“影像记录了基底节海绵状血管瘤的完整和正确的切除，没有副作用”，近期INC患者随访中，18岁多发海绵状血管瘤女孩嘉佳收到了INC巴特朗菲教授发回来的好消息，在嘉佳赴德术后1年最新随访中，巴教授回复道：

　　图片最新随访影像对比

　　附件是最新的MR图片截图，在调节了亮度和对比度后，我可以看得很清楚。影像记录了基底节海绵状血管瘤的完整和正确的切除，没有副作用。所以，影像上的一切都是完美的，我希望病人的临床表现也是如此。

　　命运的转折也许就在于一次选择，“选择巴教授手术是正确的”“是巴教授给了嘉佳新的生命新的生活”，拨开覆盖嘉佳16年多发海绵状血管瘤的阴云，让18岁的她重获了新生和希望，如今术后一年，嘉佳已经恢复了正常的校园生活。十八岁的她年轻、开朗，更重要的是摘除了威胁生命的肿瘤隐患，可以再次出发，创造自己的未来。

　　16年多发海绵状血管瘤病史，阳光少女的抗争之路

　　18岁的嘉佳早在2006年年仅2岁时就因海绵状血管瘤导致脑出血，在当地医院接受了保守治疗后，去国内某知名医院检查确诊为颅内多发性海绵状血管瘤（额叶和颞叶）。由于病情复杂，病变累及多条颅神经、海马体等重要脑组织和血管，手术全切难度大，并发症风险高。然而，如果不手术，万一肿瘤强化生长或再次出血，可能造成视力障碍、记忆障碍、精神人格障碍等严重后果，甚至危及生命。2008年嘉佳4岁时，父母带她去国内某知名医院做了双侧海绵状血管瘤切除手术。

　　嘉佳第一次术前MRI影像与术后MRI影像对比

　　然而2014年海绵状血管瘤切除手术6年后嘉佳在学校突然晕倒，送医院检查发现：额叶部位病变出血，后双眼出现眨眼症状。一年后，复查核磁显示：顶叶出血（可能）及基底节出血（可能），医院给予对症处理后，一直随访复查，保守治疗。

　　2017年7月嘉佳出现基底节出血，再一次住进当地医院，采取保守治疗策略，后出现双手不自主抓握动作、嘴角抽动、眨眼等症状，发作频次和症状严重程度都是无规律发生的，但总体来看有加重趋势……

　　2019年嘉佳出现左边身体无力，但无明显影响肢体运动，偶有头晕、头痛，目前在家上网课、语言表达、思维、肢体生长发育均正常。

　　但是，脑袋里的病变没有根除，就像不定时炸弹一样，始终是威胁生命的隐患，她的父母在国内问过多家知名医院专家也没有得到更有效的治疗方案，最后把求医目标放眼到了国际，希望找到国际顶尖的医生，能够让孩子的病得到根治。

　　远程咨询世界颅底大师手术

　　"手术切除率将达到100%"

　　2020年，多方查询后了解到嘉佳找到了INC德国巴特朗菲教授，教授看过嘉佳的病例资料后表示，可以进行手术治疗，如果需要手术，手术的切除率以及复发风险，巴教授回复：“如果需要手术的话，我可以为她进行手术，手术切除率将达到100%。完全切除后，复发的可能性极低，但是由于多发海绵状血管瘤受基因的驱动，在另一个地方，现在看不见的新病变可能会在后期发生”

　　另外关于手术时机，巴教授表示目前“她已得到临床改善，并且没有新的症状。这对于确定治疗指征很重要。虽然我现在不建议手术，但以后可能会有必要。”

　　INC德国巴特朗菲教授咨询结果截图

　　收到教授如此积极的回复，嘉佳父母多年来悬浮着的心终于落地了，虽然现在教授建议嘉佳没有手术指征不用手术，但是只要发生出血手术指征，教授就随时可以为嘉佳拆除脑子里的炸弹，他们也决定听从教授的意见，暂时不进行手术定期进行MRI监测病灶，等待手术时机后再进行手术切除肿瘤。

　　再次出血寻求INC巴教授手术

　　勇敢迎接18岁的挑战

　　离咨询巴教授平安过去一年多以后，嘉佳的症状还是加重了，头痛、头晕，眨眼、嘴角抽动等癫痫症状也更加明显，核磁检查后表示右侧基底节海绵状血管瘤已经明显增大，并且还出现了第二个新的出血，位于左顶枕区，到达中线表面。

　　于是他们把最新的核磁情况和嘉佳目前症状反馈给了INC工作人员，INC也第一时间向巴教授反应了嘉佳目前的状况。这次教授建议嘉佳已经出现了明显的手术指征，右侧基底节和左侧的顶叶，建议嘉佳前往德国INI接受手术。

　　（巴教授邮件回复截图）

　　收到回复后他们立即决定带女儿去德国接受巴教授的手术治疗。于是，在INC工作人员的帮忙下，他们很快预约到了可以手术的日期，并顺利完成了签证，准备好了去德国入院治疗需要的相关资料。

　　德国手术过程全记录：

　　一次住院3周全切2个脑海绵状血管瘤

　　手术地点：德国INI

　　术者：INC德国巴特朗菲教授

　　术后情况：

　　嘉佳第一次术后很成功，当天一家人向巴教授表达感谢;第一次术后3天在护士陪同下独立行走;第一次术后5天在护士陪同下进行康复训练;第一次术后一周嘉佳康复训练中，状态良好;第一次术后十天伤口拆线，可准备进行第二次开颅手术;第一次术后两周，教授为嘉佳进行第二次开颅手术，切除左侧枕顶叶部位病变，家人再次向教授表达感激之情；第二次术后第2天，嘉佳可自行持筷进餐；第二次术后第8天，嘉佳第二次手术拆线，恢复良好可出院，出院前与教授合影留念

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• 更新时间：2023-06-14 18:04:01

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