髓母细胞瘤术后2年：患儿重获运动活力！

发布时间：2025-07-30 09:04:24 | 阅读：次| 关键词：髓母细胞瘤术后2年：患儿重获运动活力！

髓母细胞瘤（MB）多见于第四脑室，浸润正常小脑组织，15%病例浸润脑干。因肿瘤位置深在、毗邻重要脑功能区，手术极易引发严重风险（如术中危急、偏瘫、失语），故部分医生主张仅部分切除、

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　　患儿父母未曾预料，近两年前受髓母细胞瘤困扰的儿子，此刻正在公园奔跑嬉戏、打球玩耍。

　　髓母细胞瘤，这种恶性程度极高的肿瘤，生长迅速、手术切除难度大，且复发率极高。当时，多人告知：肿瘤已压迫脑干，手术价值有限。然而，他们拒绝放弃。最终，求助德国神经外科专家巴特朗菲教授，这位主张"必须尽早手术"的专家成为他们的希望。

　　在巴教授精湛操作与苏州大学附属儿童医院神经外科团队的配合下，手术基本全切了患儿的巨大髓母细胞瘤！术后近两年，经辅助治疗，患儿术前症状完全消失，更学会打球、热爱跑步等运动，恢复状态令人鼓舞。

在巴教授的细致操作和苏州大学附属儿童医院神外团队的默契配合下，这场手术基本全切了九九巨大的髓母细胞瘤！

　　如今，面对患儿显著的康复活力，那些曾质疑"手术意义"的言论不攻自破。患儿家庭深刻体会到：恶性脑瘤虽可怕，但只要不放弃，希望就在前方。"我们必须持续争取每一线生机！"

巨大恶性脑瘤病例解析：术后2年：少年重拾运动热情！

　　孩子突发肠胃不适，多数家长会归因于饮食问题或受凉。患儿父母未曾想到，这竟是髓母细胞瘤的警示信号。此外，患儿还出现复视、剧烈头痛及精神萎靡。颅脑CT提示右侧小脑恶性占位可能。住院观察数日后，头痛缓解，但左眼球运动受限及复视持续。多方咨询医生后，普遍认为恶性肿瘤已压迫脑干，手术风险过高。但父母拒绝未战先降，尤其在关乎孩子生命之时。他们决定寻求更积极治疗，咨询巴教授后获得希望。

　　由于病灶体积巨大，其占位效应已压迫脑干，必须尽早手术。继续等待无益，反为肿瘤增大创造条件，加剧现状。术后可能出现平衡及共济失调，但儿童患者通常于术后数周至数月恢复。我曾治疗的类似病例恢复良好，相信此男孩同样能康复。

由于病灶体积非常大，且随着病灶的占位效应，它已经开始压迫到脑干，因此必须尽早进行手术治疗。继续等待并不会给病人带来任何好处，反而会给肿瘤进一步增大的机会，使得目前的问题更加严重。术后也许会出现平衡和共济调节障碍，但是，对于儿童患者，这种症状通常在术后几周或几个月内恢复正常。我以前患有类似肿瘤的病人，总是能够很好地恢复，因此，我认为这位男孩也能够同样地恢复。

　　这番话坚定了父母的手术决心。巴教授成功实施手术，基本全切巨大髓母细胞瘤，病理显示Ki67为60-70%。术后经放化疗，患儿症状完全消失。如今术后近2年，患儿活力充沛，热爱跑步、打球等运动。父母已难忆其术前萎靡状态，这一切得益于巴教授的关键手术。

髓母细胞瘤预后解析：手术切除率至关重要

　　髓母细胞瘤（medulloblastoma, MB）多见于第四脑室，浸润正常小脑组织，15%病例浸润脑干。因肿瘤位置深在、毗邻重要脑功能区，手术极易引发严重风险（如术中危急、偏瘫、失语），故部分医生主张仅部分切除、打通第四脑室，认为广泛切除易致肿瘤播散。因手术风险高、切除率低，许多家长误认孩子只能"听天由命"，手术"徒劳"，陷入"恶性脑瘤手术无意义"的绝望，延误治疗。然而，髓母细胞瘤预后并非全无希望。美国儿童肿瘤学组（Children's Oncology Group, COG）研究显示：低危组（>3岁，无肿瘤残留，无转移）5年生存率达80%，高危组（>3岁，肿瘤残留，转移）为60%，个别生存期超十年。相较其他神经上皮肿瘤（如弥漫性内在桥脑胶质瘤或胶质母细胞瘤），多数髓母细胞瘤患者预后更佳。众多预后因素中，手术切除率极为关键。世界神经外科学院前院长、《JNS》主编James T. Rutka教授研究证实：肿瘤切除越彻底，患者预后越好，生存率越高。当前手术目标是在安全前提下最大范围切除肿瘤。

GTR=全切(术后影像学显示无残余组织)；NTR=近全切(术后影像学显示残余组织<1.5cm²)；STR=次全切(术后影像学显示残余组织≥1.5cm²)。

GTR=全切（术后影像学无残余）；NTR=近全切（残余<1.5cm²）；STR=次全切（残余≥1.5cm²）。

髓母细胞瘤综合治疗进展：分型治疗是关键

　　髓母细胞瘤的另一治疗难点是极高复发率。近年新疗法探索有望进一步降低复发、改善预后。鲁特卡教授近期指出："前沿探索包括mRNA疫苗、免疫治疗（CAR-T细胞疗法）及靶向治疗（如贝伐珠单抗联合免疫治疗）。我们证实再程放疗对复发髓母细胞瘤有效，该技术或惠及中国患者。"2010年，WHO首次基于分子标记物将髓母细胞瘤分为四型：WNT活化型、SHH活化型、Group 3型、Group 4型。经规范治疗，WNT型5年生存率可达90%，而Group 3型仅40-60%，表明需优化个体化治疗。明确不同亚型的致病机制，有助于精准评估预后、开发靶向疗法并避免过度治疗。

理解不同亚型的致病机理，有利于更准确的推断患者的预后效果，开发更有针对性的治疗方法，以及减少对患者进行过度的治疗。