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突发脑干出血,现在也面临两难局面,是放弃治疗,还是继续坚持?

问:本月初,我爸爸突发脑干出血,现在也面临两难局面,是放弃治疗,还是继续坚持? 是放弃治疗,还是继续坚持,因家庭条件不好,最后的结局可能也是人财两空。人,总是失去了才会晓得珍惜,平时我爸爸身体一向很好,有
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  问:本月初,我爸爸突发脑干出血,现在也面临两难局面,是放弃治疗,还是继续坚持?

  是放弃治疗,还是继续坚持,因家庭条件不好,最后的结局可能也是人财两空。人,总是失去了才会晓得珍惜,平时我爸爸身体一向很好,有轻微高血压,但都没有重视,导致了今日的灾难,真的好后悔。现在icu病房十多天了,还没有苏醒的迹象,这个病医生都说预后不好,最好的结果可能是植物人,真是天意弄人,本来他即将退休享清福的,我的事业也刚刚起步,一切都在好转,转瞬间,发生了这样的灾难。哎,老天啊,开眼啊,我家都是善良的平头百姓,为何要如此捉弄我们?!

  答:不知道您父亲目前状况如何,但是我还是解答一下这个问题,希望也能够帮助到更多的患者及其家属。由于脑干的解剖和功能的特殊性,脑干出血非死即残,存活的病人大部分遗留有重残,生存质量很差。一旦发生,对医生或家属而言,其治疗选择变得相当棘手。脑干出血患者治疗后可能会留下不同程度的后遗症,重则死亡,轻则残疾。哪些因素与脑干出血的预后相关呢?脑干出血患者的预后与血肿量、血肿位置、意识状态、处理时机和方案的选择、并发症的防治等密切相关。

  1.血肿量:出血量越大的患者预后效果就越差。3ml以下症状相对较轻,预后较好;3ml以上则可能面临着一定的神经功能损失。

  2.血肿位置:桥脑出血;中脑出血;延髓出血;其中延髓出血预后最差。

  3.患者的一般状况和当前病情。年龄:年龄越大的患者预后效果就越差。高血压:高血压病史越长、血压越高的患者,预后效果也就越差。昏迷时间:昏迷的时间越长,预后效果越差。病情越重的患者预后效果越差。一般状况意味着患者的抗病能力与自身修复力,而当前症状意味着此次病情严重程度。

  4.干预措施:治疗方案有显微开颅手术、立体定向术、内镜手术等,不同的治疗方法有不同的结果。脑出血引起症状的主要原因有二:a、血肿的直接占位破坏效应;b、继发脑水肿。而手术在带来一定创伤时可以清除血肿,减少血肿的直接占位效应,并直接阻断继发性脑水肿的发生机制。而以立体定向和内镜为代表的微创手术相对简单,在二者间达到一种理想的平衡。

  由于脑干出血整体上预后不佳,因此治疗的主流观点:出血部位特殊,手术难度大,风险大,认为手术治疗价值有限,而偏向保守治疗,较少选择外科治疗。手术虽然提高了存活率,但存活下来的患者生存质量整体上并不理想,临床疗效和手术价值尚待进一步探索和评估。

  是手术,还是内科治疗?是积极,还是保守?积极,激进?难以回答,难以决定...事实上由于微创技术在神经外科的应用越来越成熟,脑干禁区的概念已经被打破,显微手术治疗部分脑干肿瘤以及血管病已经得到广泛的认同,脑干血肿的积极手术也正在慢慢地开展。

  对于脑出血指南,外科治疗的主要目标在于及时清除血肿、解除脑压迫、缓解严重颅内高压及脑疝、挽救患者生命,并尽可能降低由血肿压迫导致的继发性脑损伤。作为微创立体定向手术和内镜清除血肿手术方式在脑出血治疗中得到推荐。(参考美国AHA/ASA 2015自发性脑出血管理指南)

  放弃治疗,还是继续坚持?这是个问题!

  放弃治疗?还是继续坚持?相信很多患者及其家属、甚至医生都会遇到这样的问题。但我们都明白的是,医生不是上帝,没有决定生死的权利。其实在我国的文化背景下,患者本人及大多数家属在治疗上有更强势的话语权。医生很多时候只能在医疗、伦理、道义、责任心、担当等诸多方面进行思考,这就需要医生以病人为中心,勇于担当,与家属进行良好的沟通。当然这是理想的状态,现实情况更加复杂。医生也是凡人,对一名医生而言,判断患者是否需要手术与如何做手术同样重要,这也是一种更难掌握的技能。首先,医生要有高超的医疗救治能力;其次,医生要有足够的责任与担当;再次,医生不能缺少自信;最后,医生要有一颗与病人同甘共苦的同理心。作为医生我们大多会遇到以下几种状况:

  1、在积极治疗就会有好转的情况下

  我们经常会遇到这种情况,医生对有些脑瘤的治疗有必胜的信心,治好的概率很高,比如脑海绵状血管瘤或者低级别胶质瘤等。这些情况只要安全全切,患者可以生存几十年甚至可以生活如常。但是病人和家属却在治疗上表现犹豫,他们想再等等,再观察观察,甚至拒绝治疗。但是作为医生要充分了解病人和家属的心理,表明医疗对疾病治疗的可行性以及良好预后。生命为大,不轻易在有把握治疗的疾病上摇摆不定,这是医生的责任。

  一位20岁的在校大学生,在上在一次全身体检中查出“颅内占位性病变”,最后确诊是胶质瘤。但是本人没有任何症状。来医院以后,孩子父母跟医生说,能不能不开颅,他们担心本来没有任何症状的孩子,别因为开颅而造成任何不良影响。

  对于父母的担心,我们都可以理解。但是作为医生我们必须全面告知,让他们充分了解孩子的病情以及延误治疗可能带来的危害。首先孩子的胶质瘤可能是低级别,只要得到最大程度地安全切除,级别较低的胶质瘤一般预后良好,生存期相对较长。如果不手术可能将要继续面临肿瘤的生长或恶化,目前孩子是没什么症状,但等到肿瘤长大甚至级别升高,对孩子的影响是不敢想象的。

  最后,在孩子的强烈要求下,父母同意手术,随后进行了显微外科肿瘤切除术,肿瘤得以全切,手术过程中未出现并发症。由于之前跟病人及其家属沟通比较顺畅,再加上病人的治疗结局也很满意,这场“矛盾”就化解了。

  在临床工作中,会遇到很多类似的事情,医生是治病的内行,不管遇到多大的阻力,都不要放弃生命。

  2、在任何干预都很难好转的情况下

  临床上,也有一些通过现有的医疗手段束手无策的疾病,比如DIPG,DIPG几乎难以治疗,这是由于它生长在大脑底部的脑干中,这个无论是神经外科手术还是化疗药物都很难达到。脑干胶质瘤分为弥漫内生性、局限性、背侧外生性和颈延髓型等,其中弥漫型内生型(即DIPG)侵袭性最高,恶化进展快,获得病理诊断难,活检手术风险大,缺乏规范性治疗指南,有效治疗手段少,预后差。

脑干出血

图示:诊断时DIPG患者的年龄

  10岁的妮妮检查出脑干占位性病变,考虑到手术的高风险性和极大难度,加上暂时症状不明显,于是先选择了保守治疗,没想到一年后,头痛呕吐症状加重,再次去检查发现脑瘤显著增大,最终病理结果为预后极差的DIPG。相当于判决书般的诊断,并没有击溃孩子父母。他们坚持为孩子治疗,更希望通过手术把肿瘤全部切除干净。但是我们明白DIPG没有办法手术,除非把脑干也一起切除,建议放化疗维持生存。孩子还这么小,便要面对这至暗的时刻,父母也不愿放弃,倾其所有只为救孩子一命,他们甚至联系各种国外新技术、临床试验。但是没能等到实验接收的那一刻,孩子走了,这一结局令人痛心!DIPG仍是当今的世界性难题,但是我们相信随着近来许多新药研究出现,患者会有更多的治疗希望。

脑干出血

图示:DIPG相关临床试验招募

  医疗不是万能的,在生与死的抉择上,人们更要在价值观和生命观上多进行一些思考。

  英国著名神经外科医生亨利·马什在《一个医生的自白》中讲述了这样一个故事:明知他快死了,我还是希望他活得好一点。有一次,马什给一个六岁的孩子做手术。马什认为,给孩子做手术的风险和切除肿瘤的风险一样大,他也不确定这是否值得,因为无论做什么,这个孩子都会死去。尽管这种手术让马什没有任何的喜悦或成就感,马什还是小心翼翼地手术,努力地保护好只剩下一根细线般的穹窿。因为如果穹隆损坏,这个孩子就会丧失大部分接受新信息的能力。

  他写道:脑内还有肿瘤,可以肯定她的大脑已经受到严重地损坏,所有我们能做的,就是延缓她的死亡。

  即便如此,他仍然希望孩子在余生中,仍然能够感知新信息,拥有不那么差的生活质量。

  3、在需要在概率中抉择的情况下

  除了以上两种情况,还有一种情况可能是处于中间地带。不治疗的结果可能是患者每况愈下甚至失去生命,但是积极治疗的情况也可能是极差的预后。

  亨利·马什在尼泊尔行医的时候,遇到了一个严重不可逆中风的老年女性。明知要变成植物人,家属依然坚持手术。病人的左大脑半球已经死亡,随之丧失的还有所有的语言能力、大部分的智力和个性,以及移动右部身体的能力,而且这些变化是永久性的,不可修复。马什认为没有必要通过减压开颅术来挽救患者生命,尽管很多文献声称应该推广这种手术。

  他写道:

  但是,如果病人失去了大部分的智力和个性(大脑中与自尊有关的一部分),或者是失去了语言能力,他们又怎能有幸福可言?

  你可能想家属的观点是或否和病人一致。脑损伤严重的病人通常很难理解或感知自身所处的困境,而脑损伤不严重的病人却会严重抑郁。

  在某种程度上,最大的受害者是病人家属。他们需要全天候24小时照顾病人,而那人要么已不再是以前的那个他或她了,要么会因为家人的照顾而感到深深的内疚。

  但最终,马什的伙伴还是给病人做了手术,因为患者家人的坚持。

  随感:作为一名神经外科医生,面对神经外科疾病,坚持治疗还是放弃治疗?我们除了考虑疾病本身,必须考虑的是患者术后面临功能缺失的可能。大脑是如此地错综复杂又不堪一击,比身体的其他部位都更加难以修复。如果不考虑后果就对每一个病人做手术,是否会对病人造成极大的伤害?留下一个高度残疾的生命或植物人,对于病人家属而言,是不是更大的痛苦?但是每个病人和家属对风险和利益的理解都是不一样的,医生并不能把自己的想法强制加到他们身上,医生又能左右多少决策呢?也正如马什医生的心灵拷问:我又是谁,又如何有资格去甄别好的结果与坏的结果呢?医生不是上帝,没有决定生死的权利。

  但是面临第一种情况时,我们还是非常愿意和家属的共同配合下减轻患者的痛苦,甚至拯救他们的生命。生命是脆弱的,每一次医疗救治可能都没有十足的把握,医生只有尽心尽责,争取最好的结果。我们知道手术刀有无法企及的生命禁区,理性有无法抵达的神秘冰原,但人类的情感却不会放弃融化坚冰的渴望。

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  • 更新时间:2021-10-29 11:17:23

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