准备中考或高考期间发现海绵状血管瘤该怎么办？

　　先考试还是先手术？

　　每年寒暑假，神经外科医生都会迎来一波青少年患者高峰。中考、高考、期末考结束后，学生们终于有空去看病了。然而，面对孩子的健康问题，家长往往陷入一个两难的境地：是让孩子先好好看病，还是推迟手术，先完成学业？很多时候，不是全部的疾病都可以一直等……

　　对于初三同学来说，复习迎战中考是头等大事。可是在中考临近。。。100多天的时候，命运却跟小波（化名）同学开了一个残酷的玩笑。因体育锻炼后出现身体麻木查出“脑干海绵状血管瘤”——这样一个常人可能都没有听过的疾病，一下子成为这位开朗的男孩的人生挑战。幸运的是，经过INC国际神经外科医生集团旗下国际神经外科顾问团成员巴特朗菲教授的成功手术，顺利全切，无任何并发症，小波同学已经顺利出院。

　　“全切是吗？”——小波家人

　　“全切”——INC巴教授

　　中考进入。。。，不幸病魔降临

　　来自山东的小波同学，是位开朗、勤奋的初三学生。2024年2月底，他正在进行中考前的然后冲刺，中考体育测试前几个月的准备是必不可少的，而就在紧锣密鼓体育训练的时候。小波同学开始出现右腿麻木，而后整个右半边身体麻木。

　　一向对于孩子的身体健康重视的家人并没有忽略孩子的异常，小波同学被家人紧急送到了当地医院。随后的检查结果给了小波一家重重一击，进行头颅核磁MRI检查，结果显示考虑脑干左侧海绵状血管瘤并出血。

　　▼病灶位于桥脑左侧，并且与桥臂的交界处，病灶大，位置深。

　　一家人，尽快提出的是尽快去治疗，没有一丝犹豫。走了各个医院，看过很多医生，却只得到这样两个结果……

　　1、保守治疗

　　一旦再次出血，孩子的状态会不会更差，面临中考的孩子会不会在考场上出现意外？

　　2、选择手术

　　医生表示术后会产生面瘫、右耳听觉丧失，共济失调等。共济失调会导致运动不协调、平衡障碍、手眼协调问题、肢体和头部震颤等。

　　暂别课堂，是为了更好的回归

　　14岁的年纪，面对这种情况，小波一时难以接受。明明为了中考准备了这么久，却在“终点线”前被“红牌罚下”。但是为了接下来更好的未来，小波只好暂时告别了熟悉的课堂和同学，和家人开始多方位“迎战”。

　　一家人较开始通过网络搜索获取零星的疾病知识，后面加入了各种病友群，各处咨询，但获取的信息依然有限。多方搜寻下，他们了解到INC国际神经外科医生集团，是一个专注于神经外科领域的教授学术交流的医生集团。孩子所患的高难度神外疾病，也许要把治疗眼光放得更远一些，于是他们拨通了INC的电话。

　　也就是这时治疗终于出现了转机。在INC医学顾问的建议下，他们向小波了旗下国际神经外科顾问团专家成员——国际脑干手术教授巴教授，一家人也开始深入了解巴教授的手术案例。

　　为了掌握更多方位的信息，他们通过和更多巴教授手术过的病友交流。他们希望根据这些信息去帮助他们做出更准确的判断。看到他们恢复的都很好，一家人也渐渐发现脑干海绵状血管瘤这个病本身并不可怕，可怕的是人们的无知：对疾病和预后不够了解而一味的拒绝和害怕。

　　科普知识点：海绵状血管瘤并不是肿瘤，它是指由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团。当这种良性病变位于脑干时，就像一颗不定时炸弹，因为反复的血管破裂，诱发的脑干出血，凶险并且无法预防。一开始出血是为患者敲响警钟，此后出血间隔期会越来越短，往往每一次出血，都伴随着症状的进行性加重，神经系统症状恢复的可能性较低，危险性会越来越高。

　　手术全切病灶是防止再岀血的较合适手段，也是患者获得更好效果的根本方法。但这个拇指大小的脑干，却是人体的“司令部”，稍有差池患者都有可能，呼吸心跳全停、意识丧失、四肢瘫痪等等，因此手术需做到万无一失，对主刀医生的要求较为苛刻，因为稍有不慎，患者都可能下不了手术台，或在ICU昏迷不醒，所以常被医生建议保守治疗。

　　他们深知在对这个疾病有主动权的时刻，充分分析、谨慎选择，才能为孩子争取到较好的机会。但是如果不抓住这个时机去主动选择，拖到后面，如果再次出血，只能陷入被动的局面。得知巴教授即将来华的消息，一家人决定远程视频咨询。

　　一家人同舟共济，并肩闯关，主动寻求更好的治疗机会

　　INC医学顾问整理翻译了小波的病史资料和小波一家想要咨询教授的问题，作为巴教授的助理，他们及时和教授沟通反馈。远程视频也在INC医学顾问的全程翻译下顺利进行。

　　为了让全家每一个人都有充分的机会去了解这个事情，更好的提出自己的建议，给孩子能够得到更好地治疗。因此，远程视频之前，小波父亲再三和INC医学顾问强调，“我们要全家参与，都听了之后，一家人一起讨论要不要做手术。”

　　▼巴教授和小波一家进行远程咨询——2024年4月1日

　　家长：手术风险呢？我们就是担心手术风险……

　　巴教授：这种手术的并发症发生率较低，病灶将被完全切除，他不会再有任何其他问题，但有可能在几周内出现复视，但除此之外，不会有什么大问题，切除率将会有多少，全切。

　　经过巴教授评估，手术确实是更有希望的治疗方式。这简直就是天降喜讯，一家人开心的几乎要飞起来。

巴教授咨询报告节选

　　“我们要把能做的做到好，不轻易放弃，这才是面对这个疾病应该有的态度。”

　　“我们就是奔着您来的！”为了帮助孩子顺利渡过难关，重返校园，一家人决定在中考前进行手术。

　　北京时间2024年4月11日，INC国内合作的公立医院——苏州大学附属四医院手术室外，小波父亲，正焦急地等待着儿子的好消息。终于出来了！当远远的看到巴教授走来，一家人立刻飞奔而来。当听到巴教授说："都很顺利，没有任何问题!"他们的担心焦虑也化为激动、感恩。

　　“谢谢！谢谢！”父亲此刻眼含泪水，这一台示范手术帮他们解决了心头大患，孩子顺利渡过难关。术前教授说到的手术可能发生的风险也都没有发生，状态良好、说话、肢体活动都正常。

　　▼术后一天ICU查房：正常交流，手脚都可以活动。

　　▼术后二天普通病房查房：“一点没有问题”

　　后记

　　我们学习了解得越多，孩子们得到治愈得机会就越大

　　回顾小波这一路的治疗过程，一家人庆幸做了很多正确的决定：没有盲目听从他人的建议，而是通过不断调研、学习，获取更多的信息。知识改变命运是不争的事实，但健康是实现理想和追求的基础。当面临选择学业还是健康时，他们果断选择了健康。在小波患病初期就坚定了手术的治疗方案和信心，找到了INC国际神经外科医生集团，一刻都没有耽误地为小波寻求更好的治疗机会。让孩子在较佳时机进行手术，获得了更大的治愈几率，孩子也少受了很多罪，解除了后顾之忧。我们也祝愿小波早日康复，回归校园，以健康的体魄重新投入学习！

　　2024年6月，这位国际神经外科手术教授——巴特朗菲教授即将再次抵达中国。巴教授仍将用自己丰富的经验和的技艺，为每位患者争取较高切除率及较佳预后的可能性，携手国内专家，共同助力患者走向健康之路。更多示范手术与远程咨询详情请拨打4000290925。关注INC官方账号，后期我们将继续尽快更新巴教授后续中国行的进度。　　

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• 更新时间：2024-05-14 13:32:02

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