当儿子陷入脑瘤与癫痫的双重噩梦，救他的竟是二次开颅……

发布时间：2025-09-24 10:23:28 | 阅读：次| 关键词：当儿子陷入脑瘤与癫痫的双重噩梦，救他的竟是二次开颅……

曾经，生长于功能区的巨大胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET）成为这个家庭的噩梦。第一次手术的部分切除虽然明确了肿瘤的良性性质，但术后两年，一个更加棘手的难题困扰着小欧——癫痫。

本文有1458个文字，大小约为7KB，预计阅读时间4分钟

　　"我很高兴得知孩子目前没有明显症状，也很欣慰看到他的视频，可以看出他现在是个完全正常的孩子。他可以像其他儿童一样正常生活，无需特别的饮食限制，也不影响乘坐飞机或参与日常体育活动。"

　　术后1年多，巴教授记忆中那个长期受困于脑瘤与癫痫双重困扰的男孩小欧，如今已变得活泼开朗、聪明伶俐。他能够用流利的英语与巴教授交流，像个"小大人"般描述自己目前的身体状况，聪明懂事的表现令身旁的父母深感欣慰。

曾经，长于功能区巨大的胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET）成为这个家庭的噩梦，第一次手术的部分切除虽明确了肿瘤的良性，但术后两年，却有一个更加难对付的“家伙”缠上了小欧——癫痫。

　　频繁发作的癫痫使小欧无法正常上学，严重时一个月发作次数可达5-6次。而且小欧已经对当时服用的抗癫痫药物产生耐药性，药物治疗基本无效。

　　小欧父母为此深感忧虑：频繁发作的癫痫会影响儿子的智力发育吗？孩子的未来该怎么办？然而令全家人没想到的是，最终"拯救"他们孩子的，竟然是第二次开颅手术......

01 患儿深陷脑瘤与癫痫的双重困境

　　小欧4岁时，偶然被诊断出功能区胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET）。"当时肿瘤体积较大，且部分位置不佳，位于基底节区，因此（第一次手术时）仅实施了部分切除。当时孩子没有明显症状，手术优先考虑功能保护，不必强求全切。"就这样，在母亲坚持功能保护的原则下，小欧的第一次开颅手术成功切除部分肿瘤，术后2年内病情稳定，一切"情况良好"。

　　然而，就在一家人认为孩子情况好转时，一个更加棘手的"噩梦"来势汹汹——癫痫。母亲发现小欧有时会莫名出现愣神现象，"他发作时，有时意识清醒，有时意识不清。"但脑电图检查未发现异常，医生推测是残余肿瘤引起的癫痫发作。

　　不到10岁、体重仅31kg的小欧，在癫痫发作时面色苍白、令人心疼，但他仍坚强地支撑着自己单薄的身体，努力尝试自己站立。为控制癫痫，小欧开始服用抗癫痫药物。但药物治疗似乎对他效果有限，"从去年（2023年）九月份开始，他发作得越来越频繁，以前可能一年两三次，现在一个月都有五六次。"无奈之下，小欧父母开始带着孩子频繁往返于各大医院，希望找到摆脱这个"双重困境"的方法。

02 "多方咨询后，最终决定再次手术"

　　辗转于多家医院和诊室，不同医生对小欧后续治疗方案意见不一。"有的医生认为做过一次手术就不需要再手术了；有的医生说（孩子的）癫痫也不是很严重，对他的智商影响应该不大，建议我们药物控制就行；还有的医生认为（癫痫）可能是这个肿瘤引起的，建议我们去神经外科就诊......多方咨询后，发现还是需要手术。"

　　促使小欧母亲做出手术决定的另一个重要原因是，小欧已经对当时服用的抗癫痫药物产生耐药性。如果继续长期、大剂量服用药物，不仅无法有效控制癫痫，还会对肝脏等器官产生毒性，对孩子的身体造成极大伤害。

小欧术前影像

　　然而，做出手术决定还不是最困难的，对于当时的小欧来说，如何确保手术安全成为关键问题。"虽然医生说可以（手术），但我们想的是通过这次手术尽量多切除一些，以后不想再让孩子接受手术了。医生告诉我们手术切除率不高，术后还有可能发生偏瘫，总体风险很大。"

　　最终，小欧母亲找到巴教授进行远程咨询，真正让她决定选择巴教授手术的原因是对手术目标的共识。小欧的母亲希望在保护功能的基础上提高切除率，最大限度控制癫痫发作，而巴教授给出的回复恰恰增强了她的信任。"巴教授做手术，一个（目标）是保护功能，另一个就是提高切除率。这两点和我们的想法一致，这就足够了。"

　　与此同时，巴教授在评估时还认为，开颅术后小欧癫痫发作频率将会降低，癫痫治疗成功率超过80%。

03 手术成功后无需入住ICU，状态"日益好转"

巴教授术前与手术团队讨论

　　巴教授术前与手术团队讨论认为，手术对小欧的未来生活质量至关重要。小欧的肿瘤已经生长在基底节的运动纤维和下丘脑内部，但他除了癫痫发作外，没有任何神经功能缺损，这意味着正常组织和肿瘤组织相互交叉，且这些纤维非常重要。因此，手术必须在全切肿瘤、不损伤运动纤维和正常组织以及控制癫痫发作这三个目标之间取得"三赢"。

手术必须在尽全切肿瘤、不损伤运动纤维和正常组织以及控制癫痫发作这三者之间取得“三赢”。