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“错失第一刀黄金时机”的脑瘤患儿:开颅数次后,还能重返校园吗?

2025年4月11日,INC旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席、江苏省科技厅省级外国专家工作室首席专家 德国巴特朗菲教授,目前正在苏州大学附属第
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<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>教授中国行

  2025年4月11日,INC旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席、江苏省科技厅省级外国专家工作室首席专家——德国巴特朗菲教授,目前正在苏州大学附属第二医院进行示范手术。

德国巴特朗菲教授目前正在苏州大学附属第二医院进行示范手术

  此外,一名12岁男孩4月初意外摔倒发现脑瘤,当得知巴教授在华示范手术,选择紧急咨询。昨日,在苏州大学附属儿童医院,这场面对面咨询开启。巴教授表示:尽早做,功能也能得到很好的保护。

一名12岁男孩4月初意外摔倒发现脑瘤,当得知巴教授在华示范手术,选择紧急咨询。昨日,在苏州大学附属儿童医院,这场面对面咨询开启。巴教授表示:尽早做,功能也能得到很好的保护。

  一场场示范手术不仅见证着新生的希望,而更令人动容的,是那些被改写命运的患者们正将这份希望不断传递——多位成功手术的患者及家属,满怀感激地分享着与病魔抗争后的重生故事。

  其中,3岁患儿苏苏的故事尤为触动人心:基底节区毛细胞星型细胞瘤(WHO 1级)第一次手术后仅部分切除肿瘤,剩下的肿瘤仍威胁着她稚嫩的生命,谁曾想命运会在巴教授手中改写。“如果第一次就请教授主刀,孩子现在应该和正常小朋友一样了。”父亲的话里藏着遗憾,却也饱含希望。如今,这个曾经历过开颅手术、长期化疗的小战士,已经回归幼儿园、坚持康复的她状态持续好转中!

  一场与脑瘤的生死较量,二次手术风险巨大——

  1、3岁孩子体重低,血容量少、代偿能力弱

  2、幼儿麻醉风险大!

  3、1岁就已经历过开颅手术,此次为2次开颅。

  4、基底节区位置复杂,手术难度大。

  5、第一次手术后,术区已出现头骨凹陷。

  6、术后长期化疗,孩子身体状况也受到影响。

  7、幼龄儿童开颅手术难度大,脑组织、颅骨和血管等结构尚未发育成熟。

一场与脑瘤的生死较量,二次手术风险巨大

  面对这些叠加的“Debuff”(游戏术语,指负面状态),巴教授团队凭借精湛医术完成高难度挑战。从2024年10月29日家属紧急求助INC,到11月1日,仅4天时间,这场与时间的赛跑不仅实现了病灶的全切,也修复了这个孩子首次手术造成的头骨凹陷。

从2024年10月29日家属紧急求助INC,到11月1日,仅4天时间,这场与时间的赛跑不仅实现了病灶的全切,也修复了这个孩子首次手术造成的头骨凹陷。

  手术室门开那一刻,父亲振臂庆祝,母亲含泪献上鲜花,全家人深深鞠躬——阴霾在这一刻迎来光芒。

  “特别感谢,孩子遇到了巴爷爷,这是她的荣幸、也是她的机遇。”父母的爱是无私的支持,最终在这个战场上赢来胜利!在这个特殊的群体里,每个家庭都曾是孤独的探索者,面临着医疗资源稀缺、治疗方案难寻的双重困境,但希望从未缺席。那些曾经接受过帮助的家庭,如今正化身温暖的使者——他们在病友群中倾囊相授,用亲身经历为后来者点亮前路。

  "我想继续和同学们一起快乐地上学!"

  "等病好了,我要穿上最漂亮的裙子!"

  "好想背上书包回到教室上课啊!"

  "希望能像其他小朋友一样自由地玩耍!"

  "最大的愿望是能早日回到校园学习!"

  "好想去幼儿园和小朋友们一起玩积木!"

  这是一位位脑瘤开颅手术后的小朋友的心愿,一群小勇士们,已经勇敢地闯过这段充满挑战的“打怪”之旅,通关成功,迎来了他们成长历程中一个新的转折点——回归校园!回顾巴教授每一次的中国行,我们都能看到无数脑瘤患儿重获新生,当他们在操场上奔跑,在教室里学习时,那不仅是普通的校园生活,更是战胜病魔后最珍贵的礼物。

大脑

  5岁男孩,脑干海绵状血管瘤,回归幼儿园的“小明星”

  5岁的淼淼脑干海绵状血管瘤,二次出血来势汹汹,孩子突然陷入全身无力、频繁呕吐的险境。幸运的是,在得到巴教授全切手术后,淼淼重拾活力。现在的他,小小的身体里仿佛有着使不完的劲。打篮球、跳跃、奔跑……淼淼在幼儿园中穿梭、探索,每一个动作都洋溢着生命的活力。上幼儿园的淼淼不仅热爱运动,还结交了许多朋友,成为了校园里的小明星。

  淼淼的故事:症状好转却等来脑干再出血恶化?在这场求生之战中,他们都是小小英雄!

淼淼在幼儿园当小老师
淼淼在幼儿园当小老师

  2岁男孩。脑干海绵状血管瘤,个子高,别人以为上小学了

  2岁的脑干海绵状血管瘤患儿聪聪,由巴教授亲自操刀,将20mm大小的脑干桥脑海绵状血管瘤彻底剥离。术后10天出院,术前症状已基本消失,术后4年未复发,孩子生长发育完全正常。回归校园,热爱运动和社交的他也是学校的小明星。

  聪聪的故事:攀爬、跳跃、奔跑……1岁半男孩脑干手术后4年,陪你长大

健康成长的聪聪在游乐园里攀爬玩耍
健康成长的聪聪在游乐园里攀爬玩耍

  7岁男孩颅咽管瘤,全切、垂体柄保留

  7岁的颅咽管瘤患儿小迪,在父母的陪伴下战胜颅咽管瘤。巴教授成功为小迪进行手术,没有新发神经功能损伤,垂体柄得到完整保留。康复后的小迪一直挂念着这位帮助自己打败脑子里的怪兽的巴爷爷,为表达对巴爷爷的救命之恩,他拿出自己亲手做的礼物送给巴爷爷。

  小迪的故事:儿童开颅手术遇上“熊猫血”,手术能顺利实施吗?

  12岁女孩,脑干海绵状血管瘤,“你看我们小朋友各方面恢复特别好”

  “孩子随时都有可能‘走掉’,其实当时是没有任何的办法。巴教授正好在苏州地区,了解巴教授在这方面的水平是非常非常的高,所以我们把孩子送到苏州儿童医院,决定要请巴教授示范手术。手术后,第2天就出ICU了。当时看到孩子第一眼,心里面就是非常非常的开心,因为她那时候已经可以说话了。医院也没住多久我们就出院了。”

  贝贝的故事:脑干海绵状血管瘤急性出血、意识不清……巴教授紧急手术后恢复如何

术后2个月,贝贝乌黑的头发扎着马尾,还写字给巴教授看。
术后2个月,贝贝乌黑的头发扎着马尾,还写字给巴教授看。

  11岁女孩, 脑干海绵状血管瘤,回归校园,成绩优异

  “生病前,她是个品学兼优的好孩子,第一次手术后,两个月没有去上课,通过自学以及短期的回校学习,考试仍然是名列前茅。巴教授手术后,这次9月份开学第二天,就被老师表扬作业是全班写得很棒,我为她感到骄傲。希望孩子这次战胜疾病,健健康康迎接新生活。”一位中脑导水管区海绵状血管瘤患者母亲在孩子开学第一天重返校园时高兴地说到。

  湘湘的故事:脑干海绵状血管瘤手术成功,11岁女孩喜迎新学期

这些小勇士是不幸的但是也是幸运的,面对脑瘤恶魔,一家人做出了及时、正确的抉择,已经重返校园。

  这些小勇士是不幸的但是也是幸运的,面对脑瘤恶魔,一家人做出了及时、正确的抉择,已经重返校园。其实在治病的时候,爸爸妈妈的心思只有一个,就是让孩子活下来。当然,除了活下来;对于患病时年纪尚小的孩子,在治疗结束后,可以回到学校开始或者继续学习,和同龄的小朋友们一起玩耍;这也是父母和孩子的共同期望。

  每一次中国行,INC巴特朗菲教授对医学的精湛技艺和他深厚的人文关怀,体现在每一台手术中。我们欣喜地看到,经巴教授示范手术的患者正在重获新生。他们每一天的进步,更是中外专家携手的成果。期待更多的医学突破,一同见证更多新生!目前,巴教授神外疑难示范手术持续进行中。

  如果您也有想要分享的经历或者无法解答的疑惑,欢迎留言……

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  • 更新时间:2025-04-14 18:27:51

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