作为一名脑瘤患儿的母亲，我对众多病友的家庭经历深感熟悉。辗转求医过程中，获得的诊断意见常伴随“手术风险”警示：术后可能出现瘫痪、长期插管、视力障碍、生活自理能力丧失或言语功能受损。任何深爱孩子的家长听到这类预后判断都难以平静。但我仍愿以亲身经历反复强调：请勿放弃希望，不要被负面预估吓退，因为世界上总存在风险更低的医疗选择，家长的责任正是竭尽全力为孩子争取更优生活质量和未来。

症状起始：突发头痛引发就医

　　病情始于8岁女儿清晨的一句主诉：“妈妈，我头疼”。当时她正读幼儿园，平日喜爱与同伴上学，从未借故回避。但某天穿外套时，她首次提及头痛不适。了解孩子从不撒谎的习性，我立即请假带她就医，检查发现基底节区存在巨大占位性病变，肿瘤尺寸达50*41*37毫米，核磁共振影像表现令人忧心。确诊瞬间我情绪失控，难以接受现实，甚至不知该向医生询问哪些关键问题。首诊医生建议先行手术治疗。

医疗咨询：面临长期插管与呼吸风险警告

　　随后的求医过程充满挑战。我通过多渠道查询并走访多家医院，但获得的医疗意见更为严峻：有医生直接判定肿瘤位置无法手术；有专家强调手术风险极高，可能导致长期插管依赖或呼吸功能障碍；还有医生坦诚表示，多数医生难以保证该区域手术不造成神经功能损伤。面对这些意见，我陷入深度迷茫：是否该接受手术？如果术后状态比现在更差该如何承担？这个关乎孩子一生的决定权落在我手中，我却不敢轻易抉择。

疾病认知：深入理解基底节区手术难度

　　通过系统学习，我认识到基底节区位于大脑深部，周围布满重要神经组织，手术切除难度极大。女儿若接受手术，必须面对损伤正常脑组织导致终身神经功能缺损的风险。但出于母亲的本能执着，我坚信存在将风险降至可接受范围的方法。经医生推荐，我联系到德国巴特朗菲教授。

转机出现：国际专家评估与手术决策

　　查阅教授既往类似案例后，我们预约了面诊。原本做好心理准备，但巴教授提出新视角：作为首次手术，若实现高切除率，可显著延长生存期、降低复发率，避免二次手术损伤。他还表示可在国内实施手术，力争最大范围切除。

手术成功：肿瘤全切与快速康复

　　手术当日天气晴朗，仿佛预示转机。女儿术后送入ICU观察，巴教授告知手术顺利完成，肿瘤近乎全切。我激动得语无伦次，反复道谢。术后两天女儿转出ICU，未出现任何神经功能损伤。七天内她能独立行走，预期中的严重并发症均未发生。很快女儿恢复活泼状态，与病前无异。

总结建议：坚持寻求最佳医疗机会

　　最后我想对所有脑瘤患儿家长强调：务必保持信念，积极为孩子争取看似不可能的医疗机会。多方咨询打听，或许您的孩子也能像我们一样获得重生的幸运。
 

案例来源：巴特朗菲教授国内手术案例

• 所属栏目：脑肿瘤
• 如想转载“别放弃！我女儿曾被医生说要长期插管，结果开颅术后依然活泼！”请务必注明来源和链接。
• 网址：https://www.incsg.com/huanzhegushi/naozhongliu/7478.html
• 更新时间：2026-01-17 07:51:44

• 上一篇：看漏了核磁上的白点，国外一男孩险些病危，开颅一看众人汗毛倒立！
• 下一篇：没有了