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突发脑出血!18岁少年勇战脑干海绵状血管瘤,如愿迎战高考

18岁少年小林,高考前脑干海绵状血管瘤2次出血,病情无法再等,手术迫在眉睫。 这个东西切出来他就放心了,始终就惦记上学。以前他见了医生就会问什么时候能好,现在不问了,心态什么都好
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  18岁少年小林,高考前脑干海绵状血管瘤2次出血,病情无法再等,手术迫在眉睫。

  “这个东西切出来他就放心了,始终就惦记上学。以前他见了医生就会问什么时候能好,现在不问了,心态什么都好了。巴教授厉害,真的这是实事求是说。他现在完全放心了,也不缠着医生问什么时候能好了。特别锻炼,惦记着快回学校上学。孩子和我们说,他这相当于重生了。”

  ——小林和妈妈在术后3天接受INC专访

  不幸!高三学生突发“脑干海绵状血管瘤”出血

  学霸、懂事、独自、知道感恩……熟知小林的亲友,都会用这几个词来定义这个少年,小林自然也成了人们口中所说的“别人家的孩子”。爱子如命的母亲也为孩子的而宽慰、满足。然而,令母亲怎么也想不到,病魔正瞄准了这个让她引以为傲的“掌中宝”。

  ▼2023年6月23日,小林1次出血

1次出血

  小林母亲每每回想起孩子一开始出血的情景,医生的话就像一声晴天霹雳,顿时让他们心情沉重、如坠深渊。“当时孩子有点头疼头晕,脸有点麻,核磁查出来了。医生就说可能是一个海绵状血管瘤。后来我们又到了北京,医生看了一下,说这个没法动手术的。只要动是90%以上会瘫痪。别说90%,50%我也不敢让他动,因为孩子才18岁。没办法,回来之后就是保守治疗。”

  但这一次出血,症状较轻,表现为右侧手臂和腿部麻木,面部麻木,可以正常行走。小林休息几天之后症状减轻,着急上学的他尽早就回到了校园。

  ▼2024年1月7日,小林2次出血

2次出血

  2次出血更是让小林母亲后怕不已:“保守观察到2024年1月份,头疼头晕再次出血,因为那段时间他总是熬夜凌晨。医生说治不了,在ICU待了几天也没有动手术。”

  然而,此时,小林右侧胳膊出现明显麻木,腿部无力,不能行走。

  想起儿子的病情,小林母亲经常心痛到不能自已。才18岁,花一样的年纪啊,怎么就遭遇这样的灾难?“你说这么小的孩子,这个病要是治不了的话,做父母的怎么都不甘心。不敢让他结婚,以后的这个路怎么走?真的没法想象……”

  不退缩!勇敢与病魔战斗

  “孩子,要不,我带着片子过去先看……”母亲担心孩子受到打击,和他商量着,可话还没说完,就被小林打断:“不行,你什么事都不用瞒我,得当着我的面,有什么事情当我面说。我已经长大了,我也有知情权和决策权,我也可以为您分担解忧……”独自自主、自尊心较强的小林无法接受连自己的病情都要被隐瞒。

  这条治疗之路,虽然艰辛,但母子齐心,定能打败病魔!面对镜头,小林母亲异常坚定地说:“主要他比较坚定,我也比较坚定。他是我儿子,只要有一丝希望,再苦,再难,我们也不会放弃!”一直通过网络搜索以及各种病友群的去了解更多信息。他们认识了一位经过巴教授手术的脑干海绵状血管瘤病友,恢复得很好。这也让母子两重新看到希望——”当时我们就觉得找到了救命的人。“

<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>教授

  当然,面对这样一位以前都没有听说过的国外教授,他们还是不敢贸然做出选择。但是这位少年对于重获健康有着强烈的渴望,一家人经过商量后,决定为孩子争取一次机会,于是他们选择远程咨询巴教授。

  ▼小林一家和巴教授远程视频咨询中

  “脑干(中脑左侧)内的占位性出血明显是危险的,并且已经造成了患者右臂等明显的神经功能缺损。我认为患者应该接受手术治疗。关于切除率,95%的患者可以达到全切全切。对你的情况来说,大概率是可以全切。手术风险是左侧眼球运动麻痹,概率小于8%,左臂和左腿可能轻度无力,但这种风险很小(1-2%)。如果出现这种手术副作用,恢复情况会很好,是对于如此年轻的病人。恢复时间较长可达2-3个月。不要太担心,因为我在苏州,也是做过很多很多这种类似的手术。”

巴教授邮件咨询部分截图

巴教授邮件咨询部分截图

  如此细致的数据评估与自信的回复,让小林一家人慢慢打消顾虑,更加坚定了他们找巴教授手术的决心。

  与巴教授面对面

  “他较开始的时候特别悲观抑郁,觉得被判了死刑。联系上巴教授之后,他心里觉得我有希望了。后来与巴教授逐渐接触,听到巴教授治疗的方案,也没有什么风险,预后还好,他就更放心了。面对面咨询那天他兴奋,还让我们给他洗头。买花送给巴教授,准备了小纸条,上面写了和巴教授要说的话。他说妈妈你都不知道,巴教授能把我这个病治了,我就相当于重生,你都不知道我心里多渴望。”看到孩子心态一天天变好,小林母亲也高兴。

与巴教授面对面

与巴教授面对面

  对于母亲的付出,小林看在眼里,他说:“病好了,我要回到学校好好学习,考上理想的大学!我不想妈妈这么辛苦!”对于自己的病情,小林也很焦虑,他想自己怎么就病成这样了。但小林也清楚,现在也只有好好配合医生治疗,才有痊愈的希望。

  时间就是生命,他迫切希望巴教授能够早些为自己手术,重回校园。自孩子得病后,爱子如命的母亲即使崩溃,但仍保持理性,走好治疗之路的每一步。

  幸运!顺利全切病变,准备再次迎战高考

  术前谈话时,小林询问巴教授:“症状恢复会很慢吗?因为我想8月份上学,能上吗?”。巴教授回复:“I am sure(我确信可以的)!在你这个年龄,99%的机率是可以恢复的。”

  ▼在国内手术团队的配合下,巴教授全程主刀手术

在国内手术团队的配合下,巴教授全程主刀手术

  ▼据术中神经电生理医生的反馈——小林的病灶切完之后运动神经的反应明显好转。

据术中神经电生理医生的反馈——小林的病灶切完之后运动神经的反应明显好转。

据术中神经电生理医生的反馈——小林的病灶切完之后运动神经的反应明显好转。

  ”当时教授出来之后,他说棒。我当时哭的都不行了。作为一个母亲,感觉太好了,没想到能有这么好的结果。孩子出来之后,我说你认不认识我,他说认识妈妈,脚也能动。“看着孩子仅仅术后就恢复这么快,小林母亲格外感恩。

  术前坐着轮椅来到医院的他,术后1天ICU查房时,状态良好,能够正常交流,双腿能动、能曲,手部也有力量。

  术后3天时,小林母亲再次和我们交流了孩子的情况。“原先他生病的时候喝水都漏,现在吃饭喝水啥问题都没有。所以巴教授的技术真的厉害,所以找到他我们也算是挺幸运的,真是有好多人真找不着。原来右边麻没有劲,现在右边也有力量了。说话也清楚了,没有大舌头了。现在状态明显比手术之前好,是好的结果。现在说话也清楚了,能卷翘舌了,数字也能说清楚,10和4。”

  小林母亲真切交流

  “我也希望和我家孩子一样的病友,能尽快找到巴教授。因为这个东西,没在谁身上吧,是体会不到那种心情,是当地的医生说你这个孩子我们治不了,当时太绝望了,所以巴教授是厉害。

  他现在术后状态明显比术前好,其实这个已经算是一个好的结果,教授也是这么说的。他原先因为有那个东西(脑干海绵状血管瘤),不敢让他上康复医院剧烈运动,怕导致再出血,现在就是只要伤口好了,他就能正常运动回去上学了。

  现在手术完之前那些症状一点都没出现在他身上。我现在就感觉心里的大石头落了下来,巴教授真的救了我们娘俩的命了。”  

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  • 更新时间:2024-05-15 11:20:37

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