一次偶然的跌倒，使得七岁的小迪被检查出颅内存在占位性病变，临床怀疑为颅咽管瘤。

　　令家人更为担忧的是，这名需要接受高难度开颅手术的患儿，其血型竟是极为罕见的Rh阴性“熊猫血”。

　　“熊猫血”即Rh阴性血，指Rh血型系统呈阴性的血型。该血型属于稀有血型，因在人群中分布极少，故得名“熊猫血”。

　　手术过程中需对出血进行严格控制，力求将出血量降至最低。

　　当主刀医生步出手术室，以“Perfect！”这个简短有力的词语宣告手术结果时，守候在门外的小迪父母瞬间感到安心。

　　这台为罕见“熊猫血”男孩实施的颅咽管瘤手术至此已顺利完成。

　　至关重要的垂体柄结构被成功保留。患儿术后四肢活动自如，意识状态正常，无需转入重症监护室。

　　如今，可爱的小迪早已重返校园，其生命活力如同小太阳般绽放。

　　祝愿这位勇敢的小太阳，永远被阳光照耀，在未来的人生道路上持续闪耀。

确诊：从迷茫到寻找

　　本期记录了一位年仅七岁的男孩小迪，在父母陪伴下战胜颅咽管瘤的历程。他们的求医之路，充满了诸多挑战。

　　术后第三天，小迪的母亲分享了整个治疗过程的经历，并希望这些经验能对更多病友家庭有所帮助。

　　最初，当儿子被确诊为颅咽管瘤时，我与所有家长的感受相同，大脑瞬间一片空白。

　　但我很快意识到，必须让自己成为这个疾病的“专家”。我开始通过多种渠道搜寻关于颅咽管瘤的所有信息，尤其关注了大量术后病友的恢复情况。随着了解的深入，一个念头愈发清晰：首次手术，必须力求完美。

　　这并非仅仅将肿瘤切除即可，更需要从孩子长远的生活质量角度进行综合考量。

　　为此，我们咨询了多家医院。得到的答复多数是“原则上会尽力保留”，但语气中常带有不确定性。关于垂体柄能否成功保留、术后是否需终身服药等问题，均无人能给出令我完全安心的明确答复。

选择：为什么最终是他？

　　在不断搜索信息的过程中，我了解到巴特朗菲教授。我们通过电子邮件与视频通话的方式进行了远程咨询。

　　在众多咨询过的医生中，巴教授给我的感受截然不同——他表现得非常坚定且充满自信。

　　他对于肿瘤切除率的判断，以及对病情的分析，均显得准确而清晰。

　　令我印象最为深刻的是关于“保留垂体柄”的讨论。我不仅询问了能否保留垂体柄的解剖结构，更关注其功能是否可以保全。巴教授明确答复，必定优先保全功能。这种基于丰富临床经验的肯定判断，给予了我极大的信心。

决心：为什么必须马上手术？

　　做出手术的决定，对我们而言并非难事。

　　肿瘤位于颅内，随时可能压迫周围神经结构，进而影响孩子的生长发育。

　　与其等待肿瘤增大、病情变得更为复杂时再处理，不如在尚可控制的阶段将其解决。我从未考虑过保守治疗，巴教授在咨询中也明确建议进行手术。双方意见一致，使我们下定决心，直接推进手术。

术前：最担心的两件事

　　在手术前夕，我们所有的担忧主要集中于两个方面：

　　第一，垂体柄能否被成功保留？

　　第二，肿瘤的切除率能否达到预期目标？

　　巴教授明确表示将尽可能切除肿瘤，并优先保全垂体柄。正是他清晰的诊疗思路以及对预后的乐观评估，让我们在将孩子送入手术室前，内心反而有了一种踏实的感觉。

术后：当听到“Perfect”时

　　令我感到特别意外与安心的是，孩子术后并未进入重症监护室，当天即返回了普通病房。这本身就是一个积极的征兆。

　　当巴教授从手术室走出，见到我们时所说的第一句话是：“Perfect！” 我瞬间激动不已。身旁的医生补充道：“垂体柄保留得非常完好。”

　　那一刻，悬着的心终于放下了一大半。

　　术后数日，医护团队秉持“尽量不让患儿多服药”的原则，主要依靠其自身的恢复能力。术后第三天，导尿管已被拔除，他已能自行下床排尿，我们监测的尿量均处于正常范围。尽管血钠、血钾指标仍略有偏低，但整体趋势向好。患儿清醒迅速，精神状态良好。

回望：给其他家长的一点心得

　　从发现疾病到决定手术，整个过程历时并不算长。若要分享一些经验，我认为主要包括以下几点：

　　第一，充分了解疾病。家长必须主动学习，明确颅咽管瘤是什么、各种治疗方案的利弊、以及远期可能面临的问题。了解得越深入，才越不会感到恐慌。

　　第二，多方咨询，倾听不同意见。务必咨询多位医生，特别是来自不同医院、持有不同理念的专家。关于“垂体柄是否保留、如何保留”这一问题，不同医生的观点可能存在很大差异。了解这些差异，方能做出最适合自己孩子的选择。

　　第三，明确最根本的诉求。是仅仅满足于切除肿瘤，还是同时追求孩子未来数十年的生活质量？首要目标的不同，可能导致最终的选择截然不同。对我们而言，在确保安全的前提下，最大限度地保护孩子未来的内分泌功能与生存质量，是高于一切的追求。

　　当我将所有信息汇总并深入思考后，我更加坚信自己的选择。这也是我们所能做出的最正确、最无悔的决定。这条治疗之路，我们刚刚走完最关键的一步，未来仍有恢复期需要面对，但至少开局是顺利且充满希望的。我们感到非常幸运，同时也心怀感恩。

• 所属栏目：颅咽管瘤
• 如想转载“高难度开颅手术遇上“熊猫血”，7岁男孩脑瘤术后竟无需进ICU，妈妈讲述背后的故事”请务必注明来源和链接。
• 网址：https://www.incsg.com/huanzhegushi/luyanguanliu/7704.html
• 更新时间：2026-03-04 09:29:23

• 上一篇：7岁「低精力」男孩的生活被一张核磁打破！这个脑瘤难的还不止手术
• 下一篇：打破颅咽管瘤治疗困局：双镜联合手术如何实现全切除与功能保护