当家庭成员确诊为脑海绵状血管瘤时，家属的关注焦点通常集中于磁共振成像所显示的“不定时炸弹”：是否存在出血风险？是否需要手术治疗？

　　然而，除却令人担忧的出血风险与手术抉择，一种更为隐匿且持续的影响正逐渐渗透患者的日常生活——即长期被忽视的生活质量与心理困扰。

如何识别这些无形的痛苦？

　　INC国际神经外科医生集团旗下成员、世界知名脑血管专家Michael T. Lawton教授及其团队参与的一项最新研究，为此提供了发人深省的答案。

医生评估“尚可”与患者真实体验的差异解析

　　在临床实践中，医生评估脑海绵状血管瘤患者的病情与身体状态，主要依赖于影像学检查及改良Rankin量表。该量表侧重于评估残疾程度，例如独立行走能力与生活自理水平。

　　对于焦虑、抑郁、疲劳这类无形的“内伤”，传统评估工具往往难以精准捕捉。这导致一种常见现象：医生认为患者“恢复尚可、状态还行”，但患者自身的真实身心体验却存在显著差距。

　　为获取更全面、真实的生活质量数据，研究团队采用了PROMIS-29患者报告结局测量信息系统，对198例年龄≥18岁的家族性脑海绵状血管瘤患者进行了调研。

　　该量表覆盖了焦虑、抑郁、疲劳、疼痛、躯体功能、睡眠障碍、社会参与共7项核心生活质量维度。它突破了传统医学仅聚焦于躯体病变的局限，使患者成为自身感受的“讲述者”，全方位记录其真实身心状态，也让研究团队得以洞察疾病背后常被忽视的患者体验。

表现“更差”的维度：

　　与健康参照人群相比，患者在焦虑（52.71分）、身体疼痛（52.50分）及日常躯体功能（52.96分）三个维度的得分显著更高。这意味着，平均而言，他们普遍承受着更重的心理压力、更多的疼痛困扰，以及在执行日常活动（如行走、爬楼梯）时感到更为吃力。

一个“更好”的意外发现：

　　出乎意料的是，患者在社会角色与活动参与方面的得分（46.95分）反而显著优于普通人群。这看似矛盾？研究者推测，这可能源于病友之间更容易“抱团取暖”、相互支持，从而形成了更为紧密的社交网络。这可谓是苦难中的一丝光亮。

临床症状如何“侵蚀”生活质量？

　　同患家族性脑海绵状血管瘤，不同的临床症状对生活质量的打击点也截然不同。

有颅内出血史的患者：

　　曾发生症状性脑出血的患者，其焦虑程度、疲劳感、身体功能受限及社交困难均显著高于无出血史者。焦虑得分高出3.11分，社交参与度更是大幅降低4.42分。出血不仅是急性事件，其心理与功能后遗症会持续弥漫于日常生活之中。

长期受头痛困扰的患者：

　　与无头痛症状的患者相比，长期头痛者的抑郁、疲劳、疼痛及睡眠四个维度的得分全面恶化。头痛绝非小事，它系统性地降低了生活品质。可以想象，每日如同戴着“紧箍咒”生活，睡眠质量与心情如何能好？

表现“淡定”的癫痫组：

　　值得注意的是，有癫痫病史的患者在生活质量评分上，与无癫痫史者并未呈现明显差异。这可能与癫痫的发作频率、控制状况或调查时机有关。

特别值得关注的“疲劳”：

　　在所有症状中，疲劳是唯一一个同时被“颅内出血”和“头痛”两大症状显著加剧的维度。这表明，无论疾病如何表现，“累”可能是患者最深切、最普遍的体会。

“焦虑”为何尤其值得医患双方关注？

　　在所有被忽视的身心问题中，焦虑是最值得医生与家属重点关注的方面，也是贯穿患者病程的高频情绪问题。

　　焦虑不仅是家族性脑海绵状血管瘤患者相较于普通人群的显著特征，更是有颅内出血史患者的核心心理困扰，在头痛患者中也呈现出明显的升高趋势。

　　从临床视角审视，焦虑并非单纯的“情绪问题”，它与多种疾病的不良预后密切相关。在癌症、心血管疾病、哮喘等多种疾病人群中，焦虑已被证实会加重病情、降低治疗效果、影响生活质量。

　　对于脑海绵状血管瘤患者而言，长期的焦虑情绪不仅会使其陷入心理内耗，还可能间接影响其治疗依从性与康复效果，从而形成“焦虑加重病情，病情又引发焦虑”的恶性循环。

从聚焦“病灶”到关怀“整个人”的诊疗理念转变

　　Lawton教授团队的这项研究，为家族性脑海绵状血管瘤的临床诊疗与家庭照护带来了重要启示，其核心在于从单纯聚焦“病灶”，转向全面关怀“整个人”。那些难以言说的疲乏、深夜的无眠、无端的担忧，都值得被认真对待。

　　家族性脑海绵状血管瘤是一种需要终生管理的慢性疾病。这项研究提醒我们，医学的目标不仅是控制病灶、延长生命，更是要减轻痛苦，让患者活得更有尊严、更有质量。

参考文献：

Michael T. Lawton et al. Association of Quality of Life Domains and Clinical Symptoms in Patients With Familial Cerebral Cavernous Malformation. J Am Heart Assoc. 2025;14:e035926.

INC国际脑血管专家Michael T. Lawton教授简介

　　INC国际Michael T. Lawton教授现任巴罗神经学研究所主席兼首席执行官，其研究领域深耕于脑动静脉畸形的形成机制、遗传学特征与破裂治疗，以及脑部血管瘤的血流动力学、破裂机制与数字建模。

　　他的临床研究方向涵盖血管瘤、动静脉畸形的微创治疗方法，以及相关微创治疗的临床数据研究。Lawton教授已发表450余篇神经外科专业文章，撰写3部个人专著（包括动脉瘤手术著作《七种脑动静脉畸形：切除原理和技巧》、《七种动脉瘤：夹闭术的原理和技巧》、《七种搭桥术：血运重建的原则和技术》），并作为70多本医学专业书籍的部分章节作者。他曾获得近20项国际医学奖项，并作为特邀教授在全球40多个神经外科机构进行过600多场专业讲座。

神经外科手术经验概览：

• 脑动静脉畸形：1300例

• 脑动脉瘤：5350余例

• 海绵状血管畸形：1400余例
  
   

  

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• 更新时间：2026-03-05 11:22:00

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