脑瘤患者故事：我从没想过这种事会发生在我们的儿子身上

编辑：INC | 发布时间：2021-11-04 11:34:27 | 阅读：次|

2019年6月16日，我们4岁的儿子埃文从日托中心的丛林健身房摔了下来。起初，他的日托中心认为他很好。他站了起来，似乎恢复了健康。她打电话给我，我们同意观察他，看看有没有变化。图示：埃文(最右)和他的三个兄弟姐妹(左

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　　2019年6月16日，我们4岁的儿子埃文从日托中心的丛林健身房摔了下来。起初，他的日托中心认为他很好。他站了起来，似乎恢复了健康。她打电话给我，我们同意观察他，看看有没有变化。

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图示：埃文(最右)和他的三个兄弟姐妹(左)艾弗里、艾玛和奥斯汀

　　几个小时后，伊万斯开始呕吐。作为一名儿科物理治疗师，我知道这是一个不好的信号。我跑过去接他。儿科医生催促我直接去波士顿儿童医院急诊科。我知道埃文有脑震荡，我担心他可能脑部出血。电脑断层扫描显示埃文全身骨折，并因摔倒而出现蛛网膜下腔出血。但它也显示了更糟糕的事情。埃文的脑室内有一个肿块。这是一个毁灭性的消息。我在波士顿儿童医院工作了12年，我知道这有多糟糕。

　　毁灭性的诊断:脑瘤

　　做完核磁共振后，埃文被安排到了北9区，在同一层楼，我和许多患有脑瘤的儿童和青少年一起工作。我丈夫和我都很震惊，但很想知道出了什么问题。第二天早上凯蒂·费纳博士来见我们。她证实了我们在扫描中看到的情况——埃文的左心室有一个肿块，可能是良性乳头状瘤或癌症。

　　费纳博士分享这个可怕消息的方式是如此令人难以置信和支持。她对埃文将要经历的事情直言不讳，但她也让我有了自己的情绪，问了无数个问题。她说了一个父母需要听到的话——怀孕期间我做的或没做的任何事都没有导致这种情况。没办法知道他得肿瘤多久了。在它引起任何问题之前找到它，比如脑积水，对埃文的预后非常重要。

　　治好埃文的头

　　计划是让埃文回家呆四到六周，让他的颅骨骨折愈合，然后他会接受手术切除肿瘤。当巨大的乌云笼罩着我们的时候，我们回到家，努力做到“正常”。埃文从头部受伤中恢复过来，回到了4岁时的积极生活。

　　手术那天早上是我们一生中最艰难的一天。埃文是冠军！在手术前的过程中，他满面笑容。我以前的几个同事在等我们。儿童生活专家卡里比伦在埃文的房间里放满了气球和他最喜欢的玩具。在手术室里，埃文坐起来，看着每个穿着手术服戴着口罩的人，说:“嗨！你们都要修我的头吗？”他给了我们一个急需的笑声，然后很快就睡着了。

　　接下来的八个小时埃文都在手术室。他的手术室护士珍妮·理查德每90分钟向我们通报一次最新情况。她棒极了，支持我，充满希望。她给了我们信心，我们的孩子得到了照顾。手术完成后，费纳医生出来和我们谈话。她能够切除整个肿瘤，并确信埃文不需要分流管来引流心室。

　　得到好消息

　　最好的消息出现在我们住院的最后一天。池博士埃文的肿瘤学家告诉我们，埃文的肿瘤是一级脉络丛乳头状瘤。除了监测，不需要进一步的治疗。这是巨大的。一切都如我们所希望的那样顺利。埃文将紧随其后达纳-法伯/波士顿儿童脑瘤项目。他的第一家脑瘤诊所即将开业，我们渴望听到更多的好消息。

　　埃文的初步诊断是我最可怕的噩梦。我和很多孩子一起工作过，他们都是这样诊断的。我从没想过这件事会发生在我自己的孩子身上。但我很感激我们住得离全国最好的儿科神经外科医院这么近。我感谢我们接触到的每一个人，从术前到重症监护室到普通病房、神经外科和肿瘤学。埃文会度过难关，继续过着漫长而幸福的生活，我对达纳-法伯/波士顿儿童报感激不尽。