【患者案例随访】致命脑干海绵状血管瘤全切后三年：没有复发，精英高管重回幸福人生

发布时间：2022-07-04 17:18:23 | 阅读：次| 关键词：致命脑干海绵状血管瘤全切后三年无复发

感谢巴教授，手术一晃三年都过去了，没有复发，手术效果我满意，在近期INC患者随访视频中，谁也看不出来言辞自信从容、精通多国语言、思路清晰侃侃而谈的企业高管张先生两年前竟因

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　　“感谢巴教授，手术一晃三年都过去了，没有复发，手术效果我满意”，在近期INC患者随访视频中，谁也看不出来言辞自信从容、精通多国语言、思路清晰侃侃而谈的企业高管张先生两年前竟因为致命的脑干海绵状血管瘤饱受面瘫、视野缺损、肢体不协调甚至连笔都握不住等的困扰，而除了这些症状，更是随时面临着脑干再次出血，引发偏瘫、昏迷不醒甚至死亡等更严重的后果。

　　所幸较后他争取到了2019年INC德国巴特朗菲教授国内示范手术的机会，“有惊无险！仿佛从鬼门关走了一遭！”，顺利全切了脑干的海绵状血管瘤，如今距离巴教授手术已经过去了三年，张先生没有复发，已经恢复了正常的工作生活，术后的他更是珍惜这大病过后重生的不易，坚持运动热爱工作，虽然已到中年，但是有精气神。提到三年前的手术，他也感谢自己当初坚决果断的选择了巴教授。

　　凶险致命的脑干海绵状血管瘤，保守治疗还是立即手术？

　　人到中年，家庭圆满和睦，事业小有成就。然而，生活总会时不时地跟我们开玩笑。对于40多岁张先生来说，这个玩笑甚至是致命性的。视力下降、视野缺损、握不住笔……平时身体健朗的张先生就是因这些症状就医被诊断有“脑干少量出血”的，而“元凶”则是长在脑干上的海绵状血管瘤。

　　脑干素有“生命禁区”之称，其中密集排列着颅神经的核团和肢体与大脑联系的上下传导束，且拥有心血管中枢和呼吸中枢，维持着人们清醒的脑干上行激活系统，同时它是大脑与脊髓联络的必经之道。脑干一旦受损出血，病死率较高，是神经系统急重症。有报道指出，脑干出血死亡率高达79%，出血量大于5ml者死亡率高达95%。脑干出血病人多数在发病24小时内昏迷，血压相对较高，同时出现呼吸障碍和循环系统障碍、伴构音障碍及呛咳、交叉瘫、四肢瘫、眼球震颤等，是促进脑出血死亡的重要原因之一。

　　张先生的脑干海绵状血管瘤已经出现出血的现象，这次出血是视力下降、视野缺损等不算特别严重的现象，那下次出血会怎么样呢？张先生不敢想，于是来到医院希望得到治疗，但是医生却告知张先生，脑干的肿瘤手术风险很大，稍有不慎就会造成瘫痪、偏瘫等严重的神经损伤，有可能手术后比手术前的状况还要糟糕，考虑到张先生现在的症状不算严重，建议其前沿行保守治疗。

　　脑干海绵状血管瘤症状缓解了就能保守治疗不管了吗？

　　保守治疗住院期间，张先生的出血导致了更严重的面瘫，眼睛闭不上，嘴巴喝水漏水，张先生作为企业高管，业务方向主要是进出口，时常需要跟国外的客户进行洽谈交际，“面子”是刚需。了解到脑干海绵状血管瘤之所以会产生面瘫是因为病灶本身就侵犯面神经核团，与面神经搅合在一起，如果再不手术切除，随着肿瘤压迫愈久、反复出血次数增加，不仅面瘫症状会越来越严重，还会出现肢体麻木、瘫痪，甚至生命危险。然而医生却安慰他放心，症状会缓解，等脑内吸收了出血，那面瘫就会慢慢恢复。

　　情况也果真如此，住院45天的时间，张先生的症状果然得到了缓解，面瘫也渐渐恢复了，住院前的症状也程度缓解。这可怕的脑干海绵状血管瘤还真的就能这样不治就好吗？然而暂时的症状缓解只是狡猾的肿瘤欺骗的假象，脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了！

　　急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

　　脑干再次出血症状加重，这次不能再等待保守了

　　很多人形容脑干海绵状血管瘤为脑内的“不定时炸弹”，只要一天不拆除这颗炸弹，就随时有引爆的可能，张先生的下一次出血说来就来了，距离保守治疗出院仅半年，张先生就二次脑干出血，这出现了更严重的视力下降和缺损，写字时手还不听使唤，这一次，医生告诉他和家属：脑干出血严重，有生命危险。

　　脑干作为作为人体的“生命中枢”，出现出血的情况危急，大量出血（＞5ml）时，血肿波及脑桥双侧基底和被盖部，患者很快进入意识障碍，甚至死亡。一旦发生，对医生或家属而言，其治疗选择变得相当棘手。

　　并且脑干一旦出血，再次出血的几率就会增加，间隔时间也会缩短，相应的症状也会加重，伊伊这次的出血只是导致了走路不稳、头痛等较轻的症状，但是谁能预料下次会是什么情况？而脑干出血目前也没有明显诱因，也无法预防，并非剧烈运动、血压升高时容易出血，患者甚至在睡觉时也会出血。

　　想要治愈只能全切脑干海绵状血管瘤，这一次四处问诊国内致命医院，张先生依旧没有得到能不能手术的准确答案，“风险很大、要慎重考虑”，这是那段时间听得较多的话，然而没有人能回答他风险究竟有多大。

　　巴教授建议：尽快手术，手术是治疗的途径

　　国内手术不了，那看看国外能手术吗？张先生长期从事进出口贸易、精通多国语言，对于国外的情况他并不陌生。在四处打听查询国外脑干海绵状血管瘤手术情况以后，他注意到一个名字，INC德国巴特朗菲教授，作为，巴特朗菲教授专注脑干、颅底等复杂位置脑瘤手术30余年，有上1000台成功脑干手术案例，以脑干海绵状血管瘤的成功全切手术较为突出。并且近年来，巴教授多次来到国内进行学术示范手术交流，为国内疑难位置脑瘤的患者手术。

　　于是他当下决定咨询巴教授，通过INC国际神经外科询问关于巴教授手术切除率、术后复发风险、手术并发症风险等问题，教授再了解了张先生的情况后很快回复他，张先生已经有了明显的手术指征，自己可以为他进行手术，手术切除率全切，术后复发的概率很低，较多在3-5%，手术后可能会有复视和步态失衡的问题，但是症状会逐渐恢复。

　　听多了国内含糊其辞的说法，巴教授关于手术风险准确量化的回复让张先生耳目一新，自己对于手术后的风险也有了了解，心理也有了对于手术的大致预期，不再是之前那样摸着石头过河不知深浅了。而此时正逢巴教授到国内进行示范手术交流，于是张先生争取到了国内示范手术机会。

　　获手术，脑干海绵状血管瘤终得全切

　　“有惊无险！仿佛从鬼门关走了一遭！”平安度过生命危险、现已回归了正常生活的张先生回顾这场生死劫难这样有感而发。

　　在收到教授回复可以手术后，INC很快帮助张先生在国内的苏州大学附属一医院办理好了转院、病床、手术时间安排等事宜。在国内神经外科医生的协同配合下，巴教授为张先生进行了手术，手术过程顺利，术后二天患者就出了ICU（如果是在国内，这个时间一般要更久，有的甚至要在ICU观察两周以上），术前症状有所好转，无新发神经功能损伤，之前的视力下降、视野缺损、手脚不协调症状都消失了。目前，张先生的生命体征平稳，生活完全可自理。