九岁左右的孩子高发的一种脑肿瘤——DIPG，桥脑弥漫性胶质瘤。这个位置太特殊了。桥脑是脑干的一部分，管着呼吸和心跳。肿瘤长在这里，手术不可能完整切除，治疗难度确实大。但说"完全没得治"也不准确，还是有一些办法可以做的。近年来针对DIPG的研究也在推进，不是完全停步不前的。

　　第一步可以做微创穿刺活检。取一小块肿瘤组织出来，明确病理分型和分子特征。有些DIPG有特定的基因突变，比如H3K27M突变，这个信息对后续的治疗方案选择有指导意义。活检的创伤很小，一根细针进去，对患者的影响不大。

　　如果肿瘤体积已经很大，引发了脑积水或者颅内高压，患者出现剧烈头痛呕吐这些症状，可以做分流手术或者减压手术来缓解症状。把颅内压力降下来，患者会舒服很多，生活质量改善，也给后续治疗争取了时间。

　　完成活检之后，根据病理结果安排放化疗。放疗是DIPG目前最有效的治疗手段，可以控制肿瘤生长、缓解神经症状。很多患者做完放疗后症状会有明显改善，能走稳了、说话清楚了。化疗的效果不如放疗理想，但可以作为辅助方案。部分患者对某些化疗药物有反应。目前也有靶向药物在临床试验阶段，针对H3K27M突变的研究正在进行。

　　这类肿瘤长在桥脑，确实无法做到手术根治。不存在能彻底清除病灶的特效药。但不同患者的肿瘤分化程度不一样。分化程度偏高的，病情进展相对缓慢一些，生存时间可能更长。分化差的恶性程度更高，进展更快。

　　所以DIPG虽然难治，但不能直接说"没得治了"。活检明确分型、放疗控制进展、减压手术改善症状，这些手段加在一起，还是可以有效延长生存时间、改善生活质量的。不要一听到诊断就放弃。国内外的研究团队在开发新的靶向药和免疫治疗方案，有条件的患者也可以关注临床试验的机会。虽然目前还无法根治，但每一步治疗手段的进步都在帮患者争取更多的时间。

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• 更新时间：2026-07-01 11:24:32

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