脑膜瘤常被称为“惰性”肿瘤，被认为无需急于治疗。然而，这一被视为“良性”的肿瘤，却困扰了我长达二十三年。

　　尽管经历了一次开颅手术与两次伽马刀治疗，肿瘤依然复发。

　　现年六十一岁的我，辗转多地求医，所获结论却惊人一致：手术风险过高无法实施；伽马刀治疗亦不可行，原因在于“已接受过两次治疗，次数过多”。

　　导致我痛苦的根源，是位于桥小脑角区的脑膜瘤。该肿瘤引发了我左侧面部进行性加重的僵硬、麻木与疼痛，并导致左侧口角进食功能障碍。日常生活受到严重影响，在痛苦与挣扎中，我几乎已接受现实，准备放弃。

　　未曾想到，在走投无路之际，我在网络上偶然看到一则信息——“德国神经外科专家在华实施手术”。

　　然而，希望背后是更为严峻的现实。

　　巴特朗菲教授在评估我的病情时明确指出：“伽马刀治疗所产生的瘢痕粘连，将使二次手术的难度显著增加。”

　　原来，肿瘤已狡猾地分为三部分生长：一部分隐匿于幕下，一部分向颞叶侵袭，最关键的是，有一部分已直接压迫生命中枢——脑干，并缠绕着掌管面部感觉的三叉神经。这正是我所有痛苦的来源。

　　此种情况下的手术，犹如在错综复杂的荆棘丛中穿行，稍有不慎便可能导致不可逆的神经功能损伤。

　　正常的解剖结构难以辨识，加之既往开颅手术已改变局部解剖关系，手术区域形成的瘢痕与组织粘连，使得肿瘤边界的辨认变得异常困难。

　　面对如此高风险的局面，巴特朗菲教授凭借其四十年专注于复杂区域手术的深厚经验，运用显微外科技术进行耐心分离与精准切除，在最大程度保护神经功能的前提下完成了肿瘤切除，手术最终顺利结束。

　　手术室外，巴教授带来了好消息。

　　术后第十二天，这位勇敢的鲁女士在丈夫的陪伴下，与我们分享了这段历程的心路历程。

　　我的疾病，最早始于一次开颅手术。

　　实际上，早在2003年，我便因左侧额部麻木疼痛、额纹消失，检查发现脑干三叉神经区存在脑膜瘤，并接受了开颅肿瘤切除术。术后有肿瘤残留，并出现了视物颠倒、复视的症状。

　　开颅手术后的第一年，为控制肿瘤生长，我又接受了伽马刀治疗。此后出现了左侧肢体麻木、乏力的症状。

　　到了2012年，再次感觉不适，检查发现肿瘤又增大了。肿瘤增大该如何处理？医生建议再次进行伽马刀治疗，于是我接受了第二次伽马刀治疗。之后情况良好，我可以像正常人一样工作、生活，并发展个人业余爱好。

复发，“伽马刀不能再做了”

　　但到了2018年，再次感到不对劲，耳朵这边又开始出现耳鸣，检查显示肿瘤复发，我便开始持续不断地寻找治疗方法。

　　我想再次进行伽马刀治疗，但医生告知不能再做，因为已经做过两次，次数太多了。然而我并未放弃，一直持续寻找。到了2023年，我左侧耳鸣症状加重，同时出现左侧面部持续性麻木疼痛。

南北多地求医，医生均表示束手无策

　　到了2024年，虽然症状严重，但仍无有效治疗方法。复查时，医生指出，与之前相比，脑膜瘤进展加速了。

　　到了2025年，左侧的症状日益加重。那种不适感一天天加剧。

　　左侧头面部麻木疼痛症状加剧、左眼感觉过度敏感，左侧口角出现进食功能障碍。

　　我再次进行检查与咨询，医生们均表示无法手术。

　　我再次四处询问伽马刀治疗的可能性，得到的答复均为“不能做，已经做过两次了”。

　　开颅手术风险太大，放疗（伽马刀）也不行，化疗对身体伤害也很大……在这个不断寻找又不断失望的过程中，我几乎要放弃了。

无意中一条信息让我重燃希望

　　就在此时，柳暗花明又一村。我无意中看到一条信息——“巴教授在华手术”。我大致了解后，感觉仿佛上天终于为我打开了一扇窗。

　　我想，抓住这个机会尝试一下吧？

　　于是，我前往苏州大学附属第四医院。起初，我们与巴教授进行了视频沟通。

　　巴教授给我的第一印象非常慈祥，让人感到安心。

　　以往医生都说，做过两次伽马刀就无法再治疗了。听到这些，我当时觉得完全是死路一条，无路可走，没想到还有巴教授这条路。

　　就像当年第一次手术时，我义无反顾地将生命托付给那位医生一样，这次，我也完全信任巴教授。

　　就在今年1月份，由巴教授亲自为我实施了手术，我感到自己非常幸运。

术前心愿：不求完美，只求有尊严地生活

　　以我术前的情况而言，说实话，我并不追求结果多么完美，只希望术后生活质量不要太差，我就满足了。手术前一天，我也向巴教授提出：只要让我有尊严地生活，哪怕脑膜瘤切除率只有百分之八九十，或者更低一些，都没关系。

　　因为我最担心的是影响吞咽功能。我知道有病友在当地治疗后吞咽功能受损，无法进食，身体每况愈下，我也不希望这样的事情发生在我身上。

术后情况：99%的惊喜

　　目前来看，吞咽功能暂时未受影响，现在可以正常进食了。

　　术后谈话时，教授告知切除了99%。我当时非常惊讶，因为原先预估的切除率在80%左右。真是格外高兴，又出乎意料。

术后感悟：活着即是馈赠，积福终有回响

　　我希望至少能回归正常生活，不再因为这个疾病而持续困扰我们。

　　当然，能活下来已经是莫大的幸运，其他都是次要的。未来的人生，其实也没有多少年了。

　　我这一路走来，非常感激所有给予我关怀和帮助的家人、同学、朋友、姐妹们。

　　真切感到，人生有时，或许正是因为自己平时也尽量与人为善，所以每次遇到最大难关时，总能得到救助与帮扶。真的非常感恩。

　　我深深体会到，人还是要多积福。这也是我的人生感悟。

后记

　　回顾鲁女士这二十三年的漫漫求医路，有一个问题值得深思：脑膜瘤的首次治疗，往往是最为关键的一步。

　　她第一次开颅术后接受的两次伽马刀治疗，虽然在短期内控制了肿瘤生长，却也因放射性粘连，为后续的再次手术筑起了高墙。如果当初对放疗的应用更为审慎，或许她不必承受之后十数年“治疗无门”的困境。

　　尤其对于毗邻脑干、神经等重要功能区的肿瘤，首次治疗的决策必须慎之又慎。“首刀”的彻底性与治疗方式的精准选择，是决定患者未来能否保留更多治疗机会与生活质量的基石。每一次干预，都应为未来的可能性留有余地。

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• 更新时间：2026-03-05 11:42:25

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