刚满21岁不久，我才开始掌握自己的人生主导权，迫切希望成长为大人，渴望享受世界的美好，然而一次突发出血却几乎毁掉我的一生。那天正是我的生日，当我正沉浸在满屋鲜花与缤纷气球的喜悦中时，头顶的灯光突然变得刺眼，伴随着周围人的惊呼，我彻底失去了意识。

　　“出血这么严重，怎么拖了这么久才来！”在半昏半醒中，我听见医院里一片嘈杂，身穿白大褂的医生神情紧张，而我的家人满脸懊悔：“之前的医生明明建议我们保守观察的，怎么会突然变成这样……”

笑笑 21岁 胸髓髓内海绵状血管瘤

- 开端 - 后背疼痛 检查发现出血性病变

　　这一切的起点也发生在我21岁那年。正在读大学的我需要参加一年一度的体能测试，而这次成绩并不理想，因为我总感觉后背时不时出现针刺般的疼痛。

　　起初我以为是坐姿不正确引起的，在朋友推荐下预约了三天后的针灸治疗。然而仅仅两天后，我就不得不在父母的搀扶下前往医院——此时我已出现双腿无力，无法独立行走了。

　　正是这次检查，让一直侵袭我的病魔彻底现形，我被诊断为胸髓髓内出血性病变。

　　一切发生得太突然，我看着泪流满面的父母，心中充满茫然与无助。好不容易长大到可以回报父母的年纪，却仍要他们继续为我操心，而接下来的路该怎么走？

- 病情恶化 - 两天时间内 我彻底丧失独立生活能力

　　病情进展远超我的预料。确诊后不久，我出现了排尿困难，双腿无力症状也持续加重。再次来到医院时，我只能依靠轮椅行动。经检查，我被确诊为胸髓髓内海绵状血管瘤。

　　医生非常耐心地向我们解释，脊髓是大脑与周围神经传递信号的关键通道，主要分布于颈椎管和胸椎管内。脊髓内代偿空间极为有限，一旦受压或出现空洞，信号传递通路便会受阻甚至中断，从而引发严重症状，甚至导致瘫痪。

　　更糟糕的是，由于我的血管瘤位置较深，位于腹侧，手术风险更高，医生认为术后极有可能发生瘫痪，因此建议我保守观察。

　　然而，就在我生日当天，第二次出血如同一份“生日礼物”突然降临。在家人的惊呼声中，我被120紧急送往医院。短短两天内，我的症状再次恶化，双腿功能完全丧失，出现大小便失禁……我成了一个自己无法接受的“废人”。

- 重生之旅 - 手术成功后 我重新获得行走能力

　　手术已刻不容缓。父母不忍心我在21岁就面临瘫痪的风险，竭尽全力为我寻找手术机会，直到有一天，我听到父亲恳求道：“请你们救救这个孩子，她才21岁，不能就这样瘫痪，我们真的无路可走了。”

　　他们为我联系到了巴特朗菲教授。教授告诉我们，他在脊髓海绵状血管瘤手术中的并发症发生率很低。本次手术的主要目标是切除残留的血管畸形，以防止未来再出血，我的行走功能有望在几周或数月内改善，但也坦言可能无法完全恢复到从前。

　　我明白自己已在保守观察中错过了最佳时机，此时巴教授的手术可能是我重新站起来的唯一机会，我们全家都不愿再错过。幸运的是，这一次终于得到了上天的眷顾！

　　手术进行顺利，术后未出现新的神经功能损伤。术后第一天，我在ICU苏醒，意识清晰，能够与巴教授正常交流。尽管当时我感觉右腿伸直略有困难，但术后第五天右腿活动已恢复正常，双腿肌力也恢复良好。

　　术后两周，我已可以下床行走，术前症状也有所缓解。术后两个月时，我在父母的陪伴下稳定进行康复训练。回首这段经历，我能有今天的恢复，全家人都感到无比感激，而我也正期待着自己未完待续的大学生活……

　　手术仍是海绵状血管瘤不可替代的治疗方式，全切手术是治疗该疾病的有效方法。一项纳入632例脊髓CM患者的荟萃分析显示，年出血率为2.1%，其中64例患者接受保守治疗5年后，随访结果显示30.2%的患者神经功能好转，58.5%无变化，11.3%出现恶化。进一步统计分析表明，手术治疗组的结局优于保守治疗组。若保守治疗患者在症状出现后随访超过5年，其结局更差。这一发现支持了脊髓CM可能呈渐进性恶化的自然病史。

　　一项队列研究对305例脊髓CM连续病例的自然病史进行分析，得出成人脊髓CM年出血率为8.5%，5年累积出血风险为35.1%。此外，一项包括27例保守治疗的脊髓CM患者的队列研究显示，经保守治疗的年出血率为3.9%。另有研究表明，儿童脊髓CM的出血风险可能高于成人。

　　2022年，《Journal of Neurosurgery》在线发表了题为《Functional impact of multiple bleeding events in patients with conservatively treated spinal cavernous malformations》的研究论文。该研究对比了2003年至2021年间接受保守治疗的脊髓海绵状血管瘤患者在单次或多次髓内出血后的功能结果，发现第二次出血后患者神经功能会出现显著恶化，多次出血与功能恶化显著相关。总而言之，脊髓海绵状血管瘤引起的髓内出血与功能恶化有关。每次出血后，症状虽可能有所改善，但完全康复的可能性随着出血次数增加而下降。

INC国际脑血管专家 巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，担任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

　　此外，巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利等40个国家的学术邀请，曾出席400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会担任特邀发言人，为世界神经外科学科发展做出重大贡献，尤其是在颅底外科和脑脊髓显微外科血管病变治疗领域。

案例来源：2023年3月24日，巴教授在苏州大学附属第四医院完成的一例手术。

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• 更新时间：2025-09-04 08:58:07

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