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除夕前一天,孩子一个摔倒查出可怕脑瘤!这些方法让我们撑了过来

7岁男孩小迪(化名)因摔倒后出现头痛症状,家人赶紧将孩子送到了医院,医生在小迪颅内发现了一个犹如冬枣般大小的肿瘤,怀疑是颅咽管瘤。
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  小孩生了病,当爸妈的最怕的不是辛苦,是心里没底——搞不清楚这是什么病,不知道接下来该怎么办,不知道孩子下一秒会出什么事。

  谁会想到,就姐弟俩打闹的时候摔了一跤,竟然把脑瘤给照出来了。除夕前一天,一个7岁的男孩小迪跟姐姐闹着玩摔倒以后说头痛,家里人赶紧把他送去了医院。医生在小迪的脑袋里发现了一个冬枣那么大的肿瘤,怀疑是颅咽管瘤。小迪妈妈回忆说,孩子其实没什么特别的症状,虽然一直以来的确是长得比同龄人慢一点,但也还在正常范围内,就是查出病之前的几个月脾气变得有点急。

鞍区肿瘤,颅咽管瘤,和周围大血管动脉关系紧密
肿瘤就在鞍区,跟周围的大血管和动脉挨得很近

  虽然孩子没有明显的症状,但小迪爸妈还是决定尽早做手术,把后患给除了。小迪妈妈说:"孩子在长,这个肿瘤会不会也跟着长?手术会不会越来越难?我们的选择不一样,对孩子以后的生活影响可能完全不一样。"她老公签字的时候手都在抖。术前那些担心和害怕,最后都在小迪手术成功以后消失了。爸妈术前最担心的垂体柄也保住了,孩子也没有出现新的神经功能损伤。

术前术后MRI对比

  小迪一家走完这一段路以后,更懂得其他患儿家庭的难了。术后第3天,小迪妈妈跟大家分享了一些在最难的时候支撑他们走过来的方法,希望能给更多家庭一些帮助。她说:"姐弟俩嬉戏打闹,我们当时没有在意。后来弟弟突然就哭了,说被姐姐拍了一下,头就那样仰着躺在床上。我想也没什么大事,毕竟他们两个平时也经常这样闹,就没放在心上。到了晚上九点多快十一点的时候,他睡觉时说头痛。我当时还想,可能是睡晚了,休息一下就好了。结果第二天早上他还是说头痛。看着孩子症状没有缓解,我就赶紧带他到医院拍了CT。片子出来以后发现有问题。那天正好是除夕的前一天,挂的是急诊。医生说他和神经外科主任联系过了,怀疑是颅咽管瘤,让我打电话给那位医生确认。我打了电话,对方说:'你们肯定是这个问题,年后过来手术吧。'我当时吓坏了,怎么一下就要手术了。"

2024年2月14日鞍上区可见一团块状异常信号,信号不均,大小约23mmX23mmx29mm,肿块向上达三脑室底,后方紧贴脑桥,肿块包绕双侧颈内动脉,颅咽管瘤考虑。

  小迪妈妈说,那段时间心里真的很慌,整个人都是揪着的,又着急又焦虑。她调整情绪的方法是:一有空就看各种关于颅咽管瘤的介绍,不停地查资料、看信息。学多了以后心里就有数了,知道应该怎么治,也减少了很多不必要的担心。比如她了解到颅咽管瘤有开颅和经鼻内镜两种方法,具体怎么做要看孩子的情况和肿瘤的位置。经过一番咨询,她弄明白了为什么小迪不适合做经鼻内镜。因为孩子还小,鼻腔很窄,虽然手术也能做但会很困难。而且孩子的蝶窦还没有气化,要做手术的话必须先磨掉很多骨头才能到达垂体窝。在垂体和视交叉之间只有很小的一个窗口可以操作,因为视交叉被肿瘤往前顶了。所以综合来看,经鼻内镜这条路走不通。

  小迪妈妈对手术的底线是"保住功能"。她认为从长远来看,生活质量最重要。她把网上相关的帖子翻了个遍,看到了一些术后恢复得好的,也看到了一些有后遗症或者并发症的。所以她的想法是:第一,手术必须做得非常完美,毕竟是刚发现的病,当然希望一次成功;第二,从长远考虑,必须把功能保住。当时问了很多医院,他们都说能保就保,但没法给一个确定的说法。

  虽然孩子没有症状,但他们知道留着这个肿瘤,后面肯定还是要手术的。肿瘤一旦继续长大,压迫到周围神经,到时候手术更难,还不如早做。而且孩子越长越大,到时候这个肿瘤会不会也跟着长?所以他们没有考虑保守治疗,直接决定手术。他们觉得巴教授非常有底气、非常自信,巴教授给出来的切除率以及对病情的判断都让他们很信服。巴教授也建议手术,他们就更加没有犹豫了。术前谈话的时候也提到了孩子的血型问题,因为小迪是熊猫血,其实那时候他们已经全部准备好了。最担心的其实就两件事,一个是垂体柄能不能保住,一个是切除率。巴教授说全切的可能性非常大。小迪妈妈问不只是保住垂体柄,还要保住功能。巴教授说肯定是先保功能。

  手术后小迪没有住ICU,当天就出来了。小迪妈妈说:"所以说实话,我觉得特别是手术室推进去的时候,没有特别的紧张了。因为我感觉巴教授是非常有底气的。然后巴教授出来的时候说:Perfect!我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说,垂体柄保留得很好,我就觉得就很放心。"术后3个月复查,小迪恢复得很好,还专门去看望了巴爷爷。

  小迪妈妈说,从发现到找到巴教授,整个过程不是很长。如果要分享经验的话,第一就是充分了解这个疾病;第二就是多咨询,多听听不同医生的看法,因为每个医生擅长的领域不一样,关于垂体柄保不保留也有不同的看法。最后,一定要想清楚你的追求或者你的诉求是什么——你只是需要把肿瘤切掉,还是要考虑以后的生活质量。因为你的选择不一样,对孩子生活的影响可能会完全不一样。她老公一开始很犹豫,签字的时候手都在抖,最后他说赌一把。当然,这个赌也是在他们权衡了利弊以后做的决定。

关于INC巴特朗菲教授

  Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授是INC国际神经外科医生集团核心成员,国际神经外科联合会(WFNS)教育委员会委员,曾任德国汉诺威国际神经科学研究所所长、瑞士苏黎世大学医学院神经外科教授及主任。巴教授执刀神经外科超过35年,专长脑干、脊髓等极高难度肿瘤的显微外科手术,尤擅脑干海绵状血管瘤切除,迄今完成手术病例逾万例,国际著述丰富,是世界顶级脑脊髓肿瘤外科专家之一。

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  • 更新时间:2026-06-23 09:55:18

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