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「致INC福教授的一封感谢信」:癌症研究者与脊索瘤的抗争之路

现在我已经开始了新的生活,并回到了我的工作岗位。我非常感谢法国脊索瘤治疗联合会(AVAC)和Sebastien Froelich教授的成功手术,让我拥有更多的时间陪伴家人和朋友,能够见证孩子们的成长。 这是
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  “现在我已经开始了新的生活,并回到了我的工作岗位。我非常感谢法国脊索瘤治疗联合会(AVAC)和Sebastien Froelich教授的成功手术,让我拥有更多的时间陪伴家人和朋友,能够见证孩子们的成长。”

  这是一名来自国外的脊索瘤患者,而在此之前,她还是两个孩子的母亲,更是致力于癌症研究的生物工程师。从一位母亲、癌症研究者,到一名脊索瘤患者,她的身份转变和回归背后,同样也是一条无助求生、对抗死亡的艰辛之路。

  幸运的是,她的身后并非空无一人,在家人、病友乃至医生、研究人员的帮助下,这一场艰难的战斗最终迎来令人鼓舞的结局。

  “生活十分艰难,它让我们必须被迫去接受很多事情,尽管如此,我还是会永远记得现在的自己有多幸运。”

脊索瘤患者
脊索瘤患者
脊索瘤患者自述

患者自述原文,来源:https://www.chordomafoundation.org/stories/stephanie-astri/

  疼痛难忍,可“我还要照顾两个孩子”

  2020年,正值疫情。也是从这时起,她的脖子开始疼痛。但当时的她并未放在心上,快节奏、高强度的工作让她无暇顾及,想着可能只是不当的工作姿势造成的。

  两个月后,她抽空去了一趟医院,在医生的要求下进行MRI检查。她永远不会忘记,那天是2020年5月5日,因为正是这一次的检查,让她的治疗之路开始向着一个错误的方向前进。

脊索瘤

  放射科医生并没有诊断出她疼痛的始作俑者——颅颈交界区的巨大肿瘤,反而认为她除了 C3-C4 上的一些关节突出外,并没有其他病症,“一切都十分完美”。

  被误认为是“颈椎病”的她没有怀疑医生的诊断,开始在医生的建议下进行理疗。然而,持续且剧烈的疼痛始终没有缓解,反而愈发严重。

  她疼得睡不着觉,日渐萎靡的精神让她在3个月后再次咨询医生。可是,面对她的疑问,以及越来越难以忍受的疼痛,医生也束手无策,于是她被安排到神经外科接受检查。

  原以为这次可以得到真正的答案,但是神经外科医生并没有查看MRI,只粗略读取了放射科给出的检查结果。这一次,藏在她身体中的脊索瘤又侥幸“逃过一劫”,她被安排至脊柱门诊,并开始服用止痛药。

  又过了三个月,看过一位又一位医生,可她的疼痛却仍在持续。然而,她没有想到的是,与接下来的痛苦相比,脖子的疼痛也似乎算不了什么。“颈椎牵引”治疗——一种她从未尝试过的新方法,却成为她后来每每想起都不禁害怕的阴影。

  医生将她的头放在机器上,空荡荡的治疗室只剩她一人,在落针可闻的寂静中,治疗开始了。

  “这真是一种折磨,治疗几分钟后我就开始哭,因为太痛了,我只能把头从机器上移开。”

  而在医生眼中,这种疼痛是正常的。十五个周期的治疗,意味着多达十五次的剧痛,但是为了活下来,她逼迫自己坚持。

  原本的疼痛并未减轻,又叠加新的痛苦,在疾病和治疗的双重折磨下,她虚弱的身体更加糟糕。不断下降的体重、难以入眠的深夜、压力倍增的工作……她不敢倒下,因为“我还需要照顾我的两个儿子”。

  身为患者,她是与病魔对抗的弱势;而身为母亲,她必须强大,因为从选择离婚的那一刻起,她就明白自己需要独自承担的是什么。

  在与疼痛较量了近一年,她似乎一败涂地:无法工作,无法起床,只能依靠药物止痛……然而,也许是命运的糖果开始掉落,属于她的转机来了。

  “致力于癌症研究”,却救不了自己?

  很快,她在另一位医生的建议下重新进行了MRI检查,但结果却“非常令人担忧”。

  医生的欲言又止让她预感到自己的疾病十分棘手。“我哭着告诉他,我不能再等了,并问他是否患有癌症。”然而,医生的回答模棱两可:“不是真正的癌症。”

  “我是一名生物工程师,我的整个职业生涯都致力于癌症研究。”难道这一次她却连自己都救不了吗?

  每一天她都生活在未知的阴霾中,等待命运的审判,同时也履行着身为母亲的职责,在这期间,她迎来了自己44岁的生日。

  2021年3月8日,她在母亲的陪同下来到医院,最终被确诊为脊索瘤。由于之前的诊断延误太久,医生告知她的情况并不乐观,“(脊索瘤)预期寿命很低,需要进行3次手术,只能切除60%的肿瘤,之后需要进行放射治疗。五年生存期为 50%。

  她将这一消息告诉了两个孩子,看着年幼的孩子在她面前大哭,她突然生出一股勇气,与脊索瘤对抗到底的决心。在孩子们睡着后,她开始了解脊索瘤,同时,她看到了一个同为脊索瘤女孩的博客,并向她发起了询问。

  INC福教授成功切除肿瘤,“我很幸运”

  很快,她收到了法国脊索瘤协会(AVAC)发来的电子邮件,同时,那位女孩也向她分享了自己治疗脊索瘤的经历,还谈到一名十年前曾救过她一命的医生——福洛里希教授。在通话结束时,女孩表示可以帮助联系福洛里希教授。

福洛里希教授

  这通电话彻底改变了她的命运。Froelich(福洛里希)教授作为INC国际神经外科顾问团成员,曾是世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会前主席,在脊索瘤治疗领域有着深厚的专业积累和广泛的患者基础。

INC国际颅底手术大咖福教授解读:脊索瘤能治好吗?

INC国际颅底手术大咖福教授解读:脊索瘤能治好吗?

  2021年3月23日,她接受了福教授的手术,最终成功切除肿瘤,并在四个月后前往巴黎进行放射治疗。

  “现在我感觉我已经开始了新的生活,我重新回到了工作岗位,尽管不是全职。我非常感谢 AVAC 和 Froelich 教授让我有更多的时间陪伴家人和朋友,能够见证孩子们的成长。”

法国脊索瘤治疗联合会(Association Vaincre le Chordome)官方Twitter分享的活动信息:50位不同国籍的脊索瘤病友们在此分享自己的求医经验,交流患病后的生活,多位专业的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师积极参与,给予他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。图左1为Sebastien Froelich教授。

法国脊索瘤治疗联合会(Association Vaincre le Chordome)官方Twitter分享的活动信息:50位不同国籍的脊索瘤病友们在此分享自己的求医经验,交流患病后的生活,多位专业的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师积极参与,给予他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。图左1为Sebastien Froelich教授。

  法国脊索瘤治疗联合会(AVAC)

  患者支持与教育:

  AVAC创建了一个专门的网络平台,汇集全球脊索瘤患者和医疗专家,为患者提供诊疗建议、心理支持和资源信息。组织患者与医生的年度论坛,为病患提供前沿治疗进展、手术技术和康复信息。

  研究资助:

  资助国际脊索瘤研究项目,推动新型靶向药物和免疫疗法的开发。与欧洲精尖癌症研究机构合作,推动基因组学分析和脊索瘤分子靶点的发现。

  全球协作平台

  推动国际脊索瘤学术会议的举办,汇聚领域专家探讨复杂病例及手术技术改进。提供跨国治疗资源,与法国、德国和美国医院建立联系,帮助患者获得更高质量的治疗。

  当患上脊索瘤,原本的生活被搅得天翻地覆,无论是治疗之路的崎岖,还是对复发的不安、对疼痛的恐惧,都让生活变得举步维艰。我们被困在原地,我们被复发的魔咒打倒,我们因此绝望。

  但是,“活在世上,我们只需做两件事,一是学习,二是应对”。正如故事中的她一样,我们要相信,生活不止苦难,绝境中也能开出花,只要我们有足够的勇气去面对,一路上总会遇到能够帮助我们的人。

  “即使无法回归如初,但我们还活着。”

  INC国际脊索瘤大咖 福洛里希教授

  INC福洛里希教授:“脊索瘤切除率是关键的,这是一个非常重要的预后因素,我们很早就知道,切除肿瘤越多,病人就越有机会在很长一段时间内不再复发。”

福洛里希教授

  INC法国福教授脊索瘤领域成就

  1. 外科治疗的技术突破

  主刀完成300余例复发难治型或巨型复杂型脊索瘤手术,其中包括颅底和颅颈交界处等极具挑战性的复杂病例。不仅手术成功率高,且患者的术后生存率和生活质量均大幅提升。

  2. 神经内镜的创新应用

  创“筷子手法”神经内镜技术,用于经鼻入路脊索瘤切除手术,极大减少术后并发症。在脊索瘤的微创外科领域,他的经单鼻孔手术技术已成为国际标准。

  3. 手术技术革新

  创造结合显微手术与神经导航系统的综合方案,实现了对脊索瘤更精准的定位和切除。在脊索瘤与关键神经结构交界的手术中,采用多模式监测技术,确保了术中神经的功能保留。

  4. 学术与科研贡献

  发表了60余篇脊索瘤相关研究论文,涵盖手术技术、分子机制及新型治疗方法。参与编写多部神经外科经典教材,为全球神经外科医生提供了详尽的手术指南和病例分析。

  5. 精准医学与放疗结合

  与欧洲核子研究中心(CERN)合作,在脊索瘤治疗中应用质子束放疗,提高了肿瘤控制率,减少对健康组织的损害。率先探索术后靶向治疗联合质子治疗的新模式,大幅降低了脊索瘤术后复发率。

  6. 跨学科合作

  与生物工程专家合作研究脊索瘤的分子靶点,为个性化药物开发提供基础。促进了神经外科与放射肿瘤学、分子生物学的协同合作。

  INC福教授脊索瘤相关研究

  ◆【福医妙手】INC国际教授福洛里希脊索瘤案例十|126.2cm³颅颈交界区脊索瘤,近全切

  ◆【福医妙手】INC国际福教授脊索瘤案例九|26岁,10cm巨大颅颈交界区脊索瘤,全切

  ◆【福医妙手】INC国际福教授脊索瘤案例八|45岁,颅颈交界区脊索瘤,全切

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  ◆【福医妙手】INC国际教授福洛里希脊索瘤案例六|48岁,斜坡脊索瘤,全切

  ◆【福医妙手】INC国际福教授脊索瘤案例五|38岁,斜坡脊索瘤,次全切

  ◆【福医妙手】INC国际福教授脊索瘤案例四|40岁,颅颈交界区脊索瘤,全切

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  ◆“颅底和颅颈交界区脊索瘤的治疗”——INC国际福教授神外大师课程内容分享

  ◆INC福洛里希教授11月神外沙龙精彩回顾:颅底与颅颈交界区脊索瘤手术的发展趋势

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  • 更新时间:2024-11-28 11:07:02

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