James T. Rutka（鲁特卡）教授曾担任世界神经外科学院院长，在儿童神经外科领域深耕逾30年，率领研究团队在脑瘤分子分型、精准治疗、新型药物疗法及微创手术等方向持续取得突破，为全球神经外科疑难病患儿带来更多治疗希望。他近期发表的研究《Evaluating the Current State of Epilepsy Care in the Province of Ontario》（评估加拿大安大略省癫痫护理现状）从多个维度系统梳理了当地癫痫诊疗体系的现实处境。以下为研究内容简述。

研究摘要

　　安大略省全省范围内的癫痫诊疗工作正面临多重现实困境，涵盖癫痫监测病房（EMU）的床位压力、手术资源的可及性不足以及社区支持力量的薄弱等方面。本研究对新冠疫情结束后安大略省癫痫专科中心及社区癫痫机构的临床运营、社区服务和综合管理现状进行了抽样调查。调查问卷共包含44个条目，覆盖全省11个成人及儿童癫痫中心，并同时收集了社区癫痫机构的定性反馈信息。调查结果显示，安大略省在癫痫诊疗方面的缺口持续存在，EMU床位的紧张状态与医疗劳动力的结构性短缺是制约服务能力的两大核心因素。建立一个专门为安大略省卫生部提供政策咨询的临床协作网络，有望从体系层面推动癫痫诊疗可及性的实质性改善。

背景与研究概述

　　癫痫是一种发病率较高的神经系统疾病，据估计在安大略省约有95,000名患者受其影响。由于癫痫诊断在社会层面仍面临一定程度的污名化，上述数字很可能低于实际患病人数。癫痫不仅因频繁发作直接损害患者的健康相关生活质量，抗癫痫药物的不良反应及共存的心理健康问题也是不可忽视的负担来源。

　　在全部癫痫患者中，约30%属于药物难治性癫痫。癫痫外科手术是目前循证医学证据较为充分的有效干预手段之一，可使约80%的患者实现无发作状态，并在心理社会共病和整体生活质量方面带来显著改善。与长期药物治疗相比，手术治疗还被证明能够降低患者对医疗资源的持续依赖。然而现实情况却是，这一疗法长期处于利用不足的状态——在符合手术条件的患者中，仅有约2%被转诊进行术前评估，最终实际接受手术的比例更是只有1%左右。造成这一局面的原因，既有EMU候诊名单积压过长的问题，也有基层转诊率偏低的因素。

　　为应对上述挑战，安大略省将省内现有的各类癫痫相关项目、资源和利益方整合为一个统一的临床与社区协作平台，命名为OPEN（安大略省省级癫痫网络）。本次调查的目的，正是在此背景下对疫情后各癫痫中心和社区机构的整体运营状态进行系统梳理，为优化资源规划和服务分配提供数据支撑。

　　调查问卷共含44个条目，发放对象涵盖安大略省全部11个地区（定义为设有EMU并能开展I期术前评估的中心）和区域级（定义为能够开展I期和II期评估及外科治疗的中心）的成人及儿童癫痫中心负责人，问卷内容分为六个模块：中心地理分布、人力资源配置、门诊运营情况、EMU运行状况、术前评估能力及癫痫外科开展情况。与此同时，来自13家社区癫痫机构及安大略省癫痫协会的定性反馈数据也被纳入分析。

中心分布情况

　　全部11个中心（其中7个为地区中心，4个为区域中心）均提交了完整问卷。其中有10个中心表示已有扩展服务的相关规划，具体包括：招募脑电图技师（占比55%）、招聘癫痫专科医生（45%）、增配注册护士（36%）、扩充EMU床位（27%）以及新开展癫痫外科手术（27%）。

人力资源配置

　　各中心癫痫专科医生人数介于1至11人之间，中位数为3人；癫痫神经外科医生人数为0至3人，中位数为1人，且几乎集中在具备手术能力的区域中心；脑电图技师人数为2至11人，中位数为6人，均承担包括EMU监测、动态脑电图、常规脑电图及持续脑电图在内的全类别脑电服务。在专职EMU协调员方面，有45%的中心配备了专门承担该职能的工作人员；64%的中心设有癫痫专科研究员，其中71%拥有1至2名，有2个中心的研究员人数超过3名。值得关注的是，所有中心均反映受到不同程度的人力短缺影响，其中脑电图技师、护理人员和癫痫专科医生的缺口最为突出。

门诊运营现状

　　36%的中心门诊护士人数为零，且无任何中心拥有超过3名门诊护士；45%的中心配置了执业护士参与癫痫团队或临床工作。在候诊时间方面，45%的中心对于被分诊为紧急的门诊转诊，等待时间为1至3个月；73%的中心非紧急转诊等待时间为6至12个月，其中1个中心的等待时间甚至超过24个月。此外，91%的中心具备迷走神经刺激（VNS）程控能力，但仅有27%能够提供脑深部电刺激（DBS）程控服务；73%的中心开展生酮饮食计划；73%设有青少年过渡项目，但最短等待时间仍达3至6个月，有1个中心的青少年等待成人专科就诊时间甚至超过24个月。部分中心还设有首次发作门诊（55%）、癫痫遗传学门诊（36%）、结节性硬化症复合体门诊（27%）和女性健康门诊（18%）等专病亚专科门诊。

EMU运营状况

　　在EMU等待时间方面，50%的中心对紧急手术转诊的等待时间为1至3个月，另有50%对非紧急手术转诊的等待时间为6至24个月；非手术转诊中，50%的中心非紧急情况等待时间同样为6至24个月。各中心EMU总床位数从0张到11张不等（可运行床位为0至10张），64%的中心每周出院患者数为2至4名。36%的中心EMU在周末处于关闭状态，仅有3个中心表示其EMU床位在疫情高峰期间能够得到可靠保障。

术前评估能力

　　在不受其他外部条件制约的前提下，10个中心表示其现有基础设施条件支持开展目前服务范围以外的更多术前检查项目，包括1.5T MRI、功能磁共振成像（fMRI）、正电子发射断层扫描（PET）及单光子发射计算机断层扫描（SPECT）。

癫痫手术开展情况

　　各中心最常开展的手术类型包括：迷走神经刺激器植入术、脑叶切除术与病灶切除术、立体定向脑电图（SEEG）、胼胝体切开术及脑深部电刺激（DBS）。SEEG的等待时间从不足3个月到24个月不等；6/11（55%）的中心颞叶切除术等待时间在6个月以内；VNS植入和DBS的等待时间在3个月至12个月之间；胼胝体切开术的等待时间最长可达24个月。仅有2/11（18%）的中心开展激光间质热疗（LITT）。从EMU数据采集完成到提交手术会议讨论的间隔时间，在63%的中心不足3个月，而地区中心赴院外参加会议的等待时间则参差不齐，从不足3个月到超过24个月均有报告。

社区机构反馈

　　本次调查收集了13家社区卫生机构及安大略省癫痫协会的定性反馈。安大略省癫痫协会指出，系统导航员的缺口仍需进一步填补；社区卫生机构则反映亟需增配心理咨询师、社会工作者和患者教育专员等支持性岗位。

调查结论与体系建设展望

　　综合本次调查结果，安大略省在新冠疫情后癫痫诊疗方面的服务缺口依然明显，药物难治性癫痫患者的就诊可及性和服务供给尤为不足。制约服务能力的核心因素包括全球普遍存在的EMU床位紧张问题和医疗劳动力短缺——尽管各中心癫痫专科医生中位数为3人，与美国既往研究数据基本一致。手术候诊时间在各中心之间存在较大差异，从3个月到24个月不等。需要指出的是，此次调查中"紧急"的定义并未经过标准化，各中心的理解可能存在出入，所报告数据也可能存在一定的应答偏倚。此外，大多数中心表示在疫情高峰期间EMU床位无法得到有效保障，人力短缺是各癫痫中心和社区机构共同反映的普遍问题。

　　2015年一项针对加拿大神经科医生的调查显示，癫痫手术评估的平均等待时间为8.6个月，其中萨斯喀彻温省（14.2个月）和不列颠哥伦比亚省（10.2个月）等待时间最长，魁北克省（5.9个月）和艾伯塔省（7.9个月）相对较短。另有一项来自萨斯喀彻温省的疫情前研究显示，从初诊癫痫咨询到完成视频脑电图的时间约为7个月，从初诊到手术的时间约为17个月。安大略省2012年的数据则显示，两个区域级癫痫中心的EMU平均等待时间分别为180天和262天。目前，国际上尚无关于可接受等待时限的统一指南或参考基准，加拿大也缺乏疫情后术前评估等待时间的系统性数据。本研究结果表明，安大略省目前的等待时间仍然偏长，但与疫情前加拿大的数据相比可能略有缩短，尤其体现在被分诊为紧急的手术病例上，这或与手术量阶段性下降有关。现有证据表明，缩短手术等待时间与术后癫痫控制效果的改善之间存在正相关关系，这意味着提升手术可及性和服务可用性，应当成为该省医疗卫生政策的优先议题。

　　临床协作网络的价值在于将临床医生与患者群体整合为一体，共同识别并推动解决医疗卫生系统层面的问题，从而实现对整体护理水平的持续优化。OPEN的建立参考了安大略省内外多个既有临床网络的运营经验，包括在安大略省健康局框架下运行的安大略省癌症护理中心、安大略省重症监护服务中心，以及在艾伯塔省卫生局体系内运营的多个战略临床网络。

　　在OPEN的近期工作重点中，全面评估安大略省各癫痫中心的等待时间和服务容量，并广泛收集利益相关方自下而上提出的优先改善事项，被列为首要任务。本次调查已系统梳理出全省癫痫中心及社区机构的服务短板与需求所在。在此基础上，建立一个以顾问角色服务于卫生部决策的临床咨询网络，将是推动资源合理分配、最终改善全省癫痫诊疗可及性的合理且必要的下一步。

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• 更新时间：2026-03-24 19:40:59

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