“人生，易如反掌！”当电视剧中的女主角展露笑容时，屏幕之外的SS也终于能够长舒一口气。对她而言，人生前十四年的历程绝非轻而易举。持续存在的癫痫发作无疑为其生活增添了诸多困难，然而在接受手术治疗后，SS认为用“如释重负”来形容此刻的心境更为贴切。她需要尽快忘却癫痫曾带来的痛苦，以便为崭新而美好的记忆腾出空间。

01. 3岁起病：长达11年的癫痫历程

　　年仅3岁时，SS并未意识到其偶尔出现的失神表现实为癫痫发作。值得庆幸的是，此类失神发作频率相对较低；然而令人担忧的是，其发作时机往往难以预测，甚至可能构成安全风险。SS在家人持续的担忧与呵护中度过了童年时光，随后步入初中学习阶段。

　　至14岁这一年，SS自觉癫痫发作频率呈现进行性增加，病情日益严重，每次发作的持续时间也显著延长。直至两个月前，家人目睹其癫痫持续状态未能自行终止，遂立即将她送往医院就诊。

　　急诊医师评估后告知家属，SS需要接受紧急医疗干预。后续的MRI检查显示其大脑内存在一处占位性病变。由于该病变位于松果体区，并已引发梗塞性脑积水——这也属于神经外科急症——SS需要首先处理脑积水问题，从而为后续的全面诊疗争取时间。

　　SS随即被送入手术室，接受了内镜下第三脑室造瘘术。值得欣慰的是，手术过程顺利，SS的脑积水状况得到有效改善，术后未出现并发症，且癫痫也未再发作。

　　然而，其大脑内的病变性质究竟为何？是否需要进行手术干预？巴特朗菲教授经详细评估后指出，SS所表现的癫痫及脑积水已是明确的手术指征。倘若不及时手术，未来很可能再次出现类似的紧急状况，而此次事件仅是病变发出的一个警示信号。

　　很快，SS在麻醉状态下被推入手术室。巴教授在术中成功抵达病变区域，并确认该病变为海绵状血管瘤。此前出现的紧急情况，正是由于病灶发生新鲜出血所致。所幸SS家庭并未犹豫不决，否则若发生多次出血，恐将对患儿大脑造成难以预估的严重损伤。

　　巴教授成功实现了海绵状血管瘤的完全切除。术后SS恢复情况良好，未遗留任何神经功能后遗症。即便是寻常的微笑，此刻的SS也比以往显得更为轻松。她所卸下的重担，未来将转化为更为美好的记忆，珍藏于心。

02. 手术与保守治疗：何种策略更有利于癫痫控制？

　　儿童颅内海绵状血管瘤的出血事件具有不可预测性，并可导致严重的神经功能缺损。然而，在许多患儿出现临床症状之前，其家长常存在疑问：保守观察是否有效？病情是否会自行好转？

　　一项综合了13项研究、共775名患儿的荟萃分析显示，手术治疗与保守治疗所带来的预后存在差异。在接受手术的患儿群体中，通常存在癫痫发作、颅内压增高或出血等临床表现，这提示癫痫发作与出血是选择手术治疗的主要原因。此外，接受手术的患儿多为孤立性病变，且平均病变体积更大，达到2.1厘米。

　　术后患儿的症状改善比例更高，达到83.8%，其中更有77.5%的患儿达到无症状状态。相比之下，采取保守观察的患儿中，72.6%有症状改善，但仅50.5%可达到无症状。对于无症状的儿童颅内海绵状血管瘤，保守治疗是可行的管理策略。然而，一旦出现症状，特别是癫痫发作或出血，手术治疗则成为更有利的选择。

03. 初次出血与多次出血：何者预后更佳？

　　当海绵状血管瘤位于脑干时，其引发的自发性脑出血甚至可能导致残疾。那么，单次出血与多次出血后的功能预后是否存在差异？一项国际多中心合作研究纳入了383名患者，数据分析显示：在第二次出血后，47.2%的患者出现功能恶化；在第三次出血后，46.5%的患者出现功能恶化。

　　从海绵状血管瘤中实现完全功能恢复的可能性，随着每次出血事件的发生而降低。与初次出血相比，后续的每次出血均会导致神经功能状态的显著恶化。

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• 更新时间：2026-05-26 17:44:59

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