渐痊愈。

　　我期待看到患者一年后的核磁共振检查结果。至于神经系统的情况，请她时常向我们汇报。

　　收到巴教授回复的琳琳也终于安下心，回想刚查出脑干海绵血管瘤的初期，他们和其他脑干病变患者和家属一样，较关心的问题莫过于：

　　“这个手术的风险有多大？”

　　“手术会出现严重的问题吗？比如偏瘫，面瘫，呼吸，吞咽这些吗？”

　　这些问题不仅摆在琳琳这些患者的前面，更是摆在无数神经外科医生面前的难题。在大脑深处、仅十几厘米拇指大小的脑干内，由于神经纤维密集、细胞数量庞大、细胞修复难度较大等多种因素，导致手术无法开展，一度被称为“生命禁区”。当凶险海绵状血管瘤占据大脑“司令部”，如何做到“探囊取瘤，完璧归赵”，成为国际难题。

　　而那些通过INC寻求巴教授治疗意见、手术机会的，几乎都是高难度、疑难杂症。“我已经在大脑的各个区域做了成百上千例这样的手术”——作为国际神外教授，巴教授40年神经外科经验，30余年深耕脑干手术，脑干肿瘤、颅底肿瘤、功能区肿瘤、脊髓髓内肿瘤……这些都是巴教授中国示范手术时经常碰到的疾病。

　　年轻的琳琳是他众多成功手术之一，琳琳是如何发现脑干海绵状血管瘤的？又是怎么找到巴教授手术的？

　　2023年11月20日

　　在苏州附属四医院外籍专家工作室

　　巴教授作为苏州大学附属四医院外籍特聘专家，正在为28岁的女孩琳琳进行术前谈话。

　　她是一名脑干延髓海绵状血管瘤患者，从出现症状，短短不到2个月时间，琳琳已经发生过2次脑干出血，复视、手脚发麻，症状一步步加重。

　　琳琳两次出血症状及治疗回顾

　　2023年9月底，一开始出血

　　▼2023年9月琳琳核磁影像

　　症状：复视（看1米起及远处）、左眼外展受限，易疲惫，嗜睡，手掌微麻。诊断为海绵状血管瘤。

　　治疗：静脉止血药物治疗。有手术指证，考虑病灶靠近延髓，术后并发症风险可能，告知每年有1/3概率再出血，建议保持血压平稳，禁食活血药物。

　　2023年11月初，二次出血

　　▼2023年11月头颅CT

　　症状：复视和右手脚掌麻，和之前一开始相比，眼部症状明显严重一些，易疲惫，嗜睡。

　　医生判断脑干海绵状瘤二次出血，对比一开始出血量增多。医生建议手术并告知术后可能出现偏瘫、呼吸障碍等神经功能损伤。

　　治疗：静脉注射酚磺乙胺

　　跑遍多家大医院，专家只是摇头，告知延髓肿瘤位于“生命禁区”，手术难度风险较大，术中较易出现呼吸、心跳骤停等情况。得知自己病情，这个年轻的女孩情绪一度崩溃，无法承受手术带来的心理压力和负担。

　　害怕、恐惧，想到自己还年轻，琳琳无法接受手术后出现的并发症。

　　心急如焚的琳琳及家人研究各种资料，得知此时手术可能比较好。而且，这颗脑内的“不定时炸弹”随时可能再次引爆，出血过多可能有很大的生命危险。当治疗陷入困境，都在遇到了巴教授之后迎来了转机，他曾为很多疑难的脑干病变患者较大水平切除肿瘤，给很多面临死亡濒临崩溃的家庭带来希望。

　　近乎崩溃的琳琳抱着然后一丝希望来到这里。当听到巴教授如此肯定的回复和鼓励——“No no no”（不不不，并不算难）At the end of last month,she suffered a new bleeding，for the surgery in this acute phase it's better because the blood is liquid and it's not solid（在上个月月底，她出现了新的出血，对手术来说，在急性期反而有利，因为这时候血肿的质地并不硬）。

　　巴教授的答复给了琳琳及其家人信心，他们准备好迎接手术的挑战。

　　那他们是如何找到巴教授示范手术？

　　2023年11月巴教授中国行

　　INC上海办公室

　　INC国际神经外科医生集团的官方电话，每天有无数在绝望中看不到希望的患者或者家属来电。而琳琳就是其中之一……

　　“您好，我是脑干海绵状血管瘤家属，我想咨询一下如何咨询巴特朗菲教授？已经二次出血了，我们了解到较佳手术时间是出血后的2-4周，11月下旬这个时间段教授的手术能咨询安排得上吗？”

　　INC得知琳琳情况后立即为他们安排了远程视频咨询，“线上面对面咨询”这位国际脑干手术教授。

　　巴教授综合琳琳的既往病史和影像资料后，给到琳琳的治疗意见太让他们惊喜。他们不用再担惊受怕，这一次终于看到了治愈的希望。

　　脑干是人体的生命中枢，布满神经核团及神经纤维束，心跳、呼吸、体温、消化等反射中枢均位于脑干，且脑干是大脑、小脑与脊髓相互联系的重要通路，其功能重要，一旦损伤将严重影响患者的生活质量甚至危及生命。很多医生（包括神经外科医生）认为脑干是手术禁区，一旦诊断为“脑干肿瘤”，往往建议患者保守治疗，错失了手术治疗的时机。

　　琳琳是幸运的，更是理智的，在合适的手术时机找到了巴教授。

　　2023年11月21日

　　苏州大学附属四医院神经外科手术室

　　琳琳的手术按期进行，由INC国际神经外科顾问团成员、国际神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授主刀，中国神经外科专家密切配合之下，这台例高难度脑干延髓海绵状血管瘤全切手术在苏州大学附属四医院顺利完成。

　　“All removed？So great！Thank you,Professor”，术后1天，当听到巴教授说脑干部位的海绵状血管瘤得到了全切，且今天就可以转出ICU，转入普通病房时。一直陪同琳琳的家人们激动之情溢于言表，心中的石头总算落了地。

　　术后，琳琳状态良好，没有新发功能障碍，术前症状也在逐渐恢复。

　　二十几岁的年纪正值青春好年华，虽然罹患脑干海绵状血管瘤，经历了2个月内2次出血的凶险境地。但是琳琳也是幸运的，对于治疗她有着明确的思路，在家人的支持下她找到了巴特朗菲教授成功位她顺利全切手术，铲除了这个威胁自己年轻生命的隐患。

　　总结

　　危险的脑干海绵状血管瘤出血后什么时候手术合适？

　　对于脑干海绵状血管瘤患者来说，由于脑干作为“手术禁区”，很多人收到的建议都是保守观察，然而保守观察并不是较佳选择。只有通过完全顺利全切手术，才能铲除这一生命隐患，而对于出血后究竟什么时候适合手术，巴教授在接受INC专访时，也回答过这个问题。

　　INC德国巴特朗菲教授：我注意到许多医生都遵循一个30年前相当流行的概念，更多的是等待。但我的理念是不同的，我的经验告诉我，早期手术对病人更好。手术越早对出血后的病人越好，当然，这取决于具体情况、出血的大小和病人的神经系统状况。但是等待，正如有时会被许多医生的那样，并不好，因为经过长期的等待，在初期的一次出血之后，会形成一个局部疤痕，而这个疤痕的形成实际上阻碍了一个好的手术，这使得手术更困难，更危险，甚至有时阻碍完全切除病变。另一个重要的因素是，在出血的早期阶段，出血或多或少仍是一种液体。所以当我们通过手术打开出血区的脑干时，血液可以被冲出去，这在手术中有用。如果我们等几周，血液就会凝结，变得更僵硬，更难以清楚。

　　相信每一位疑难神外疾病患者都知道，等待并非良策。寻求能够顺利全切病灶的主刀医生，规划治疗方案，才能收获了良好的预后结果。希望更多患者也能够将未知化为已知，把握命运的主动权。　　

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• 更新时间：2024-03-15 13:55:01

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