再见“不定时炸弹”！脑干海绵状血管瘤手术后2年半没有复发，回归快乐童年

发布时间：2023-05-09 17:16:20 | 阅读：次| 关键词：脑干海绵状血管瘤手术后2年半无复发

所以这个孩子的都很，我很高兴听到他在临床上表现得很好，没有症状。近期INC患者常规随访中，10岁的脑干海绵状血管瘤患者阳阳一家人收到了来自德国的好消息，赴德手术两年半后，INC德国巴特朗菲教授在看到阳阳的

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　“所以这个孩子的都很，我很高兴听到他在临床上表现得很好，没有症状。”近期INC患者常规随访中，10岁的脑干海绵状血管瘤患者阳阳一家人收到了来自德国的好消息，赴德手术两年半后，INC德国巴特朗菲教授在看到阳阳的复查核磁后回复道。

　　术后两年半核磁影像对比，中脑的黑色区域是由血色素沉积造成的，T2-W序列显示了海绵状血管瘤的完全切除，没有复发

　　“感谢巴教授，这也是大家共同努力的结果！”，看到一家人的开心果术后稳定、并没有复发，阳阳妈妈也再一次安心，脑干海绵状血管瘤作为良性血管畸形，通常全切后便可达到“治愈”的效果。看着一天天成长的阳阳，回想曾经因为脑干海绵状血管瘤担惊受怕的日子，年幼的孩子因为脑干出血出现肢体无力、麻木甚至面瘫，一家人陷入水深火热之中。绝望之中他们赴德寻求巴教授手术，巴教授顺利为孩子摘除了这一“不定时炸弹”隐患，现如今的她心里充满着感恩。

　　10岁的阳阳活泼好动，爱笑机灵的他是一家人的开心果，学校里的小明星。然而任谁都想不到，在5年前，5岁的他因为走路磕磕盼盼、手拿不稳东西等症状就医检查，核磁显示脑干占位、怀疑脑干海绵状血管瘤；3年前，7岁的他因为脑干出血出现肢体无力、面瘫等症状，甚至被医生告知病情危重，需要在ICU留待观察。而这都是由于他脑子里的“不定时炸弹”——脑干海绵状血管瘤导致的。

　　在得知阳阳怀疑脑干海绵状血管瘤的初期，心急如焚的家人也尝试四处就医寻求能够手术的主刀医生，但与医生沟通时却被告知：脑干是“手术禁区”，手术难度大，较易致残、甚至终生瘫痪，手术后孩子的情况可能还不如目前，建议先密切随访观察，暂时不行手术治疗。

　　保守治疗的两年期间，阳阳并没有出现大碍。然而就在他们觉得以后只需小心防范、定期复查即可的时候，阳阳突发头痛；几天后，出现轻微左侧嘴角上挑，左眼小；半个月后，阳阳出现右侧肢体无力，右手拿不住东西，右脚走路也有些托脚，而且左脸有些面瘫，对话常答非所问......较让他们担心的事情还是发生了，阳阳的病情加重了，出现了活动性脑干出血，而且跟前两年比，还多了面瘫和言语障碍问题。去医院检查后发现，病情因肿瘤的增大而迅速恶化，医生表示这次不能再保守治疗了，需要住ICU观察，并且告知患者病情危重、随时有进一步恶化进展可能，需想办法“拆除”这颗“炸弹”！

　　阳阳病情复发影像资料显示：脑干不规则异常信号影，面大，T1WI以高信号为主，T2WI低信号。

　　脑干海绵状血管瘤有较高的脑干出血倾向(高达30%)，而且比其他地方的复发性出血发生率更高，一开始脑干出血以后，出血频率可能越来越高、引发的症状会越来越重，当出血量大于2ml时就有很高的生命风险，大于5ml时就死亡率高达75%，达到10ml时死亡率几乎百分百。

　　而脑干作为人体的生命中枢，想要在这样一个牵“分毫”而动全身的部位手术顺利切除病变难度较大，术中稍有不慎就会造成不可挽回的伤害，甚高位截瘫；但不及时治疗，孩子的脑中就像被安上一颗“定时炸弹”，7岁的他，人生才刚刚开始，也随时可能提前结束。

　　国际脑干手术教授巴特朗菲教授回复：“请尽快准备带这个孩子来德国，手术切除率将接近全切。”

　　阳阳的父母不愿相信这样的结果，于是奔赴多家医院，但医生的回复只有“不建议手术”或者“如果能接受瘫痪、卧床带呼吸机，可以尝试手术切除”，正当他们陷入两难困境、一筹莫展之际，偶然在一位病友那里得知了德国有一位脑干手术专家，较为擅长手术切除脑干的病变，很多脑干手术的入路、方案都是他本人或者联合发明的，于是他们立刻拨打电话咨询了INC旗下国际神经外科顾问团（WANG）的专家成员、巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授远程咨询，他们希望这次能得到不一样的回复。

　　邮件咨询巴特朗菲教授的二天，他们收到了教授严谨的答复以及对病情的解释。

　　巴特朗菲教授回复邮件

　　“请尽快准备带这个孩子来德国，手术切除率将接近全切。”教授的肯定回复让阳阳全家看到了希望，这次的答复不是简单的“能不能做手术”，而是精确到百分比的切除率，于是阳阳一家立刻准备动身前往德国，在INC的医学顾问的帮助下，办理相关签证手续、国外医院医生咨询、住院病床咨询、患者及家属在海外的各类翻译、事务协调等事务都顺利，他们仅用半个月就成功抵达德国INI，并做上了手术。

　　赴德手术纪实：全切“不定时炸弹”，术后一周顺利出院

　　德国手术过程回顾

　　手术术者：德国Bertalanffy教授及其手术团队

　　手术时间：2020年10月5日

　　手术地点：德国汉诺威国际神经科学中心（INI）

　　诊诊断断：脑干海绵状血管瘤

　　手术结果：半坐位，经左侧小脑上和幕下联合入路全切病变，术中电生理监测等，手术顺利，顺利全切阳阳的脑干海绵状血管瘤。

　　出院时间：2020年10月13日

　　阳阳准备进入手术室

　　术前术后影像对比

　　术后阳阳被转入ICU时，已经从麻醉中复苏，神志清楚，思路清晰，四肢活动自如，还对爸爸妈妈说“肚子饿，想吃妈妈做的饭”，这让他的父母哭笑不得，“本来做了好久的思想建设，在等阳阳手术的时候我们甚至做好了较坏的打算，但现在看到孩子的精神状态，我们倒觉得他好像只是做了个简单的小手术。”阳阳的妈妈说道。

　　术后2天：阳阳顺利出ICU，回到普通病房；术后3天，阳阳可以自行持筷用餐了。

　　虽然没有吃到妈妈做的饭，但INI的食物也让阳阳开心起来。

　　吃过饭，阳阳拿出自己较爱的小汽车，此时的他交谈无碍、口齿伶俐，还和爸爸妈妈兴奋地说着自己的心愿清单，期盼着回国后一一实现。

　　术后5天：阳阳能在护士的照顾下独自行走了

　　术后住院期间，阳阳在康复师的帮助下进行功能锻炼

　　术后一周：阳阳顺利出院

　　出院前阳阳和巴教授开心合影

　　看着孩子每天的身体和精神状态，阳阳的家人也渐渐放下心来，本以为伤筋动骨还要休养百天，更何况是在生命禁区做一场手术呢，但眼见为实，巴教授用高超的医术向他们证明了外科手术并没有想象中那么可怕。阳阳没有被要求一直躺在ICU里“观察”、也没有术后昏迷不醒、没有术后肢体瘫痪动弹不得，只要按照教授的医嘱去做，孩子真的一天天好起来了！出院前阳阳还对妈妈说，想要跟这位和蔼可亲的教授爷爷合影，护士们也很舍不得这个可爱的中国宝贝。