“他的头怎么一边大？”姥姥的一句话让孙子查出胶质瘤，好在10年无复发！

发布时间：2026-07-31 09:48:48 | 阅读：次| 关键词：“他的头怎么一边大？”姥姥的一句话让孙子查出胶质瘤，好在10年无复发！

肿瘤太过巨大，足足占据半个大脑，在它的不断挤压下，已经突破大脑皮层，让孩子尚在发育的颅骨也变了形，导致颅骨不对称。

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　　姥姥随口一句话，救了小外孙一命。当时1岁多的男孩正玩着玩具，姥姥忽然觉得孩子脑袋左右不一样大，母亲李女士凑近一看，还真是一边高一边低。两人放下手里的活围过去端详，直到孩子闹着抗议，李女士才回过神："妈，咱带孩子上医院查查吧。"这一查，竟查出一个巨大多发性胶质瘤。

被肿瘤挤变形的颅骨

　　李女士的儿子才1岁，右边脑袋却比左边略大，直到姥姥那句无心的话，她才察觉不对。到了医院，医生开了头颅核磁，结果出来后李女士怎么都不敢信——这么巨大的肿瘤，竟长在孩子稚嫩的大脑里。

　　肿瘤实在太大，足足占了半个脑子，不断推挤之下已经突破大脑皮层，连正在发育的颅骨都被挤得走了形，左右明显不对称。

颅骨不对称

　　"医生，这么大个瘤，我们该怎么办？"李女士声音发颤。

　　"肿瘤体积大、血供又丰富，贸然开刀很可能术中大出血，我建议先化疗，看看能不能缩一缩。"

　　李女士听了医生的话，一边陪孩子化疗，一边继续打听别的治疗路。可没多久希望就碎了——肿瘤对化疗不敏感，几个月下来没缩小，反倒还在长。

分两次手术全切

　　好在前期四处求助、多方打听，李女士心里大概有了谱，决定带孩子转院，最终找到施罗德教授。摸清孩子病情后，施罗德教授主张手术切除，这是首选、也是当下最对孩子合适的办法，争取全切，孩子将来大概率能回归正常、彻底甩掉肿瘤。

　　"血供丰富确实是手术的一道坎，不过可以分次做，既能避开孩子失血过多，也能把肿瘤切得尽可能干净。"

　　李女士接受了施罗德教授的方案，孩子被推进手术室。所幸过程很顺，第一次手术切掉部分肿瘤，病理回报是神经节胶质瘤。3个月后孩子再做一次手术，成功全切，没出任何并发症。

第一次手术后
第二次手术后

第二次手术后

　　术后四个月复查核磁，确认肿瘤已切干净、没复发。当初因姥姥随口一句话，孩子查出胶质瘤被推进手术室；如今十多年过去，再没复发，平安长到12岁，有个快活的童年。

术后10年

患儿术后10年随访，已12岁健康成长

15年生存率可高达94%

　　神经节细胞胶质瘤（Ganglioglioma）由肿瘤性神经节细胞和胶质细胞构成，分化好、长得慢，属于胶质神经元肿瘤，WHO Ⅰ级，分子上的特征是能激活MAPK通路的遗传变异。它全身神经系统哪里都长，大脑、脑干、小脑、脊髓、视神经，甚至脑室系统，但七成以上落在颞叶。

　　过去几十年的回顾性队列，因为临床表现、解剖位置和分子关系错综复杂，加上入组人数少，神经节细胞胶质瘤的预后因素一直难下定义。不过它通常是惰性的低级别肿瘤，不论儿童还是成人，前景都很好，15年总生存率在83%到94%之间。

　　手术全切除是最好的预后指标之一。不同研究系列里，神经节细胞胶质瘤出现进展的比例差别很大，区间在16%到35%，但在组织学、影像和临床结局上没找到一致关联。一项大型系列研究发现，把带着同一种遗传变异的归为一组看，BRAF p.V600E突变比起别的变异（比如儿童低级别胶质瘤里的BRAF融合），可能预示着差一些的预后。但这项研究里，BRAF p.V600E突变相对其他变异，对神经节细胞胶质瘤特有的预后价值还不明确。

　　评估RAF和MEK小分子抑制剂的前瞻性随机研究，对验证早前案例报道显示的潜在获益十分关键。带着BRAF p.V600E突变又合并CDKN2A纯合性缺失的罕见神经节细胞胶质瘤，比起大多数没合并CDKN2A纯合缺失的，复发风险可能更高。携带BRAF p.V600E突变加上H3 p.K28M（K27M）突变、集中在中枢神经系统中线结构的神经节细胞胶质瘤样肿瘤，和较差预后有关。

INC施罗德教授

参考资料：

WHO Classification of Tumours Editorial Board. Central nervous system tumours. Lyon (France): International Agency for Research on Cancer; 2021. (WHO Classification of tumours series, 5th ed.; vol. 6)