脑瘤患儿和“巴爷爷”的故事

　　一位来自德国的神经外科医生，经常被孩子们亲切地称为“巴爷爷”，巴特朗菲教授以其“神奇之手”，一次次中国行中为许多脑瘤患儿带来了新生，留下许多感人的故事。近日，INC巴教授与首都医科大学附属北京天坛医院强强联合，开展了精彩的学术交流活动。随着巴教授在华日程的不断推进，此次来华行程中还有更多儿童案例，他们也在殷切期盼着这位巴爷爷的“神奇之手”，为他们带来希望的力量。

　　神经外科本身就是“如履薄冰”，小儿神经外科更是有过之而无不及。孩子不是缩小版的成人!他们是每个家庭的希望，当不幸被脑肿瘤侵袭，灿烂生命笼上阴霾，对于这个家庭也是沉重的打击。孩子稚嫩的机体还未完全发育成熟，儿童和成人从来不是“放大”和“缩小”的问题。

　　巴教授2024天坛之行中，一个3岁男孩至今令我们印象深刻。一个家庭，一双儿女，原本幸福美满的生活，却因一次小小的摔倒打破平静。“疑似脑干胶质瘤，别让孩子受罪了，开开心心陪他度过最后几个月。”字字如刀，“直刺”父母内心深处。而天坛医院与巴特朗菲教授的合作，为他们带来希望。“生命禁区”脑干结构复杂，肿瘤巨大，术中一旦损伤重要结构，很有可能出现偏瘫。浩浩年仅3岁，体重只有16kg，对手术和出血的耐受力极差，一旦术中大出血将是灾难性的，手术难度和风险可想而知。幸运的是，手术非常顺利。术后，浩浩无新发神经功能障碍，肢体活动良好，第9天顺利出院。

　　这样的故事还有很多很多……

　　父母之爱在一场场与脑瘤的战斗里具象化，因为奇迹从来都不是一蹴而就，而是无数个微小努力的瞬间汇聚成的希望之河，每一滴都承载着他们不放弃的执着。

　　巴教授此次来华，在三位年龄相仿、共同面对脑瘤挑战的小勇士心中悄然激起了希望的火花。年龄小、体重低、血量低、位置复杂，手术难度极大!父母深知，神经外科疾病的治疗，每一步都至关重要。开局关乎全局，起步决定后程。因此，他们渴望在巴教授的手术下，能够迈出坚实的第一步，乃至每一步，为孩子们争取到更好的治疗机会和生命质量。

　　一、7岁女孩右侧丘脑-中脑占位

　　7岁女孩因头痛查出颅内占位，初步考虑“鞍区病变”，医生建议进行活检以明确诊断。活检术后病理报告提示: 神经上皮性肿瘤，分子检测提符合毛细胞星形细胞瘤(WHO 1级)。低级别，如果能够尽量多切除肿瘤，孩子的预后会不会更好?面对年幼的孩子，每一步都必须非常慎重，到底去哪里才能得到更好的治疗?带着坚定的信念，父母通过INC国际神经外科医生集团，找到了巴教授。

　　“治疗方法是手术，目的是尽可能多地切除肿瘤。影像显示，右侧中脑脚部一个边界较清的肿瘤，延伸至右侧下丘脑，并向上部延伸至丘脑。在这个部位，90%以上的切除率也已经是非常好的结果了……”在得到了巴教授的详细自信回复后，他们等待巴教授的到来!

　　二、9岁男孩颞叶-基底节区病变

　　一名9岁的男孩，左侧颞叶、基底节区存在病变。基底节区深藏在左右大脑半球的中央，周围被密密麻麻的神经纤维和血管包裹，像一团精密交错的电线网。简单来说，基底节区=基底节+内囊+周围的白质;是负责运动神经、感觉神经和视神经等重要神经的核心功能区。

　　多位神经外科医生均建议手术，但均表示无法全切，且存在偏瘫等风险。巴教授表示，他有过类似手术的成功经验，也在中国做过类似手术，可以顺利切除该区域的肿瘤。

　　三、11岁男孩延髓、颈髓占位性病变

　　11岁的男孩，延髓、上颈髓存在占位性病变，肿瘤范围较大——3.3x3.3x6.0cm，且对脑干和上脊髓构成严重威胁，延髓正常形态已经消失。手术迫在眉睫，但风险巨大，可能面临四肢瘫痪和无法独立呼吸的后果。为了孩子的未来，家属找到了巴教授。

　　孩子的整个下脑干受到影响，且肿瘤的生长大多为弥漫性。那么手术的目的又是什么?巴教授指出：“对于这类肿瘤，实际的切除范围将取决于术中的具体情况。我们的手术目标，就像过去在许多儿童病例中所做的，是在确保安全的前提下尽可能地减少肿瘤体积，并避免新增永久性的功能障碍。我们使用人工硬脑膜扩大硬膜下空间，从而释放上脊髓的压力，从而能够使脊髓得以“呼吸”。术后患者能得到进行质子治疗或者用新药物治疗的机会……”

　　孩子们懵懂天真，并不知肿瘤意味着什么。父母作为他们的坚实后盾，全心全意、争分夺秒地帮助他们跟时间赛跑，只为孩子寻求一个更好的未来!

　　一切都会好起来的!这是我们共同的祈盼。衷心希望这些小勇士们可以早点康复，和其他小朋友一起学习、玩耍!

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• 更新时间：2025-02-27 16:23:59

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