当12岁的女儿苗苗说出“爸爸，我怕...”时，父亲首次体验到绝望的滋味。苗苗放学回家后诉称头晕，家人起初误判为流感。然而周六清晨，她右侧身体突然无法活动。身为医药专业背景的父亲，立即警觉这绝非普通感冒。

01 病情急转：从疑似流感到突发半身瘫痪

　　病发之初毫无预兆。周五，苗苗仅表现为精神萎靡，父母误以为系普通流感。直至周六清晨，患儿试图起床时，发现右侧躯体完全丧失运动功能，言语亦变得含糊不清。

　　具备医学药学知识的父亲当即判定这不是流感。他迅速将孩子送往医院，急诊头颅CT检查结果提示：“脑干出血”。医生神情严肃地告知：病情极其危重。

　　科普解析：脑干出血为何风险极高？原因在于脑干作为人体的“生命中枢”，负责调控呼吸、心跳等维持生命的核心功能。其结构精细、位置深在，出血事件常导致致命后果。

02 手术抉择：脑干海绵状血管瘤出血的治疗困境

　　虽有友人建议转诊至北京或上海的大型医院，但苗苗父母深知：脑干海绵状血管瘤出血患者无法承受旅途颠簸，任何震动都可能诱发二次出血，从而导致死亡。

　　海绵状血管瘤本质上是一团结构异常的血管丛，附着于脑干表面。其血管壁存在先天发育缺陷，易于发生反复的微量出血。若出现急性大量出血，形成的血肿将压迫脑干，可能导致患者迅速陷入昏迷、呼吸骤停。

　　多数医疗机构对手术持谨慎态度，原因在于：脑干组织不存在绝对“安全区”，手术路径若出现微小偏差，即可导致永久性瘫痪或植物状态；病灶与正常脑组织常紧密粘连，操作稍有不慎便会损伤关键神经核团；术后并发症发生风险显著，部分患者即便存活，也可能长期处于昏迷状态。

　　正当苗苗父亲焦急地咨询医疗界友人时，一个名字被反复推荐：INC巴特朗菲教授。巧合的是，巴教授当时恰好在同一家医院。

　　巴教授审阅影像资料后明确指出，当前情况下患儿必须尽快接受手术，药物治疗对此无效。考虑到血肿体积已相当大，再次出血的风险更为紧迫，手术能为脑干创造恢复条件，也是给予苗苗生存的机会。

　　科普解析：脑干海绵状血管瘤出血后何时手术为宜？INC巴教授曾阐述其观点：我观察到许多医生仍遵循三十年前盛行的理念，倾向于等待。然而我的理念与此相异，临床经验表明早期手术对患者更有利。出血后手术实施越早，患者获益越大，但这需综合考量具体病情、出血量及患者神经功能状态。

　　然而，等待策略——正如部分医生所建议的——并不可取。因为长期等待期间，初次出血后会形成局部瘢痕组织，该瘢痕会实质性地妨碍手术操作，增加手术难度与风险，甚至可能阻碍病变的完全切除。

　　另一关键因素在于，出血早期阶段血液仍保持液态。手术中切开脑干出血区域时，液态血液可被冲洗清除，这对手术操作极为有利。若等待数周，血液将发生凝固，变得粘稠僵硬，更难以彻底清除。

03 重获新生：术后当晚即能言语交流

　　次日清晨，苗苗被送入手术室。由巴教授主刀，手术过程非常顺利，海绵状血管瘤被完整切除。

　　手术当晚，父亲通过监护屏幕看到ICU中的女儿已能言语交流，全家为此激动不已，手术效果远超预期。

　　术后次日，苗苗即从ICU转出，较原计划提前一天。此时其四肢活动自如，可独立进食。术后两月复查时，她扎着马尾辫活泼跳跃，声音响亮，并书写字幅赠予巴教授。巴教授评估复查影像后表示：“影像学表现极佳，脑干形态已恢复正常。一年后再次复查即可。”

　　INC国际脑血管专家巴特朗菲教授（Prof. Helmut Bertalanffy）系INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团（WANG）成员，曾担任世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会主席。作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，其专业领域涵盖大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑深部胶质瘤、颅颈交界区病变的肿瘤切除、神经吻合术及各类椎管内肿瘤手术。

　　此外，巴特朗菲教授曾接受来自欧洲、中东、北非、日本、中国、韩国、新西兰、南非、智利等全球40个国家的学术邀请，累计出席超过400场国际学术会议并担任特邀演讲嘉宾，为世界神经外科发展，尤其在颅底外科及脑脊髓血管病变的显微外科治疗领域，作出了卓越贡献。

• 所属栏目：颅内海绵状血管瘤
• 如想转载““爸爸，我怕...” 12岁女儿脑干出血的那一刻，我第一次体会到了什么叫绝望”请务必注明来源和链接。
• 网址：https://www.incsg.com/huanzhegushi/xueguanliu/7687.html
• 更新时间：2026-03-01 10:00:35

• 上一篇：当医生因脑干出血呼吸心跳骤停，抢救回一命后，她却几度想要写下“放弃治疗”
• 下一篇：脑干出血呼吸骤停，困在ICU的56天里几度想要写下“放弃治疗”，谁料人生峰回路转