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“影像上的都是的”——全切2个脑海绵状血管瘤1年后恢复如何?

影像记录了基底节海绵状血管瘤的完整和正确的切除,没有副作用,近期INC患者随访中,18岁多发海绵状血管瘤女孩嘉佳收到了INC巴特朗菲教授发回来的好消息,在嘉佳赴德术后1年随访中,巴
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  “影像记录了基底节海绵状血管瘤的完整和正确的切除,没有副作用”,近期INC患者随访中,18岁多发海绵状血管瘤女孩嘉佳收到了INC巴特朗菲教授发回来的好消息,在嘉佳赴德术后1年随访中,巴教授回复道:

  图片随访影像对比

  附件是的MR图片截图,在调节了亮度和对比度后,我可以看得很清楚。影像记录了基底节海绵状血管瘤的完整和正确的切除,没有副作用。所以,影像上的都是的,我希望病人的临床表现也是如此。

  命运的转折也许就在于一次选择,“选择巴教授手术是正确的”“是巴教授给了嘉佳新的生命新的生活”,拨开覆盖嘉佳16年多发海绵状血管瘤的阴云,让18岁的她重获了新生和希望,如今术后一年,嘉佳已经恢复了正常的校园生活。十八岁的她年轻、开朗,更重要的是摘除了威胁生命的肿瘤隐患,可以再次出发,创造自己的未来。

  16年多发海绵状血管瘤病史,阳光少女的抗争之路

  18岁的嘉佳早在2006年年仅2岁时就因海绵状血管瘤导致脑出血,在当地医院接受了保守治疗后,去国内某医院检查确诊为颅内多发性海绵状血管瘤(额叶和颞叶)。由于病情复杂,病变累及多条颅神经、海马体等重要脑组织和血管,手术全切难度大,并发症风险高。然而,如果不手术,万一肿瘤强化生长或再次出血,可能造成视力障碍、记忆障碍、精神人格障碍等严重后果,甚至危及生命。2008年嘉佳4岁时,父母带她去国内某医院做了双侧海绵状血管瘤切除手术。

  嘉佳一开始术前MRI影像与术后MRI影像对比

  然而2014年海绵状血管瘤切除手术6年后嘉佳在学校突然晕倒,送医院检查发现:额叶部位病变出血,后双眼出现眨眼症状。一年后,复查核磁显示:顶叶出血(可能)及基底节出血(可能),医院给予对症处理后,一直随访复查,保守治疗。

  2017年7月嘉佳出现基底节出血,再一次住进当地医院,采取保守治疗策略,后出现双手不自主抓握动作、嘴角抽动、眨眼等症状,发作频次和症状严重程度都是无规律发生的,但总体来看有加重趋势……

  2019年嘉佳出现左边身体无力,但无明显影响肢体运动,偶有头晕、头痛,目前在家上网课、语言表达、思维、肢体生长发育均正常。

  但是,脑袋里的病变没有根除,就像不定时炸弹一样,始终是威胁生命的隐患,她的父母在国内问过多家医院专家也没有得到更合适的治疗方案,然后把求医目标放眼到了国际,希望找到国际的医生,能够让孩子的病得到根治。

  远程咨询手术

  "手术切除率将达到全切"

  2020年,多方查询后了解到嘉佳找到了INC德国巴特朗菲教授,教授看过嘉佳的病例资料后表示,可以进行手术治疗,如果需要手术,手术的切除率以及复发风险,巴教授回复:“如果需要手术的话,我可以为她进行手术,手术切除率将达到全切。完全切除后,复发的可能性较低,但是由于多发海绵状血管瘤受基因的驱动,在另一个地方,现在看不见的新病变可能会在后期发生”

  另外关于手术时机,巴教授表示目前“她已得到临床好转,并且没有新的症状。这对于确定治疗指征很重要。虽然我现在不建议手术,但以后可能会有必要。”

  INC德国巴特朗菲教授咨询结果截图

  收到教授如此的回复,嘉佳父母多年来悬浮着的心终于落地了,虽然现在教授建议嘉佳没有手术指征不用手术,但是只要发生出血手术指征,教授就随时可以为嘉佳拆除脑子里的炸弹,他们也决定听从教授的意见,暂时不进行手术定期进行MRI监测病灶,等待手术时机后再进行手术切除肿瘤。

  再次出血寻求INC巴教授手术

  勇敢迎接18岁的挑战

  离咨询巴教授平安过去一年多以后,嘉佳的症状还是加重了,头痛、头晕,眨眼、嘴角抽动等癫痫症状也更加明显,核磁检查后表示右侧基底节海绵状血管瘤已经明显增大,并且还出现了二个新的出血,位于左顶枕区,到达中线表面。

  于是他们把的核磁情况和嘉佳目前症状反馈给了INC工作人员,INC也尽快向巴教授反应了嘉佳目前的状况。这次教授建议嘉佳已经出现了明显的手术指征,右侧基底节和左侧的顶叶,建议嘉佳前往德国INI接受手术。

  (巴教授邮件回复截图)

  收到回复后他们立即决定带女儿去德国接受巴教授的手术治疗。于是,在INC工作人员的帮忙下,他们很快咨询到了可以手术的日期,并顺利完成了签证,准备好了去德国入院治疗需要的相关资料。

  德国手术过程全记录:

  一次住院3周全切2个脑海绵状血管瘤

  手术地点:德国INI

  术者:INC德国巴特朗菲教授

  术后情况:

  嘉佳一开始术后很成功,当天一家人向巴教授表达感谢;一开始术后3天在护士陪同下独自行走;一开始术后5天在护士陪同下进行康复训练;一开始术后一周嘉佳康复训练中,状态良好;一开始术后十天伤口拆线,可准备进行二次开颅手术;一开始术后两周,教授为嘉佳进行二次开颅手术,切除左侧枕顶叶部位病变,家人再次向教授表达感激之情;二次术后2天,嘉佳可自行持筷进餐;二次术后8天,嘉佳二次手术拆线,恢复良好可出院,出院前与教授合影留念

 

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  • 更新时间:2023-06-14 18:04:01

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