正当期待新生命到来之际，萱萱却遭遇脑干出血——被确诊为海绵状血管瘤，这一突发状况彻底打碎了原有的美好计划。

　　萱萱的病灶位于脑干，手术风险极高，术后很可能发生偏瘫！不仅备孕计划受阻，甚至未来可能永远无法站立。

　　幸运的是，关键时机下的正确决策，为她重新赢得了人生与成为母亲的机会。

萱萱基本情况 年龄：30岁 诊断：中脑-桥脑海绵状血管瘤

发病与诊断经过

　　某日，萱萱突然感到头晕，站立时如踩棉花，右眼偶尔发黑。她与丈夫一同前往医院检查，医生的诊断结果令两人陷入震惊：“中脑及桥脑右侧占位，海绵状血管瘤继发出血。”

　　随后，萱萱夫妇辗转多家大型医院，得到的判断几乎一致：“病灶位置在脑干，手术风险极大，极有可能导致偏瘫，能不瘫痪已属奇迹。”

　　一瞬间，对未来的无限期待被对疾病的未知恐惧完全淹没。

治疗难点分析

　　海绵状脑血管瘤是一种由众多薄壁血管构成的异常血管团，属于先天性血管畸形。该病灶具有动态变化的特性，可形成、增大或表现出侵袭性行为，导致反复出血。若脑干出血量较大，抢救难度极高，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则直接危及生命。

　　脑干海绵状血管瘤手术风险较高的重要原因之一，在于脑干位置深在，距离头皮远，手术入路需穿过大量正常脑组织、血管及功能区域，操作难度大。而脑干几乎调控所有生命基本活动，如呼吸、心跳和意识等。

　　萱萱开始整夜失眠，一闭上眼就浮现医生所说的“偏瘫”，想到自己可能再也站不起来，无法拥抱未来的宝宝。

　　在焦虑与迷茫之中，他们了解到在脑干海绵状血管瘤治疗领域有一位国际知名专家——巴特朗菲教授，他专门研究过孕期海绵状血管瘤的治疗。

远程咨询与手术决策

　　通过INC，他们咨询了巴特朗菲教授。教授表示：“这是一例具有手术潜力的病例，因为存在较大范围的内出血。如果您希望生育孩子，那么出血风险也会显著增加。这是公认的现象，与怀孕后的激素变化有关。孕期血液中的激素水平升高，会进一步增加出血可能性。这类手术正是我的专业领域，我已完成多例类似手术。”

　　最终，萱萱决定请巴特朗菲教授主刀切除这一颅内病灶。在巴教授中国行示范手术期间，萱萱接受了手术，顺利全切直径近20mm的脑干深处病变。术后未出现瘫痪、视神经损伤、呼吸抑制或昏迷等风险，萱萱恢复状况良好。

　　如今，萱萱早已恢复正常工作与生活，恢复状态良好，并于今年初迎来了自己的宝宝。

关于脑干海绵状血管瘤与孕期的必备知识

​01 为何孕期血管瘤出血风险更高？关键因素为“孕酮”​​

　　孕期女性血液中孕酮浓度显著高于平常，而部分海绵状血管瘤（CCM）的病灶细胞表面存在特异性孕酮受体。当高浓度孕酮与这些受体结合时，会直接刺激病灶，使血管壁变得更加脆弱，从而增加出血风险。这也正是巴教授建议萱萱“备孕前手术更为安全”的原因。

​02 孕期或备孕时发现血管瘤，应如何选择？​​

　　若病灶无症状、临床稳定，或症状轻微、进展缓慢：优先采取保守治疗，定期随访，避免手术对母婴带来额外风险；

　　若出现危及生命的出血，或症状迅速进展（如频繁头晕、视力下降）：须立即手术，此时“保全母亲”为第一原则；

　　若短期内有备孕计划：建议先行择期手术，彻底切除病灶后再考虑怀孕。如萱萱一样，解除血管畸形的“隐患”，才能更安心地迎接新生命。

　　巴教授曾表示，与其在孕期提心吊胆，不如提前手术消除风险。他见过太多患者因恐惧手术，结果在怀孕中期发生大出血，被迫进行紧急开颅手术——那时的风险要比早期手术高出十倍！

　　即使诊断结果令人恐惧，也永远不应放弃寻求希望和专业意见。每个人的病情都是独特的，专业的判断至关重要。应积极了解并争取前沿治疗方案，与家人和医生充分沟通，作出科学决策。请相信，乌云之上，永远都有蓝天。
 

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• 更新时间：2025-09-26 09:42:45

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