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9岁男孩罹患“巨大视神经胶质瘤”,失明危机下,INC巴教授如何全切、保住视力?

北京时间2022年11月15日,在苏州大学附属儿童医院(苏大附儿院)神经外科手术室,由INC世界神经外科顾问团成员教授、世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会主席、德国INI世界神经学研究所
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  北京时间2022年11月15日,在苏州大学附属儿童医院(苏大附儿院)神经外科手术室,由INC世界神经外科顾问团成员教授、世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会主席、德国INI世界神经学研究所Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授主刀,国内神经外科医生辅助配合,一场特殊的脑瘤手术正在紧张进行中。这是INC德国巴特朗菲教授2022在华的第一台儿童疑难脑瘤示范手术。
 
 
  9岁视神经胶质瘤患儿悦悦(化名),国内第一次手术摆脱脑瘤未果,面临失明风险。确诊后的3个月内,江西、北京、上海,三地辗转,悦悦跟着爸爸妈妈四处求医。较终,巴教授为悦悦成功手术,手术结束后一个小时左右苏醒。当天就转到普通病房,术后MR显示肿瘤近全切(95%以上)。术后巴教授去病房查房,孩子对答如流,视力得以保留。悦悦父母终于可以放下心来,孩子一切都很好,可爱活泼、充满神采,一切生活都慢慢步入正轨。

 
  熬过寒冬时,便是春天。今天,我们想和大家讲述悦悦一家绝处逢生的故事。
 
  “你今天非常特别勇敢!
 
  巴教授为你做了一个'小手术'”
 
  “你好!感觉怎么样?”,手术结束后当天,巴教授来到悦悦的病房查房,用中文打招呼询问悦悦的情况。“Show me your tongue(让我看看你的舌头)”巴教授俯下身来问悦悦,在母亲的翻译下,悦悦伸出自己的舌头,看到悦悦术后恢复很好,巴教授非常开心。
 
  “Good,Good!”悦悦母亲连声称赞。陪同巴教授一起查房的王杭州教授也为悦悦竖起大拇指:“你今天非常特别勇敢!巴教授为你做了一个‘小手术’,把你爸爸妈妈担心的事情都解决了!”
 
  术后第五天查房时,悦悦正全神贯注玩着乐高...能够准确分辨不同颜色的积木,辩色能力逐步好转。
 
  悦悦父母十分感动,在朋友圈写道:往后余生平安幸福健康快乐宝贝!
 
  视神经胶质瘤诊断为颅咽管瘤
 
  第一次手术险失明
 
  这名可爱患儿年仅9岁,巴教授为其手术前4个月开始出现头痛,还总是眯眼看东西,走路不稳。检查发现视力下降的厉害,还分辨不清颜色。头部核磁检查,考虑颅咽管瘤。已经在国内经历过一次开颅手术的悦悦并没有因此摆脱脑瘤。
 
  医生表示手术时发现是视神经胶质瘤,一旦切除,孩子就会失去视力。但随着肿瘤的生长,孩子仍可能视力不保。而且第一次手术的病理报告提示竟是鞍区低级别胶质瘤,考虑毛细胞星型细胞瘤WHO 1级,不是术前诊断的颅咽管瘤。毛细胞星型细胞瘤只要达到安全切除,孩子可以长期生存。
 
  悦悦父母又带着他辗转多家医院,然而也都是表示手术风险很大,建议先化疗。但是对于治疗已经有一定认识的他们觉得如果有手术机会,还是希望孩子可以一次安全切除肿瘤,保住视力。
 
  眼看只剩“失明”这一条路......踌躇两难之际,悦悦父母得知了“巴教授来华“的消息。“只要巴教授说可以做手术,我们就不做化疗了”,悦悦父母在找到巴教授之后重拾信心。
 
  “这个小男孩有明确的手术指征。根据我的经验,这个肿瘤可以安全地切除。我可以在苏州为这个孩子手术。”在视频连线询问情况、观看影像资料后,巴教授对患儿病情进行了详细评估。
 
 
  巴教授同苏大附儿院神经外科王杭州教授为悦悦进行术前谈话。巴教授为悦悦父母详细介绍了手术过程、风险和预后,还特别解释了术中使用的手术入路等等。对于孩子的视力是否保留,巴教授解释:“肿瘤有一部分黏连在视神经上,因为必须非常小心,为了保住孩子的视力”……较终成功手术
 
 
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  • 更新时间:2023-02-05 13:39:30

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