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女儿多次脑干出血,我们都没发现瘤子,直到医生说不能手术

他们带女儿前往医院检查,却得知一个令人震惊的消息:脑干中脑区域发现占位性病变,可能为海绵状血管瘤。影像学检查还显示,丽莉此前已发生过多次脑干出血,发展到当前阶段未出现重大神
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  深夜,丽莉的父母躺在床上难以入眠。他们反复回想女儿此前出现的种种异常表现,试图寻找问题的根源,但最终未能成功。他们从未料到,仅仅是几次看似普通的头晕和头痛,最终竟被诊断为脑干出血,且不止一次发生。他们不断自问:若更早察觉这些症状,医生是否就不会告知他们女儿已无法手术的事实?

多次脑干出血竟未被及时发现

  与全球大多数家庭一样,丽莉一家生活美满幸福,经济条件优越,父母最大的愿望是女儿能够健康快乐地成长。然而,生活的转折往往出现在意想不到的时刻。某日放学回家后,4岁的丽莉突然提到上课时感到头痛,父母以为她当天情绪不佳,仅建议她提前休息。

  但当丽莉开始因头痛频繁呕吐、精神萎靡时,父母才意识到情况的严重性。他们带女儿前往医院检查,却得知一个令人震惊的消息:脑干中脑区域发现占位性病变,可能为海绵状血管瘤。影像学检查还显示,丽莉此前已发生过多次脑干出血,发展到当前阶段未出现重大神经功能损伤已属幸运。

从影像上看,丽莉早已发生过多次脑干出血,发展到现在没有出现重大的神经损伤已经算是幸运了。

  “医生,能否进行手术?”听完诊断,丽莉母亲忐忑地询问。

  然而医生的回答如同一枚钉子钉在他们心中:“病灶位置过于危险,手术风险极高,随时可能进一步恶化。目前只能采取保守观察,无法手术。”

  离开医院后,他们才开始对从未听闻的这一疾病有所了解。脑干海绵状血管瘤是一种血管畸形瘤变,存在反复脑干出血危及生命的风险,而切除位于生命中枢脑干上的这一“不定时炸弹”难度极大,易引发生命危险。

  丽莉父母望着对此毫无察觉的女儿眼眶湿润,接下来该如何应对?

病变全切后,心中重石终于落地

  为给女儿寻求更佳治疗方案,丽莉父母决定转诊。在医生建议下,他们前往德国接受诊疗。日后每次回忆起在德国的经历,丽莉父母都充满感激,因为接诊医生正是巴特朗菲教授。

  巴教授评估后认为丽莉的病变有望全切,且术后恢复良好,这一结论让丽莉父母松了一口气。手术很快按计划进行。

  本次手术由巴教授主刀,经颞下入路成功实现病变全切。得知这一好消息,丽莉父母难掩激动之情,心中重石终于落地。

  红色为术前,绿色为术后即刻颅脑MR影像,显示病变已全切,无脑水肿、出血等并发症,瘤腔内高信号灶为止血材料。

红色为术前,绿色为术后即时的颅脑MR,显示病变全切,无脑水肿、出血等,瘤腔内高信号灶是止血材料。

活泼可爱的女儿重返日常生活

  术后第1天:丽莉在ICU观察,术后第二天即可完全自主呼吸。

  术后第2天:复查CT结果正常,证实病变全切,拔除气管插管后患者可完全自主呼吸,随后转至普通病房继续观察。虽偶有头痛,但四肢活动正常,感觉与视力功能无异常。

  术后第3-11天:丽莉可在床上进行少量活动,并从术后第5天起在康复师指导下开始康复训练。父母欣慰地看到女儿头痛、恶心呕吐等症状明显好转,且未出现新发的肢体无力、感觉麻木、视力损伤等手术相关并发症,对巴教授充满感激。

  术后第12天:丽莉顺利拆线出院,头痛消失,肢体功能正常,视力正常,无任何不适,原本活泼可爱的女儿终于回来了。

  随访复查时,丽莉一家已回归普通日常生活,丽莉能够正常生活学习,未出现任何肢体功能或视力损伤。照片中,佩戴可爱耳钉的丽莉笑容灿烂,似乎早已忘却先前的不快经历……

带着可爱耳钉的丽莉笑容满面,似乎早已忘却先前的不快

案例来源:INC国际巴特朗菲教授年会演讲分享

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  • 更新时间:2025-10-01 09:35:53

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