“影像记录了基底节海绵状血管瘤的完整和正确的切除，没有副作用”，近期INC患者随访中，18岁多发海绵状血管瘤女孩嘉佳收到了INC巴特朗菲教授发回来的好消息，在嘉佳赴德术后1年随访中，巴教授回复道：

　　图片随访影像对比

　　附件是的MR图片截图，在调节了亮度和对比度后，我可以看得很清楚。影像记录了基底节海绵状血管瘤的完整和正确的切除，没有副作用。所以，影像上的都是的，我希望病人的临床表现也是如此。

　　命运的转折也许就在于一次选择，“选择巴教授手术是正确的”“是巴教授给了嘉佳新的生命新的生活”，拨开覆盖嘉佳16年多发海绵状血管瘤的阴云，让18岁的她重获了新生和希望，如今术后一年，嘉佳已经恢复了正常的校园生活。十八岁的她年轻、开朗，更重要的是摘除了威胁生命的肿瘤隐患，可以再次出发，创造自己的未来。

　　16年多发海绵状血管瘤病史，阳光少女的抗争之路

　　18岁的嘉佳早在2006年年仅2岁时就因海绵状血管瘤导致脑出血，在当地医院接受了保守治疗后，去国内某医院检查确诊为颅内多发性海绵状血管瘤（额叶和颞叶）。由于病情复杂，病变累及多条颅神经、海马体等重要脑组织和血管，手术全切难度大，并发症风险高。然而，如果不手术，万一肿瘤强化生长或再次出血，可能造成视力障碍、记忆障碍、精神人格障碍等严重后果，甚至危及生命。2008年嘉佳4岁时，父母带她去国内某医院做了双侧海绵状血管瘤切除手术。

　　嘉佳一开始术前MRI影像与术后MRI影像对比

　　然而2014年海绵状血管瘤切除手术6年后嘉佳在学校突然晕倒，送医院检查发现：额叶部位病变出血，后双眼出现眨眼症状。一年后，复查核磁显示：顶叶出血（可能）及基底节出血（可能），医院给予对症处理后，一直随访复查，保守治疗。

　　2017年7月嘉佳出现基底节出血，再一次住进当地医院，采取保守治疗策略，后出现双手不自主抓握动作、嘴角抽动、眨眼等症状，发作频次和症状严重程度都是无规律发生的，但总体来看有加重趋势……

　　2019年嘉佳出现左边身体无力，但无明显影响肢体运动，偶有头晕、头痛，目前在家上网课、语言表达、思维、肢体生长发育均正常。

　　但是，脑袋里的病变没有根除，就像不定时炸弹一样，始终是威胁生命的隐患，她的父母在国内问过多家医院专家也没有得到更合适的治疗方案，然后把求医目标放眼到了国际，希望找到国际的医生，能够让孩子的病得到根治。

　　远程咨询手术

　　"手术切除率将达到全切"

　　2020年，多方查询后了解到嘉佳找到了INC德国巴特朗菲教授，教授看过嘉佳的病例资料后表示，可以进行手术治疗，如果需要手术，手术的切除率以及复发风险，巴教授回复：“如果需要手术的话，我可以为她进行手术，手术切除率将达到全切。完全切除后，复发的可能性较低，但是由于多发海绵状血管瘤受基因的驱动，在另一个地方，现在看不见的新病变可能会在后期发生”

　　另外关于手术时机，巴教授表示目前“她已得到临床好转，并且没有新的症状。这对于确定治疗指征很重要。虽然我现在不建议手术，但以后可能会有必要。”

　　INC德国巴特朗菲教授咨询结果截图

　　收到教授如此的回复，嘉佳父母多年来悬浮着的心终于落地了，虽然现在教授建议嘉佳没有手术指征不用手术，但是只要发生出血手术指征，教授就随时可以为嘉佳拆除脑子里的炸弹，他们也决定听从教授的意见，暂时不进行手术定期进行MRI监测病灶，等待手术时机后再进行手术切除肿瘤。

　　再次出血寻求INC巴教授手术

　　勇敢迎接18岁的挑战

　　离咨询巴教授平安过去一年多以后，嘉佳的症状还是加重了，头痛、头晕，眨眼、嘴角抽动等癫痫症状也更加明显，核磁检查后表示右侧基底节海绵状血管瘤已经明显增大，并且还出现了二个新的出血，位于左顶枕区，到达中线表面。

　　于是他们把的核磁情况和嘉佳目前症状反馈给了INC工作人员，INC也尽快向巴教授反应了嘉佳目前的状况。这次教授建议嘉佳已经出现了明显的手术指征，右侧基底节和左侧的顶叶，建议嘉佳前往德国INI接受手术。

　　（巴教授邮件回复截图）

　　收到回复后他们立即决定带女儿去德国接受巴教授的手术治疗。于是，在INC工作人员的帮忙下，他们很快咨询到了可以手术的日期，并顺利完成了签证，准备好了去德国入院治疗需要的相关资料。

　　德国手术过程全记录：

　　一次住院3周全切2个脑海绵状血管瘤

　　手术地点：德国INI

　　术者：INC德国巴特朗菲教授

　　术后情况：

　　嘉佳一开始术后很成功，当天一家人向巴教授表达感谢;一开始术后3天在护士陪同下独自行走;一开始术后5天在护士陪同下进行康复训练;一开始术后一周嘉佳康复训练中，状态良好;一开始术后十天伤口拆线，可准备进行二次开颅手术;一开始术后两周，教授为嘉佳进行二次开颅手术，切除左侧枕顶叶部位病变，家人再次向教授表达感激之情；二次术后2天，嘉佳可自行持筷进餐；二次术后8天，嘉佳二次手术拆线，恢复良好可出院，出院前与教授合影留念

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• 更新时间：2023-06-14 18:04:01

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