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脑干胶质瘤案例:美国名校学子与脑瘤缠斗12年,父母为求最佳治疗辗转多国求

18岁的小齐高大帅气,成绩优异,可谁也想不到,这个聪明优秀的孩子,还是一名胶质瘤患者。 2008年,小齐自述全头和眶周持续性、慢性级重发性的发作性头痛。还有严重复发性副鼻窦炎/感染及复发性鼻炎,就医初诊结果为脑干
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  18岁的小齐高大帅气,成绩优异,可谁也想不到,这个聪明优秀的孩子,还是一名胶质瘤患者。

  2008年,小齐自述全头和眶周持续性、慢性级重发性的发作性头痛。还有严重复发性副鼻窦炎/感染及复发性鼻炎,就医初诊结果为脑干占位,伴梗阻性脑积水

  2010年,诊断结果为“中脑顶盖占位并梗阻性脑积水”,提示胶质瘤1级。同年在国内行右额冠状前开颅,内镜下经脚间池三脑室底造瘘术。

  2019年,头痛复发加重,MRI提示肿瘤进展,且已侵犯间脑、丘脑,造成了梗阻脑积水加重、脑室扩大。

小齐术前MRI

小齐术前MRI

  这12年来,他在长大,病情也在不断加重。在读书学习的过程中,他要忍受不时发作的剧烈头痛、常常看东西重影、还患有严重的鼻炎,甚至因为脑积水了接受过第三脑室底造瘘术。

  即使如此,小齐依然成绩优异。2020年,他被美国知名大学录取,看着国际名校的录取通知书,全家人在欣慰之余,更是充满了担忧:难道让孩子带着脑瘤出国读书吗?病情一旦加重怎么办?虽然孩子目前还只有偶发性头痛,无其他神经症状,但眼见着脑干肿瘤越长越大,侵犯的位置越来越多。

  小齐的父母告诉INC医学顾问,这12年来,我们已经查过很多资料,也去过美国、日本这类医学发达的国家,但医生们都说,孩子的肿瘤位于脑干,如果不做手术,等待病情加重,说不定哪天就会瘫痪;但如果做手术,这个过程中稍有疏忽,都可能造成术后瘫痪、意识障碍、呼吸抑制等后果。做不做手术都要面临巨大风险,这正是我们找到INC的原因,希望德国巴特朗菲教授,能给我们不同的回复。

  INC医学顾问团队立即整理、翻译小齐的资料,并发给了教授,教授仔细研究病情后,次日回复邮件表示:我可以为他主刀手术,但由于肿瘤位于深处脑干且造成周围脑组织压迫粘连,全切并不容易,根据以往脑干病变的切除经验,可90%以上的切除病灶。手术风险是损伤局部脑干实质,造成肢体瘫软无力、看东西重影、眼睑闭不紧、走路不稳、肢体麻木等,但据其以往统计和经验,风险估计不到10%。术后局部出血、复视等并发症可控制在1-2%的范围内。

  得到这样的精确的回复后,小齐一家满怀信心飞往德国。在持续的术中神经电生理监测下,巴教授进行了显微镜下小脑上幕下入路肿瘤切除术,为小齐争取了肿瘤的足够减压及中央部分全切,囊肿部分开窗。术后当晚,拔除气管插管无并发症;术后第2天,迁出ICU,转入普通病房。术后第3天,可搀扶行走。术后出现一过性症状,经治疗得以缓解,出院当天症状几乎全消。

  术后病理显示WHO 1 级毛细胞星形细胞瘤,研究显示这种病理胶质瘤经良好治疗后中位生存期可达40年之久,这意味着小齐可以拥有很好的预后和生存期,如常人般学习、工作、生活!

术后,小齐与巴教授合影

  小齐回国后,仍在巴特朗菲教授的指导下接受其他后续治疗。小齐的父母表示:孩子已经重回校园、继续学习了,是巴教授和INC团队,让他摆脱了脑干胶质瘤,所有努力和坚持都没有白费,终不负和病魔抗争同时也坚持学业的这12年,如今的他早已开启全新生活,名校在读,未来可期。

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