孩子，承载着一个家庭的未来，也是父母满心的期许。从咿呀学语的幼儿成长为朝气蓬勃的少年，他们的每一步都凝聚着父母无尽的心血，父母最大的心愿，莫过于孩子能平安健康地长大。

　　然而，命运有时会突然露出残酷的一面。疾病毫无预兆地降临到孩子身上，让原本幸福的家庭瞬间陷入困境。有三个互不相识的孩子，各自患上了棘手的 “疑难病症”，他们的家庭也因此陷入了迷茫与绝望之中。好在，他们都找到了 INC 国际小儿神外专家 Concezio Di Rocco 教授，教授给出的专业回复，为这些家庭带来了治疗的曙光。

8 岁齐齐的困境：弥漫性脑瘤的棘手难题

　　2022 年，8 岁的齐齐突然出现弯腰困难的症状，起初，父母并未太过在意。可 3 个月过去，症状愈发严重，父母怀疑孩子患上了脊柱炎，便急忙带他前往医院检查。谁能想到，在多家医院辗转，历经多次手术，齐齐的病情不仅没有好转，反而愈发糟糕。

　　首次检查时，脊髓 MRI 显示脑膜多处存在结节性病变，颅脑 MRI 也显示脑膜有明显强化，尤其是脑干腹侧表面的软脑膜。转到神经外科后，齐齐接受了胸椎活检术，术中发现硬脑膜异常增厚，还切除了部分边界不清晰的髓内病变。为进一步明确病理诊断，医生又对齐齐后颅窝的异常组织进行活检，最终确诊为弥漫性软脑膜胶质神经元肿瘤。

　　但三周后，齐齐的病情恶化，出现头痛、呕吐以及偶尔的排尿困难症状。医生判断这是脑积水加重导致的，于是齐齐又进行了脑室腹腔分流术。齐齐的父母满心疲惫，这么长时间的奔波治疗，孩子的罕见脑瘤不仅没被切除，症状还更加严重了。无奈之下，他们向 Concezio Di Rocco 教授求助，渴望得到有效的治疗方案。

　　Concezio Di Rocco 教授回复表示，他认可弥漫性软脑膜胶质神经元肿瘤的诊断。孩子弯腰困难的症状可能与脊柱炎症性疾病有关，在排除这种可能性后，应及时进行 CT 和 MRI 检查。由于该肿瘤呈弥漫性，通常不适合手术切除，只有当肿瘤增殖形成局部肿块并压迫神经结构时，才考虑再次手术干预。除了脑积水的分流处理，辅助治疗也可能对孩子的病情有益。

6 岁小天的迷茫：病因难寻的成长困境

　　6 岁的小天，近半年来身高几乎没怎么增长，还总是喊口渴，喝完水后又频繁跑厕所。小天的家长很快发现了孩子的异常，带他就医后，被告知孩子可能患有尿崩症，且垂体柄增粗，病因可能是非特异性炎症或肿瘤。

　　病因一直无法确定，病情诊断也悬而未决，这让小天的父母心急如焚。他们不知道孩子究竟患了什么病，下一步该如何治疗。带着这些疑问，他们也向 Concezio Di Rocco 教授寻求帮助，希望这位经验丰富的国际专家能给出指引。

　　教授不负所望，在不到两天的时间里就给出了非常详细的回复。他根据自己多年的经验，对每一种可能的病因进行了深入分析。教授指出，小天的情况符合活检的一般标准：诊断不明确、没有其他合适的组织部位可用于获取诊断样本、垂体柄孤立性增厚超过 6.5mm 且神经影像学检查未发现垂体其他病变、存在尿崩症以及垂体柄大小有渐进性变化。小天的垂体柄增厚已达到较为严重的程度，因此建议进行活检。尽早明确组织学诊断对孩子的治疗至关重要。通过（关键）小孔入路可以降低活检手术的风险，而且如果由有垂体肿瘤手术经验的医生操作，能进一步减少手术并发症的发生几率。

2 岁小朗的遗憾：错过最佳治疗时机的颅缝早闭

　　小朗 6 个月大的时候，细心的父母发现他的头骨有明显突起，头型也比正常孩子偏长。但当时他们没能查明原因，直到看到一则关于颅缝早闭的新闻，才怀疑小朗也有同样的问题。前往医院检查后，证实小朗患有 “矢状缝与颞鳞缝早闭”。虽然目前孩子没有其他症状，但头型随着时间越来越异常。医生告诉小朗的父母，颅缝早闭可能引发颅内高压等并发症，严重的话还会影响面容、眼睛发育和视力，而且外观上的异样也可能对孩子未来的心理健康造成影响。

　　让小朗父母难过的是，颅缝早闭的最佳治疗时间是在 1 岁半以前，治疗得越早，效果越好。如今 2 岁的小朗已经错过了这个最佳时机。无奈之下，他们向 Concezio Di Rocco 教授咨询，希望能找到后续的应对方法。

　　教授回复称，矢状缝颅缝早闭与其他类型的颅缝早闭不同，一般不会导致认知障碍、身体其他部位异常或器官畸形。小朗的颅缝早闭属于中度，且神经影像学检查已排除了脑损伤。由于大脑的生长已经基本完成，预计未来不会出现严重后果。目前孩子不需要进行手术矫正，虽然他的头颅会比正常人长一些，但随着身体的发育，这种畸形会在一定程度上得到代偿。孩子的头部基本会保持稳定，而身体会不断生长，头与身体的比例会逐渐改善。主要的风险期到 6 岁就基本结束，之后影响就较小了。

INC 国际小儿神外专家 Concezio Di Rocco 教授

　　Concezio Di Rocco 教授履历十分丰富，他曾担任国际儿童神经外科学会主席（1991 - 1994），也是国际儿童颅底学会的创始成员及主席，同时还是世界儿童神经系统知名杂志《Child's Nervous System》的现任主编。自 2014 年 5 月起，他就任职于德国汉诺威国际神经科学研究所（INI），担任儿科神经外科主任。在长达 50 多年的儿童神外职业生涯中，他积累了极为丰富的经验，尤其擅长治疗小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤，以及脑和脊柱畸形（如半椎体畸形、皮质发育不良、脊髓脊膜膨出、脊髓内脂肪瘤、Arnold - Chiari 畸形等）这些难治性病症。

　　在面对这三个孩子及其家庭的困境时，Concezio Di Rocco 教授凭借其深厚的专业知识和丰富的临床经验，为他们提供了极具价值的建议，让这些家庭在黑暗中看到了希望，也彰显了他在国际小儿神经外科领域的卓越地位和专业素养。

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• 更新时间：2025-05-13 09:21:58

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