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脑干(中脑、桥脑)海绵状血管瘤伴出血,伽马刀失败后还有手术机会吗?

2020年3月,患者运动时突发头晕伴左侧下肢疼痛,脑干海绵状血管瘤卒中出血。 2021年8月,患者旅行时突然出现行走困难,右侧下肢行走时形态扭曲 2021年12月,因再次出现行走困难,行伽马刀治
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  2020年3月,患者运动时突发头晕伴左侧下肢疼痛,脑干海绵状血管瘤卒中出血。
 
  2021年8月,患者旅行时突然出现行走困难,右侧下肢行走时形态扭曲
 
  2021年12月,因再次出现行走困难,行伽马刀治疗,治疗后症状无明显变化。
 
  2022年3月,患者出现右侧下肢不自主抖动,无法独立行走。
 
  2022年5月,再次复查MRI检查,考虑海绵状血管瘤较前有所增大。
 
  2022年8月,巴教授为其安全全切脑干海绵状血管瘤
 
  52岁的林女士说自己当时非常紧张,但是还是期待这一场远赴万里的开颅手术,那是她在过去无数个失眠的夜里较盼望的一刻。她很清楚,只有巴教授才能救自己的命。
 
  今年是林女士退休的第2年,本该期待的退休生活,却因一场突如其来的脑干出血戛然而止。脑干(中脑、桥脑)海绵状血管瘤伴出血,病史较长,复杂,且经历伽马刀治疗失败,已经发生了肥大性下橄榄核变性(HOD),出现肢体抖动,走路平衡不好的问题,这些问题甚至可能手术成功后也无法缓解。由于疾病的折磨,原本外向乐观的林女士还出现了抑郁症、睡眠障碍……身体和精神的双重打击让她的退休生活陷入噩梦。
 
  海绵状血管瘤伴出血
 
  进入手术室前,她躺在转运床上,丈夫一直安慰她,让她一切放宽心。15分钟后,她将接受一台开颅手术。一个致命的脑干海绵状血管瘤已经侵袭中脑、桥脑,甚至导致了严重了脑干出血。肿瘤已经毁掉了她的生活、右侧肢体不自主抖动,无法独立行走,左侧面部麻木,右侧肢体感觉减退,左侧肢体疼痛。未来可能还会夺走她的生命。
 
  手术的主刀医生巴特朗菲教授按照惯例进行了术前查房,面对这从中国远道而来的夫妻,他一直鼓励他们。这是他做了30多年脑干手术的信心。他希望每一位患者都能够以良好的状态面对接下来的挑战,这台手术的复杂、凶险不言而喻。
 
  林女士由于已经出现走路不稳的症状,丈夫准备了便携式轮椅一直推着妻子,无微不至。夫妻两赴德前,也和孩子交代好了一切,他们告诉孩子,这个教授是世界上做脑干手术数一数二的,不用担心,手术肯定会成功……
 
  今年,INC的同事们第一次接触林女士时。那时她已经出现左侧头面部麻木1年余,加重伴行走困难6个月。跑遍了国内几家著名的大医院,还进行了伽马刀治疗,然而治疗后症状无明显变化。两年多,她听到较多的话就是建议保守治疗。她把德国当作较后的希望,比任何时候都更期待这次手术能够成功。
 
  德国手术后一个月出院,现在的她已经回到国内,按照巴教授的意见进行康复。
 
  什么样的回复,让她坚定赴德?
 
  对于林女士的情况,巴教授直接说到:鉴于以往的病史和伽玛刀治疗,这是一个复杂的病例。如果在做伽马刀治疗之前就来询问我的话,我绝不会向这位患者推荐做伽马刀。另外,这显然也证实了我们长期以来一直很肯定的一个事实:伽玛刀并不能防止海绵状血管瘤以后的再次出血!无论如何,想得到成功的治疗,现在还不算晚。这位患者有明确的手术指征,但就目前来看,患者希望恢复全部完整功能的期待并不能实现,主要有以下三个原因:
 
  1.   第一,这个海绵状血管瘤的形态,并且浸润(侵犯)了中脑的右侧;
  2.   第二,之前的伽马刀治疗可能对健康的脑干实质也造成了一定的损伤,这会妨碍患者功能的完全恢复;
  3.   第三,延髓左侧可见的肥大性下橄榄核变性(HOD)的存在,这也可能会增加一些相应的症状——主要是影响身体的平衡和协调。这种HOD是一种不可逆转的情况,目前不再危险,但会影响神经恢复的能力。进一步手术的主要目标将是防止内源性出血的扩大、以及防止以后的再出血。

  巴特朗菲教授远程咨询回复原文:

  1.根据患者目前资料,您认为患者是否需要手术治疗?如果需要手术,什么时候是较佳手术时间?
 
  是的,我认为患者需要手术治疗以防止早已非常大的脑干内出血病灶继续扩大,以及防止以后再出血!
 
  手术的较佳时间是在近期,只要患者准备好接受手术治疗就可以手术。虽然这不是急诊手术,但现在我不建议患者再等下去,因为目前的出血病灶已经很大,而且出血有进一步扩大的风险。
 
  2.手术有哪些并发症和风险?
 
  如果由我来做这个手术,手术并发症很少见。
 
  3.如果目前不需要手术,再次出血的风险大概是多少?什么情况下才会有手术指征?
 
  如果不进行手术,再次出血的风险将在6-7%到20%之间(根据统计)。如无特殊情况,目前手术指征是非常明确的。
 
  4.患者术后是否需要其他治疗?康复治疗项目具体有哪些?需要进行多久?
 
  需要进行强化物理治疗,而且这有明确的指证!这些康复训练的方案应事先及时准备好。
 
  康复计划应侧重于身体平衡、协调以及手指、手和腿部的精细运动训练。如果条件允许,这应该持续数月,患者能从这些康复训练中受益颇丰。
 
  5.患者术后会有复发的可能吗?概率有多少?
 
  在我以往的患者系列中,如果将所有患者加到一起,总的复发率极低(3-4%)。针对这例患者病情,我估计复发率比我整个患者系列的复发率都要低。
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  • 更新时间:2022-11-02 09:25:02

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