“倘若能重新选择，我必定在首次脑干出血时就为他实施手术，让孩子免受后续之苦。”每当回想起儿子的治疗历程，淼淼的父亲吴先生总是如此感慨。年仅5岁的男孩淼淼，因脑内一个巨大的脑干海绵状血管瘤，经历了数次脑干出血，且一次比一次严重。

术前MRI

头部偏斜与呕吐：五岁幼儿检出脑干占位病变

　　吴先生至今清晰记得淼淼初次发病的情景，当时他正因公务身处外地。妻子突然来电告知，孩子正在医院接受检查，且初步结果不容乐观，提示可能存在脑部肿瘤。事实上，作为父亲，即便出差在外，他每日仍密切关注孩子的状况。淼淼所在幼儿园的班级群每日分享动态，他首次察觉异样是发现孩子表演节目时，头部始终偏向一侧。起初他以为孩子仅是担心耳麦脱落，故而偏头。

　　然而，该疾病的进展速度远超预期。“昨日孩子状态尚可，突然之间便出现严重呕吐，行走亦不稳……”淼淼首次呕吐时，母亲并未多想。幼儿饮食不当或感冒引发呕吐实属常见。但夜间入睡后再次呕吐，次日清晨仍吐。联想到孩子步态亦不稳，母亲立即意识到情况异常，随即带淼淼前往儿童医院进行头部检查。淼淼母亲本身具备医学背景，对此类症状较为警觉。

初诊脑干胶质瘤？最终确诊为海绵状血管瘤

　　“检查结果确实显示脑干部位存在占位性病变。当时接诊医生表示这可能为胶质瘤，我妻子闻讯后顿时浑身瘫软，不知所措。”此时的淼淼年仅4岁有余，母亲因具备医学知识，深知此疾病的严重性。

　　接到妻子电话后，吴先生即刻返家。“赶回见到孩子的模样，实在难以接受，因为数日前他还一切正常。突然之间，孩子走路摇摇晃晃，头部歪向一侧，口角歪斜，持续流涎，看人时眼神斜视……”即便身为坚强的父亲，此刻他也无法控制情绪，心爱的宝贝何以至此？

　　更令人难以承受的是，医生告知淼淼脑内病变为胶质瘤。“根本无法接受，在此之前我完全不了解何为胶质瘤？我开始各种百度搜索、查阅资料，胶质瘤究竟是什么？究竟有多严重？”然而查询后，吴先生更加绝望，但他不愿认命。“会不会是误诊？我的孩子怎么会患上胶质瘤？”担忧误诊的吴先生带孩子重新进行了磁共振检查，并咨询了另一位专家。该专家评估后认为，不能确定为胶质瘤，更倾向于脑干海绵状血管瘤破裂出血。

　　夫妻二人终于稍感宽慰，因为海绵状血管瘤并非肿瘤，仅属血管畸形，若实现全切，孩子有望恢复正常生活。但夫妇二人仍不放心，遂前往更高级别医院复核。再次复核结果仍为海绵状血管瘤，夫妻二人心中悬着的石头方才落地。

手术抑或观察：首次决策成为遗憾之选

　　“医生当时给出的建议是，可选择立即手术，但海绵状血管瘤首次出血后，再次出血的概率极高，不过具体时间无人能预测。可能是半年后、一年后，或是五年、十年乃至二十年后，但也存在终生不再出血的可能，只是这种概率极低。亦可等待孩子若再次出现症状时进行手术。”

　　由于手术需要排队等候，一家人先行回家。不料在等待期间，约一个多月后，淼淼的各项功能已完全恢复。在父母看来，孩子当前状态良好，无需在头部动刀，或许不会再出血。若再出血，届时再议。淼淼自6月首次出血，至8月症状全部消失。

时隔一年，患儿再次发生脑干出血，且症状更为严重

　　未曾想一年后，淼淼再次出现症状。“其实早有心理准备，只是未料到再次出血如此之快。此次绝不能再拖延，且他第二次出血症状更为严重。”吴先生望着孩子，懊悔不已。“孩子基本无法活动，浑身无力，持续呕吐，无法进食。每日呕吐七八次，反复不止。”

　　眼见孩子如此，夫妻二人决定手术，但手术至少需等待15天。孩子能否等待？夫妻二人不敢细想。

　　夫妇二人通过多种渠道查阅资料，最终了解到INC的巴特朗菲教授。“我考虑进行手术，还是请巴教授主刀更为稳妥，毕竟患儿年龄如此幼小。在脑干部位实施手术，不同于其他部位，安全性越高越好。无论付出何种代价，都不愿给他留下任何后遗症，他的人生道路还很漫长。”父母为了孩子总是不计成本寻求最佳方案，因为他们无法承受风险，也不愿因一时抉择偏差给孩子带来终身伤痛。

“恰逢巴教授在华学术交流，我可爱的孩子回来了”

　　巧合的是，巴教授当时正在中国进行学术交流，夫妻二人商议后立即决定，赶赴苏州。

　　因情况紧急，他们先与巴教授进行了视频沟通。“他当时给予了我们极大的信心，此类手术他已实施众多。且他把握极大，我们正是基于此点选择信任巴教授。”

　　术后结果确如夫妻二人所愿。“手术当晚，医生发来视频，我已彻底安心。视频中让孩子动手、动脚、睁眼、张嘴、抬头，这些动作均无问题，当时一切正常，我便觉得已无大碍，心中踏实。”

手术室内，巴教授主刀，中国神经外科医生团队全力协助

　　术后四月复查，吴先生认为孩子的恢复情况优于术前评估。“孩子返校后未受任何影响，我觉得一切与以往相差无几。亲友见到他的恢复状况，皆感欣喜。但若能重新选择，我必在首次出血时即决定手术。因为第二次情况实则复杂。医生亦提及出血后血液中某些微量元素会损害神经核团，一旦神经核团受损，便无法恢复。”

　　所幸，淼淼是幸运的，在第二次出血的危重时期，恰逢巴教授于国内学术交流，病灶得以顺利全切。重返校园的他与同龄孩童无异，打篮球、跳跃、奔跑……

热爱运动的淼淼和爸爸一起打篮球

淼淼在幼儿园当小老师

　　对于未来，吴先生对孩子寄语：“人生不可能一帆风顺，总会经历坎坷。跨越之后，望你今后皆能平安顺遂。”

　　以上内容根据淼淼父亲真实自述整理。

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• 更新时间：2026-06-05 10:06:30

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