照顾两个孩子不是一件容易的事，平时孩子之间打打闹闹很容易就被家里的各种琐事给淹没了。7岁的小迪是林女士的小儿子，这天林女士正好在家，姐弟俩跟平时一样在一旁打打闹闹，直到姐姐无意间拍了弟弟的头一下，林女士就看见小迪摔倒在了床上，说自己头痛。

　　孩子之间这样的打闹平时经常有，林女士只是把小迪扶起来以后就没有再留意了。但是这天睡觉以前，小迪还在跟妈妈说头痛。林女士想着也许是睡得太晚了，就催儿子早点去睡，没想到第二天早上小迪的头痛更厉害了。明天就是除夕了，林女士却不敢耽搁，急急忙忙带着小迪去了医院急诊，拍了CT。"片子有问题，我问了神经外科医生，孩子可能得了颅咽管瘤，你赶紧给医生打个电话确认一下，问问具体情况。

　　"这句话像晴天霹雳一样砸在林女士的耳边。"你们肯定是这个问题，年后过来手术吧。"没有任何侥幸，小迪基本上被确诊了颅咽管瘤。但它到底是什么肿瘤，是好是坏？林女士什么都不知道。当时她只记得三个字："要手术。"跟爱人商量以后，两个人决定多带孩子跑几个医院，可惜结果都差不多，颅咽管瘤这四个字基本上是板上钉钉了。全家人很快埋头苦学关于这个肿瘤的各种信息：治疗方式、开颅、内镜、预后、手术切除率……一个个关键词像鱼一样游进林女士的脑子里，她知道这不是在亡羊补牢，而是在跟时间赛跑。

　　要不要手术？林女士很坚定地说："我们没有想过保守治疗，直接决定手术。虽然孩子没有症状，但是我们知道留着肿瘤，后面肯定还是要手术的。肿瘤一旦继续长大，压迫周围神经，手术会更难，还不如早手术。而且考虑到孩子长大，到时候这个肿瘤会不会也跟着长大？"选择开颅还是内镜？林女士也有了自己的看法："我了解到小迪不适合做经鼻内镜手术。一个是孩子还小，鼻腔很小，手术是可以做，但会比较困难。他的蝶窦还没有气化，手术必须磨除很多骨头才能到达垂体窝。而且只有一个很小的窗口可以手术操作，内镜手术并不适合我们孩子。"要追求全切吗？林女士的想法跟其他人不一样："我的底线是保功能。我觉得从长远来看，生活质量最重要。我翻遍了相关的帖子，看到很多术后恢复得不错的人，也看到一些有后遗症或并发症的案例。我认为第一，手术必须做得非常完美——毕竟是刚发现的病，我当然希望一次成功；第二，从长远考虑，必须保住功能。当时，我们咨询了很多医院，他们说总归是能保就保，但不是很确定。"想清楚这三个关键问题以后，林女士心里一下子明朗了。她把肿瘤当成可怕的对手，为了保住小迪，她必须放手一搏。

　　林女士在巴教授的回答中得到了自己满意的答案。孩子必须做开颅手术，手术的目标是优先保留功能，巴教授自信的回答让林女士暂时放下了不安。很快林女士又提出了另一个让她挂念的问题："孩子是熊猫血，这对手术影响大吗？""这是一个挑战，但我们在术中会尽量严格控制出血。"从手术室进去又出来，林女士和爱人紧握住彼此的双手。"我老公签字时手都在抖，最后他说赌一把。当然，这个赌也是在我们权衡利弊以后做出的决定。"所幸手术成功切掉了肿瘤，小迪不用进ICU观察，直接转入了普通病房。"巴教授出来的时候说Perfect！我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说，垂体柄保留得很好，我就觉得很放心。"

　　3个月以后，巴教授再次来到国内做示范手术，林女士特意带着小迪坐高铁来见巴教授一面。"他非常想您。"林女士站在小迪身后，对巴教授表达感谢。小迪把自己用橡皮泥做成的花送给巴教授，他术后恢复得很好，全家人费尽心思的努力，终于换来孩子可以不受影响地成长。

　　事后回头看小迪的经历，似乎十分顺利，但要想达到跟小迪一样好的预后，在颅咽管瘤患儿里面是非常困难的。小迪的手术难点在于肿瘤恰好从垂体柄长出来，垂体柄已经被肿瘤压扁了，保留它会变得更加困难，可是一旦发生丝毫的损伤，一定会对孩子的功能产生百倍的影响。垂体柄是下丘脑跟垂体的联系通路，一旦损伤会导致激素水平下降，还可能出现尿崩症，需要终生服药。再加上小迪是珍贵的熊猫血，术中的出血一定要严格把控，这又给手术增加了难度。一台手术的成功，凝聚了巴教授几十年来的临床经验和"手感"，才能保住小迪的垂体柄，保住孩子的未来。

　　颅咽管瘤即使是良性，也被称为最难治疗的脑肿瘤之一。颅咽管瘤通常累及鞍区，压迫邻近组织，可能导致严重的功能和临床问题。它占所有儿童脑肿瘤的1.2%到10%，在儿童人群当中尤其常见，最高发生率在5到15岁。常见的临床表现包括头痛、视力障碍和内分泌问题，比如生长迟缓、肥胖、青春期延迟等等。

　　颅咽管瘤患者的内分泌疾病严重影响未来的生活质量。除了垂体柄，下丘脑也容易受到损伤，40%到50%的患者受到下丘脑性肥胖的影响。此外手术前下丘脑受累的程度是决定手术后长期结局的重要因素。术后内分泌和代谢问题的干预和治疗也带来挑战。生长激素对心理社会状态和生活质量的影响已有研究，结果表明在生长期服用rhGH的个体身高增长更好，但这并没有导致成年患者体重减轻，仅见于儿童组。由于复杂的诊断过程、颅咽管瘤解剖位置的独特性、周围组织受累的程度、治疗引起的继发性损害、内分泌和代谢并发症的负担和对持续生活质量的负面影响，管理儿童颅咽管瘤具有挑战性。颅咽管瘤靠近重要结构、不完全切除和复发倾向导致治疗上充满挑战。它在儿童中还经常延误诊断。如果没办法完全切除，还需要对残留肿瘤做次全切除加放疗。儿童复发的可能性比成人更常见，全切除也可能没办法消除复发的风险，复发率是36.4%到40%。在颅咽管瘤当中，下丘脑性肥胖是一个常见的并发症，在受下丘脑损伤影响的孩子当中，能量消耗减少，白天嗜睡，跟瘦素、饥饿素和胰岛素相关的信号反应紊乱，容易出现高胰岛素血症。术后6个月重度肥胖的发生率大概是55%，生活方式的改变和其他传统的肥胖治疗方法通常没办法控制病情，药物治疗又缺乏普遍适用的科学证据，而且有副作用。可惜的是对于下丘脑性肥胖目前没有确定的治疗方案，生活中还是应该考虑热量限制和增加运动来应对肥胖。

• 所属栏目：颅咽管瘤
• 如想转载“被姐姐拍了一下头，隔天弟弟竟查出脑瘤！签字时，爸爸的手还在抖”请务必注明来源和链接。
• 网址：https://www.incsg.com/huanzhegushi/luyanguanliu/8974.html
• 更新时间：2026-06-30 17:33:25

• 上一篇：除夕前一天，孩子一个摔倒查出可怕脑瘤！这些方法让我们撑了过来
• 下一篇：没有了