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“感谢巴教授,真的救了我们,救了大家!”巴教授9月疑难示范手术患者采访纪实

还好我们做了正确的决定,在最好的时机做了这台手术,请了最权威的专家。 他现在很崇拜巴教授,说巴教授就是他的救命恩人。 我只想感谢INC,感谢这个团队、感谢巴教授 巴教授的技术是绝对
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  “还好我们做了正确的决定,在最好的时机做了这台手术,请了最权威的专家。”

  “他现在很崇拜巴教授,说巴教授就是他的救命恩人”。

  “我只想感谢INC,感谢这个团队、感谢巴教授”

  “巴教授的技术是绝对可以的,不然的话他也不会选择难的入路去做”

  “我一定要好好看看巴教授的手,非常有力量的上帝之手”

  “在网上看了巴教授,只有他让我有信心”

  “真的太神奇了巴教授”

  “您看我这个状态多好,我前天做的手术”

  ——INC巴教授脑干海绵状血管瘤患者及家属采访语录

脑干海绵状血管瘤,<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>教授

巴教授与部分患者及其家属温馨合影

  2023年9月巴教授来华期间完成了近十台世界疑难脑瘤手术示范。香港、哈尔滨、宁波、杭州、上海……他们从全国各地慕名而来,在国内神经外科专家的协作配合下,手术顺利完成。巴特朗菲教授进行最大程度的肿瘤切除,且完好地保留了患者的正常神经功能。“真的感谢巴教授,很厉害的,真的救了我们,救了大家。”10月3日,INC工作人员来到苏州大学附属独墅湖医院,这些成功手术的患者来到INC的镜头前,分享了一路以来的治疗经历,也希望能够帮助到更多病友。来听听他们的故事……

  示范手术患者目录

  1、68岁柯女士——基底节海绵状血管瘤

  2、30岁女士萱萱——脑干-中脑及桥脑海绵状血管瘤

  3、52岁女性金女士——脑干-脑桥海绵状血管瘤

  4、33岁男性韩先生——脑干-桥臂胶质瘤

  5、37岁女士佩珊——脑干-脑桥海绵状血管瘤

  6、20岁男生小峰——脑干-中脑血管畸形

  INC 9月中国示范教学手术患者自述治疗经历

  案例1:68岁女性柯女士——基底节海绵状血管瘤

基底节海绵状血管瘤

  术后第2天柯女士采访:“当时医生跟我说,68了你还做啥手术?给你做瘫了,躺在床上两年,就完了。巴教授说这次一定要做手术,不能等到我下次。如果她现在这种症状,我现在就回德国,我回去以后我也会不安心的。所以我们当时就决定这次就做手术。9月29号开的会,30号早晨从东北飞过来的,1号就做手术了。教授也安心了,其实最安心的、最踏实的还是我。

  您看我这个状态多好,我一定要好好看看巴教授的手,非常有力量的上帝之手,真的被上帝吻过的手。太开心了,终于就没有负担了,不焦虑了。我现在下床完全没有问题。因为我原来考虑的就是年龄大的问题,所以说年龄大的患者就不要有太多的顾虑。如果年龄大的患者身体好的话,没有什么严重的基础病,就做这个手术完全没有问题。只要是确定是海绵状血管瘤而且出血,一定要能早做就早做,一定不要拖。你等于我这一年就遭这些罪,那种麻的感觉太难过了。晚上的那种焦虑,而且每天你都会担心它会爆……”

  柯女士国内示范手术回顾

  患者情况:

  巴教授6月中国行期间,一位68岁右侧基底节占位-海绵状血管瘤的柯女士通过INC预约来到巴教授苏州独墅湖医院会诊室。“症状主要还是从头部、胳膊到后背,腿一直到脚底麻的感觉,偶尔脸部也会麻木……复查时发现病灶变大了,原来是18*19mm,现在是24*19mm;而且还多次血。”因症状加重,病灶增大,问诊多名神经外科医生,两个专家团队医生给出了截然不同的意见:不赞成手术治疗,理由是年龄大,手术导致瘫痪失语的风险大。另外一个医生团队的意见是现在可以马上手术,但效果不确定。因此柯女士至今尚未进行治疗。而咨询巴教授之后,教授给出了非常积极的评估。在手术决策上,巴教授偏向手术,在手术风险上,教授表示非常有把握。

基底节海绵状血管瘤

  柯女士和家人商量后原本想要等巴教授下一次来华时再进行手术,然而谁也没想到9月底教授在华手术期间柯女士症状开始出现波动,发作频繁,当巴教授查看最新核磁图像后,发现病灶较前增大,结合患者病情有进展,告知患者随时会有出血风险,需要立即手术。柯女士和家人与巴教授紧急视频沟通之后,决定提前手术,果断买飞机票来到苏州。手术非常成功,柯女士一家人终于松了一口气,这个困扰他们已久的问题终于得到完美的解决。

  术后情况:

  术后核磁显示,海绵状血管瘤得到安全全切,柯女士的状态也非常好,神采奕奕,和常人无异。术后第2天巴教授查房时,已经可以下地走路。看到前来查房的巴教授,柯女士非常激动,亲切拥抱感谢巴教授,终于摆脱了危险的基底节海绵状血管瘤的她满怀感激得握住巴教授的手说道,“我一定要看看巴教授这双神奇的大手,这是上帝之手,巴教授非常感谢你!”

  案例2:30岁女士萱萱——脑干-中脑及桥脑海绵状血管瘤

脑干-中脑及桥脑海绵状血管瘤

  术后第6天萱萱采访:“问了国内的很多医院的医生,他们没有把握做。因为我们后面还要怀孕生小孩,这是有一定的黄金年龄的,可能过了35岁后面怀孕又会比较危险,所以说有这个问题。我们就是想尽早的找一个技术高超一点的专家做手术,所以我们是比较坚定要做这个手术的。

  在上海求医的过程中我们就了解到INC这方面的信息,在病友群里,偶然间巴教授做的那些老病友找到我们,分享了他们的故事。病友告知巴教授会定量的告诉你一些术后的风险、可能性;另外一个他们觉得巴教授本身是一个有比较大的人格魅力的一个人,在见到他之后变得非常的有信心,所以说建议我们还是去找他看一下。

  术后六天都能见到教授,见到教授,感觉就很放心。对于手术,我感觉是好于预期的,因为他说术后出现了两个比较大的影响。第一,眼球移动,但是这也是暂时的。另外一个就是半边身体的weakness,但是他说会更加快一点恢复,可能一两个礼拜。实际做出来之后,当天来看两个都没有出现。当天晚上我进了ICU,我睁眼就能看见。因为他术前说的,实际上我们已经非常坦然的可以接受了,实际上术后来看比这个预期的还好。”

  萱萱国内示范手术回顾

  患者情况:

  30岁的萱萱2023年3月查出中脑及桥脑右侧占位海绵状血管瘤继发出血。当地医生考虑手术风险大,偏瘫几率大,建议保守治疗。和很多年轻的脑干海绵状血管瘤女性患者一样,当她们步入婚姻自然的要迎接新的小生命。但这一直虎视眈眈的脑干海绵状血管瘤一旦伺机而动如出现急性脑干出血,而致患者和胎儿于困境中,又该怎么办?萱萱多方打听之后,了解到在脑干海绵状血管瘤治疗领域一位世界神外大咖巴特朗菲教授。

  治疗过程:
  9月27日,在苏州独墅湖医院,巴教授安全全切手术,手术后无瘫痪、无视神经损伤、无呼吸抑制和昏迷风险。

  术后情况:

  术后当天巴教授前往ICU查房时,已拔除气管插管、已苏醒。萱萱感激说道:“I can see,I can feel,I can move,I have power.”术后第一天查房时,萱萱激动地说:“That’s amazing,I feel normal,as the same as(I did the surgery before).So amazing.(这太神奇了,我感觉我和正常无异,和术前无症状时一模一样。太神奇了)”

  术后第4天查房,恢复越来越好的萱萱问道自己术前很关心的问题——能不能准备安全备孕,“Can I safely prepare to have a child?”“I think so,yeah”,巴教授告知萱萱脑干海绵状血管瘤已经全切了,备孕可以的。

  术后第6天,萱萱下地行走自如,巴教授检查了萱萱的手术切口,开心跟萱萱说“very good,even nobody can see”,萱萱也和爱人一起为巴教授点赞,合影留念。目前已出院。

  案例3:52岁女性金女士——脑干-脑桥海绵状血管瘤

脑干-脑桥海绵状血管瘤

  术后第5天金女士采访:“我在上海,所以我们找了一些专家看,但是他们就让我继续随访、继续等。等了你不知道会发生什么事情,总有点担心。而且我妹妹这个好像生长速度还是有点快的,它第一次发现才0.8,后来到了这次是2.0了。他们跟我说超过一次出血就不太好了。

  巴教授说这就是一个常规手术,给我们听的就比较放心。对他来说很认真负责去处理,但这不是一桩好像很难的事情。而且他可以量化很多东西,我觉得如果风险是可以量化的,那么我们就可以判断如何选择。

  另外,从我们在选择到后来在交流过程中,这个入路也能充分体现他这个技术是绝对可以的,不然的话他也不会选择难的入路去做。他是比较坚定的,这也是给我们有信心的。教授从手术一出来,我就跟教授交流。对于一个手术入路解决两个问题,他就觉得这个是对的。从目前来看还是挺满意的。

  至于脑干海绵状血管瘤,手术后我见过教授两三次,他也很确定的说完全切除了,这个对我们来说也是最重要的。因为我们说这对我们来说是最重要的事情,他也很明确告诉我们是完全切除的。他对位置的定位非常准确,才不能够把别的东西给切坏了。”

  金女士国内示范手术回顾

  患者情况:

  2021年8月,由于心脏不舒服,检查发现脑干海绵状血管瘤,尺寸是0.8cm。当时没有症状,医院建议观察随访。2022年1月,复查尺寸1cm,没有症状,继续随访。2023年3月,患者出现阵发性眼肌痉挛,耳朵有时感觉不舒服。再次复查SWI,发现有出血灶(除了眼部,脸部痉挛,没有其他感觉)医生不认为和海绵状血管瘤有关系。2023年6月,再次复查SWI大小1.2cm,继续随访。2023年8月31日,患者出现头晕,急诊完善头颅核磁,提示有新鲜出血灶,尺寸2.0*1.7*1.8cm。眼肌,脸部痉挛稍有加重,依然是阵发性的。耳朵也是有时不舒服,偶尔头晕。脑干海绵状血管瘤出血灶不断变大,症状也在不断加重,保守观察已经无法缓解她的病情,目前解决的办法只有手术。在多方问询之后,她看到了世界脑干颅底手术大咖巴教授在国内示范教学手术的信息。9月28日,在苏州独墅湖医院,巴教授顺利为其安全全切手术,无任何新发神经功能损伤。

  术后情况:

  术后第1天ICU查房,感觉状态良好,四肢活动正常。术后第2天查房,可以坐起,面部没有麻木。术后第3天查房,已经下地走路,教授检查了双眼运动。术后第5天查房,金女士恢复良好,和前来查房的巴教授合影留念。

  案例4:33岁男性韩先生——脑干-桥臂胶质瘤

脑干-桥臂胶质瘤

  术后第4天韩先生采访:“第一次和巴教授交流,至今让我印象深刻,很干脆、很利落。因为我之前是跟国内医生接触比较多,为了先生这个病奔走。大部分医生都是说的最坏最坏的情况,建议保守治疗,这么年轻不要去冒进的选择手术、去冒这个风险。但是视频中巴教授说的他有把握。这种案例对他来说可能没那么复杂,更复杂的他都在做,都很成功。听到这些,我的心就沉下来了,非常信任他。我们也会看很多他的手术案例,特别是这次面诊之后信心就更足了,心没那么虚了。

  切除70%,甚至更多!面神经也保住了,手脚行动能力都正常,面部的僵硬情况也得到了改善,我觉得已经完全超出了我们的预期。我只想感谢INC,感谢这个团队、感谢巴教授。之前求医路上给我们带来的那些不好的打击和干扰都烟消云散,还好我们做了正确的决定,在最好的时机做了这台手术,请了最权威的专家真的最正确的决定。”

  韩先生国内示范手术回顾

  患者情况:

  精通多国语言,本该在热爱的领域发光发热的他却查出脑干桥臂位置疑似有一个低级别胶质瘤,大小17mm。由于位置深,手术风险大,医生不建议手术及活检。早在2022年,韩先生由于头晕、右侧脸麻、面瘫查出这个病灶,怀疑脱髓鞘病变。经激素治疗一个月,症状并无改善。无奈持续保守观察至2023年7月,MRI复查提示病灶增大,MRS提示疑似肿瘤指征,考虑低级别胶质瘤。得到这个复查结果后,韩先生内心的希望全部落空了,狠狠地给了他一击。但他并没有被击退,因为他还年轻,还有很多事情需要去做。听闻巴教授9月来华的消息后,选择远程咨询巴教授。9月29日,在苏州独墅湖医院,巴教授顺利为其安全手术。

  术后情况:

  术后第1天查房,说话正常、肢体感觉正常,可以正常交流。术后第2天查房,感觉状态很好。术后第4天查房,可以下地走路并给教授弹奏一曲表示感谢。

  案例5:37岁女士佩珊——脑干-脑桥海绵状血管瘤

脑干-脑桥海绵状血管瘤

  术后第3天佩珊采访:“我是出过一次血,就不想第二次出血,很害怕第二次出血。我那两个月都不敢推门,我老公帮我推门,觉得这样下去人生都没意思了。叫我不能大声说话、打喷嚏可能都会出血,感觉这样人生都没用了,我就一直在那里大声哭。就这样坚持了两个月。我从香港过来,香港没一个医生有把握能不偏瘫、面瘫,所以我们才来这里找巴教授。

  在网上看了巴教授,只有他让我有信心。我是先联系你们INC,因为刚开始在网上看也不知道信不信得过。跟巴教授视频过以后,就觉得是他了。还有网上我也问了,在小红书上问了也有很多人,找了有3个人也在巴教授这里做的,有一个女孩子也说本身她已经有点瘫痪了,也找巴教授做完之后可以走路了。我现在做完我也说了,巴教授太神奇了。

  术后醒来第一件事就是动动手脚、眼睛,摸一下脸有没有面瘫。一切都很好,真的太神奇了巴教授。巴教授是我们女儿的救命恩人,我们现在很放心的。我感到很开心,我真的是太幸运了。真的感谢巴教授,很厉害的,真的救了我们,救了大家。”

  佩珊国内示范手术回顾

  患者情况:

  2023年7月31号,佩珊突然感到身体没力气,在香港当地医院做核磁,发现脑干海绵状血管瘤出血。虽然后面症状慢慢恢复了,但出血后的佩珊一直过着胆战心惊的日子。为了更好的解决问题,他们在多方查询下了解到INC巴教授。9月30日,在苏州大学附属独墅湖医院,巴教授顺利安全全切,无任何新发神经功能损伤。

  术后情况:

  无偏瘫、无面瘫。术后第1天回到普通病房,有点咳嗽。术后第3天,恢复良好,巴教授查房时,佩珊看到前来问候查房的巴教授时,手舞足蹈、开心比心。兴奋的她激动得对巴教授“表白”感谢:“巴教授您太帅了,I Love you!”巴教授也跟佩珊开心得比心。术后,顺利出院。

  案例6:20岁男孩小峰——脑干-中脑血管畸形

脑干-中脑血管畸形

  术后第7天小峰采访:“手术这个方式确实是唯一能够根除他这个病的唯一的,其他真的没办法。没有办法,因为保守治疗他太年轻了,不可确定的东西太多了,血压高、剧烈运动很多很多的,都难免的。我也看到海绵状血管瘤报道的最多的,能出血到十多次的,那不是能承受的。

  我说小孩这么年轻,就这么反反复复的折腾,谁也受不了。我就每天就在网上搜,这个神经外科一搜就搜到INC,我就去看这个报道。

  孩子他还意识不到手术的重要性,因为他生了病以后他只想到怎么去恢复。但是我因为我们家长知道他病情的凶险的,你还容易出血,还容易出第二次、第三次,有可能就把你训练的打回原形了,都是很有可能的。我们出血就一次就这么严重很严重的,我看他们有7次的、8次的,都有,但是他这个症状都没他严重。所以现在动手术肯定是正确的,这个方向是肯定是正确的,明显的改善这个症状。

  真的没想到手术之后,他这个症状全部减轻了,一下子就出来明显的两个人,进去的时候这人很看着很僵硬的,一出来你看很鲜活的那个,就和正常人是一样的。

  而且,说话明显感觉到就和生病的时候是两个状态,他就恢复到正常人的状态,声音、语速、语调变得很清晰。他眼睛不是受了伤以后,他不能往左边走了,但他出来以后眼睛就在动的,他就左右都能动。面瘫也好了,面瘫本来是很不自然的,是僵硬的,出来就好了。这个舌头他说他说他马上就跟我讲,他说爸爸,我这个舌头不麻了。我说你观察一下,这些都是很意外的、还有走路的平衡感。他以前很僵硬的,这个整个身躯是很僵硬的,现在走得很自然,和正常人基本上没区别。”

  小峰国内示范手术回顾

  患者情况:

  2023年4月份之前,小峰还是一个对未来充满美好憧憬的大学生。令他至今不敢相信的是,厄运正一步步向他逼近!复视、身体右侧不能动,右侧肢体麻木,双眼不能上视,右侧瞳孔散大,右眼睁不开,面部麻木,言语不清,头痛,嗜睡……救护车将小峰送到医院后,完善头颅CT后诊断为脑干出血,出血量4ml左右,送ICU进行止血、降颅压等治疗。住院20天后病情平稳,复查CT和磁共振均提示是脑干海绵状血管瘤,医生表示手术风险很大,建议先保守治疗。虽然出血已经吸收,但是言语不清,眼球活动受限,轻度复视,右上肢轻度无力,控制力差,甚至站立不稳,不能独自行走。20岁,人生刚刚开始,应该努力奔跑、勇敢追梦的年纪,现在难道只能以这样的方式继续生活!会诊神经内科医生,结果却是,不仅有脑干海绵状血管瘤出血,甚至还导致了HOD。小峰的父亲不忍看到孩子承受着这些,便四处为他搜寻可以治疗的信息。在了解到INC巴特朗菲教授即将来华的消息后,他选择远程咨询巴教授。9月26日,在苏州独墅湖医院,巴教授成功手术,无任何新发神经功能损伤。

  术后情况:

  术后第一天转入普通病房,整体状态良好,术前的症状也在逐渐好转。术后第二天查房,感觉自己状态良好,可以正常饮食。术后第7天查房,向巴教授表示感谢“You saved my life"。

  INC巴教授十月即将抵达北京,来华计划正在开启,欲了解更多相关内容,请关注INC官方公众号。国内疑难脑神外患者追求更佳手术预后,可联系预约巴教授中国示范教学手术机会。
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  • 更新时间:2023-10-26 09:01:59

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