身为父母，我们时常对8岁的儿子尼尼怀有深深的愧疚。三年前，他被诊断出患有巨大的功能区胶质瘤，最大直径甚至超过9厘米。第一次手术未能成功，肿瘤未能完全切除，术后还出现了多种并发症。我们总觉得自己未能照顾好儿子。因此，为了彻底解决残留在他脑中的肿瘤，我们决定拨打一通跨越重洋的国际电话……

01 确诊功能区胶质瘤与首次手术失败回顾

　　三年前，年仅8岁的尼尼开始抱怨头痛。通过仔细观察孩子的日常状态，我们发现他偶尔还会出现发呆、愣住的情况。我们怀疑孩子的身体可能出现了问题，立即带他前往医院进行检查。结果发现右侧额颞岛叶存在占位性病变，医生怀疑为胶质瘤。

右侧额颞顶叶见不规则占位性病变，病灶边界不清，范围约9.1x7.2x8.4cm。双侧侧脑室受压，中线结构向左侧移位。

　　这时我们才意识到，儿子之前莫名的发呆实际上是癫痫发作，也是由这个肿瘤所引起。检查报告显示肿瘤大小为9.1x7.2x8.4厘米。如此巨大的一个瘤体，竟然长在我们儿子的脑袋里，想想都令人感到恐惧。

　　当时医生建议进行手术，我们经过短暂考虑后便同意了。然而，这次手术的结果却让我们后悔不已。手术仅切除了部分肿瘤，术后不久，儿子的右眼睑便开始下垂，术前存在的失神发作症状也依然存在，未见改善。医生又建议我们在术后一个多月时开始进行放化疗，但这一次我们不敢轻易做出决定。

02 寻求国际专家意见的远洋电话

　　手术虽然结束了，但我们却比术前更加焦虑。一想到儿子承受了如此大的痛苦，肿瘤却仍有残留，我们几乎每晚都难以入睡。直到有一天，我在网络上看到一篇文章，讲述了一个与我儿子情况类似的功能区胶质瘤案例，她的孩子在肿瘤全切后恢复了正常生活。我于是希望找到那位主刀医生。

　　第二天，我成功取得了联系。原来，那位医生是加拿大多伦多大学儿童病院（The Hospital for Sick Children）亚瑟和索尼亚拉巴特脑瘤研究中心的主任James T. Rutka（鲁特卡）教授。但教授当时并不在国内，于是，我拨通了与教授的跨国视频通话。

03 大洋彼岸专家的治疗建议解析

　　鲁特卡教授详细了解了尼尼的病情后认为，需要等到我儿子抵达医院，由不同科室的医生进行联合问诊后，才能进一步确定具体的治疗方案。但他明确指出，一旦治疗开始，放疗是需要每天进行的。目前对孩子而言，最重要的是开始进行放疗。

　　在我事先了解的基础上，我又询问了几种辅助治疗药物及技术，教授也给予了细致的回答。他告诉我们，Imipridon-201是一种多巴胺受体拮抗剂，已被用于弥漫内生性脑桥胶质瘤（DIPG）以及成人胶质母细胞瘤（GBM）的治疗，它似乎对存在H3K27M突变的肿瘤较为有效。但我们尚不清楚尼尼是否存在H3K27M突变，因此他建议在使用该靶向药物之前，先确定肿瘤的突变状态。

　　至于磁共振引导聚焦超声（MRgFUS），教授表示目前正在对患有DIPG的儿童使用，而CAR-T细胞疗法的免疫治疗也有部分临床试验正在进行。

　　结束了这一通远洋视频电话，我们终于能够做出正确的选择了。尽管未来的治疗之路可能十分漫长且坎坷，但我们决不放弃。

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• 更新时间：2026-02-24 11:33:36

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