深夜，丽莉的父母躺在床上难以入眠。他们反复回想女儿此前出现的种种异常表现，试图寻找问题的根源，但最终未能成功。他们从未料到，仅仅是几次看似普通的头晕和头痛，最终竟被诊断为脑干出血，且不止一次发生。他们不断自问：若更早察觉这些症状，医生是否就不会告知他们女儿已无法手术的事实？

多次脑干出血竟未被及时发现

　　与全球大多数家庭一样，丽莉一家生活美满幸福，经济条件优越，父母最大的愿望是女儿能够健康快乐地成长。然而，生活的转折往往出现在意想不到的时刻。某日放学回家后，4岁的丽莉突然提到上课时感到头痛，父母以为她当天情绪不佳，仅建议她提前休息。

　　但当丽莉开始因头痛频繁呕吐、精神萎靡时，父母才意识到情况的严重性。他们带女儿前往医院检查，却得知一个令人震惊的消息：脑干中脑区域发现占位性病变，可能为海绵状血管瘤。影像学检查还显示，丽莉此前已发生过多次脑干出血，发展到当前阶段未出现重大神经功能损伤已属幸运。

　　“医生，能否进行手术？”听完诊断，丽莉母亲忐忑地询问。

　　然而医生的回答如同一枚钉子钉在他们心中：“病灶位置过于危险，手术风险极高，随时可能进一步恶化。目前只能采取保守观察，无法手术。”

　　离开医院后，他们才开始对从未听闻的这一疾病有所了解。脑干海绵状血管瘤是一种血管畸形瘤变，存在反复脑干出血危及生命的风险，而切除位于生命中枢脑干上的这一“不定时炸弹”难度极大，易引发生命危险。

　　丽莉父母望着对此毫无察觉的女儿眼眶湿润，接下来该如何应对？

病变全切后，心中重石终于落地

　　为给女儿寻求更佳治疗方案，丽莉父母决定转诊。在医生建议下，他们前往德国接受诊疗。日后每次回忆起在德国的经历，丽莉父母都充满感激，因为接诊医生正是巴特朗菲教授。

　　巴教授评估后认为丽莉的病变有望全切，且术后恢复良好，这一结论让丽莉父母松了一口气。手术很快按计划进行。

　　本次手术由巴教授主刀，经颞下入路成功实现病变全切。得知这一好消息，丽莉父母难掩激动之情，心中重石终于落地。

　　红色为术前，绿色为术后即刻颅脑MR影像，显示病变已全切，无脑水肿、出血等并发症，瘤腔内高信号灶为止血材料。

活泼可爱的女儿重返日常生活

　　术后第1天：丽莉在ICU观察，术后第二天即可完全自主呼吸。

　　术后第2天：复查CT结果正常，证实病变全切，拔除气管插管后患者可完全自主呼吸，随后转至普通病房继续观察。虽偶有头痛，但四肢活动正常，感觉与视力功能无异常。

　　术后第3-11天：丽莉可在床上进行少量活动，并从术后第5天起在康复师指导下开始康复训练。父母欣慰地看到女儿头痛、恶心呕吐等症状明显好转，且未出现新发的肢体无力、感觉麻木、视力损伤等手术相关并发症，对巴教授充满感激。

　　术后第12天：丽莉顺利拆线出院，头痛消失，肢体功能正常，视力正常，无任何不适，原本活泼可爱的女儿终于回来了。

　　随访复查时，丽莉一家已回归普通日常生活，丽莉能够正常生活学习，未出现任何肢体功能或视力损伤。照片中，佩戴可爱耳钉的丽莉笑容灿烂，似乎早已忘却先前的不快经历……

案例来源：INC国际巴特朗菲教授年会演讲分享

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• 更新时间：2025-10-01 09:35:53

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