当“无法手术”、“可能无法下手术台”、“植物状态风险”等严峻评估接连出现在为脑干出血女儿求医的父母面前时，他们深感绝望。目睹女儿果果病情持续进展，这对年轻父母在困境中寻求希望，最终联系到INC国际脑干手术专家巴特朗菲教授。

　　巴教授“可以手术”的明确答复及量化的风险评估，为果果一家带来了转机。他们随即前往苏州，展开救治旅程。

01病情初现：视力模糊与快速进展

　　2024年3月，7岁女孩果果出现视物模糊，揉眼后未缓解。仅3天后，突发复视及左眼外斜，父母立即送医。颅脑计算机断层扫描（CT）影像提示：脑干出血，病灶位于中脑偏右侧，疑为海绵状血管瘤破裂。

　　“脑干出血？孩子才7岁！”诊断结果令父母震惊。更严重的是，肿瘤累及动眼神经核，果果已出现严重动眼神经麻痹：左眼上睑下垂、瞳孔散大。若术中动眼神经核完全受损，将导致左眼永久性活动障碍及无法睁眼。

手术高风险原因分析：

　　位置深在： 肿瘤位于脑干中脑偏右侧，手术入路困难。脑干体积小（约拇指大小），包含桥脑、中脑、延髓，掌管呼吸、心跳等生命功能。该区域操作空间极小，易损伤功能区。

　　病变特性： 脑海绵状血管瘤由异常血管团构成，反复出血侵蚀周围脑组织形成“含铁血黄素环”。果果的肿瘤紧密粘连于直径仅约2毫米的动眼神经核（支配眼睑、眼球运动及瞳孔）。

　　患儿特殊性： 研究显示，脑干出血量超过5ml死亡率高达90%。果果年龄小、体重轻，对手术操作及出血控制要求极高。

02诊疗困境与转机

　　“手术风险极大，可能无法下手术台...”其他医生的评估令父母难以接受。他们持续搜索信息，发现了INC国际脑干手术专家巴特朗菲教授及其在华成功案例，随即联系INC团队。

　　经INC团队紧急协调，巴教授对果果进行远程评估并邮件回复：“可以通过手术治疗”。这为父母提供了明确方向。

　　在巴教授来华前夕，通过医院、铁路等多方协作，果果一家乘医疗转运高铁紧急抵达苏州大学附属儿童医院并顺利入院，等待手术。

03手术治疗与术后恢复

　　巴教授抵院后第一时间评估果果的体征及精神状态，并与父母沟通近期病情。其详尽的术前沟通缓解了家长的焦虑。

　　巴教授未回避风险，而是以量化数据清晰阐述手术获益与风险。“这些具体数据使我们能理性权衡，最终决定手术。”果果父亲表示，“巴教授条理清晰的分析让我们重获信心。”

　　针对果果父母最关切的“能否全切”及“复发风险”，巴教授明确回应：对于此类脑干海绵状血管瘤，其目标是在安全前提下实现全切，并会尽全力争取最佳预后。他强调其既往治疗的儿童脑干海绵状血管瘤患者中无复发记录。

　　最终，由巴教授主刀，中外专家协作，成功为果果切除了脑干-中脑海绵状血管瘤。

　　术前因动眼神经麻痹无法睁眼、需坐轮椅的果果，术后第一天即好转！巴教授宣布“今日可转出ICU”时，父母观察到：孩子左眼可轻微上抬，四肢活动恢复（双手可动、触及鼻尖、双腿有力）。巴教授用中文鼓励：“非常好！爸爸妈妈在等你！”

　　术后第5天查房，果果肢体活动基本正常，眼球运动明显改善。父亲表示：“恢复效果超出预期！”

此文所述为INC国际巴特朗菲教授2024年3月于苏州大学附属儿童医院完成的一例手术。

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• 更新时间：2025-08-13 17:35:28

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