父母，盼望的只有子女健康，一生平安！

他们的孩子罹患脊索瘤

维持生命又能确定以后的生活质量

是父母们内心较深切的愿望。

　　“真的就是孩子一生病一夜白头那种感觉，开始的时候是整晚都睡不着。成功手术后，现在当你看到这种结果，你复查的时候，结果挺好的，就相对来讲心里会比较安慰。”

　　——6岁脊索瘤男孩林林母亲

　　术后7个月面对面随访——“孩子变强壮了！”

　　这是一场战争，体重仅18kg的6岁男孩林林，400g不到的大脑里却长了近7cm苹果大的肿瘤，要怎样尽量微创的手术才能为弱小的身躯摆脱肿瘤——还是如此棘手的较大颅底脊索瘤、包裹重要动脉。成功术后7个月，INC组织旗下国际神经外科顾问团（WANG）成员福教授来华进行学术沙龙交流期间。林林妈妈带着他亲自来到上海INC办公室，亲自感谢这位拯救了孩子的国际神外教授，并进行术后随访。

　　再次见到林林，黑黑亮亮的眼睛，乌黑浓密的头发，和同龄的孩子看不出太大区别。看到孩子现在恢复得这么好，INC全部的工作人员也为这一家人感到开心，也希望林林可以恢复得越来越好。

　　▼林林手指灵活得玩着手机益智游戏

　　▼福教授查看林林影像，为林林进行随访

　　当福授再次看到这个可爱的孩子恢复的如此好，倍感欣慰。随访结束时，福教授如长辈一般再次温柔得摸着林林的头。

　　而然后福教授也和林林妈妈强调了术后随访的重点注意事项，关于术后随访，福教授建议前两年每4个月一次，要同一个医院，同一个序列，因为要进行对比。稳定之后，接下来3年，每6个月做一次——随访的时间很重要，福教授也表示自己后期也会定期关注林林术后的随访情况。

　　“很关键”——给更多脊索瘤患者及家属的建议

　　术后七个月复查感觉怎么样？

　　林林妈妈：“我觉得术后的恢复挺好。术后那个时候每天都看着他状态，一天一天天好起来，反正作为父母的话心里也还是比较开心的。当时选择福教授做手术的时候，也是希望希望对孩子的伤害小一点，就像教授说的时候，在确定我这个孩子的生活质量。

　　同样如果我们做手术，如果做完以后，他其实是还有很多方面都是个不健康的，这个意义就相对来讲就不一样了是吧？所以这个也是当时选择教授做手术的其中原因之一。

　　现在孩子表现怎么样？手术到现在手术有没有长高啊？吃饭怎么样？

　　林林妈妈：“我们术前是面瘫比较厉害，然后头痛。平衡性不好，走路正常走，但是他会可能就s型。现在很好，那个时候脚上手上劲他基本上就不太有。然后现在的话他经常说：‘妈妈你顶着我的脚，我们两个来比一下谁劲大。’因为本身我们也相对来说比较瘦，但是现在力量感比原先好很多。

　　发生肿瘤的阶段，他整个牙齿他都是没有，因为他本身就已经到换牙期了，然后牙齿是没有变化，手术、质子以后的话，他现在换牙就开始频繁换牙，而且身高一下子长高了好多。那个时候只有身高只有1米一十几，现在有将近1米3。反正见到他的人都说他长高了好多，然后人也强壮起来了，对胃口也比原先好很多，原先真的不吃饭。”

　　对相似情况的病友，有没有什么治疗上的建议？

　　林林妈妈：“找到一个好的这样的医生去做这样的一个手术，可能你未来就是会少走很多冤枉路。总体来讲是有点幸运的，希望他越来越好的情况下，他慢慢的培养各方面。作为父母当发现孩子生这个病的时候，内心都是着急的，想尽快的给予孩子较好的方案。但是在整个我自己走过的路来说，其实很关键，的品质决定了你整个后面的这样的一个是什么治疗的进度，包括好的这样的一个结果。

　　那么像我是因为当时孩子不同情况没有办法，已经出现了症状，而且是比较严重的，当时对这个病也不了解。我甚至开完刀以后，我看到病理，我才知道这个病是这么的麻烦。对于生病的病人来讲，遇到一个好的医生真的特别重要，然后你再遇到一个负责任的医生更加重要。所以包括手术的品质，然后术后的病人的这样的一个生活状态。术后的生活质量我觉得还是比较关键，因为肿瘤是个长期的慢性病。”

　　低体重幼龄儿童较大颅底脊索瘤复发

　　突破重重难关

　　”筷子技术“单鼻孔入路成功示范手术

　　低体重儿童的血容量往往偏低，肿瘤大、血管多，手术时间长也更容易造成更多的术中失血，而对于紧挨甚至包裹着大动脉的脑瘤，术中稍有不慎，大动脉破裂出血更是有出血性休克的即时性致命风险。

　　林林一开始国内手术仅部分切除，剩余的整个较大肿瘤仍然威胁着他的生命。辗转求医，对于这样弱小的孩子短期内能耐受二次手术吗？这样低体重的孩子术中失血150ml（约半杯水量）可能就会休克，一杯水300ml左右失血量就可能危及生命。如何解决这个困境？现在的神经外科技术能有理想的治疗方案吗？在多方搜寻下，他们找到了这位国际颅底教授。

　　INC(上海)旗下国际神经外科医生集团(INC)，是一个专注于神经外科领域的教授学术交流的医生集团。国际神经外科顾问团（WANG）是INC旗下的一个国际神经外科教授团，作为其中一员，福教授擅长处理复杂的颅底肿瘤。福教授及其团队还拥有着国际上较大的脊索瘤患者群，精钻脊索瘤等颅底复杂肿瘤20多年，至今已经拥有近300例成功脊索瘤案例。

福教授远程邮件回复截图

　　2023年的8月5号，国际颅底手术教授福教授在INC国内合作医院——苏州大学附属四医院为林林进行示范教学手术。福教授采用角度镜单鼻孔神经内镜，用仅仅8mm的创口，切除了直径较大的肿瘤。在减少出血点的同时，将手术风险尽可能降低到较低。而此次福教授手术距离林林上次手术仅过去了37天，37天两次手术，二次福教授为他次全切肿瘤，手术成功，达到预期。

　　▼福洛里希教授使用神外内镜“筷子手术”单鼻孔入路为林林除肿瘤

　　术后查房：术后当天晚上10点多，福教授来到ICU查看这个孩子。福教授轻轻温柔的摸摸他的脸，摸摸他的手和脚，看看他的眼睛，看到孩子都好，福教授也欣慰，并和ICU的护士交待护理的注意事项。

　　术后2天林林顺利转出ICU，无并发症。福教授较大水平的顺利切除肿瘤也为后续治疗奠定了良好的基础，术后2个月时，林林开始进行质子治疗，目前质子治疗效果良好。

　　林林在父母的陪伴下，一步一步披荆斩棘，取得阶段性的胜利。林林妈妈三次拥抱，三度感激。表示遇见福教授是他们一家的幸运。

　　看到手术后的孩子，林林妈妈坚定地说：人定胜天，我相信我们后面会越来越好！妈妈乐观的心态，让我们都为之动容。坚强的父母也是林林能够再次成功手术的坚定后盾。

　　后记

　　尽管我们无法预见未来，但我们可以交流一个个成功治疗的故事。要相信，有许多像林林这样的家庭走过了你们此刻所经历的。你会找到许多很棒的同伴，我们共同走过这段路。

　　你并不孤单。　　

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• 更新时间：2024-05-11 14:23:36

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