脑干突然大出血、连夜紧急转运苏州、进手术室前连睁眼喊一声妈妈都做不到——2024年11月那个深夜，成了这个家庭几乎不敢触碰的记忆。

　　谁曾想，短短十六个月后，小姑娘萌萌再次见到远道而来的巴教授时，已是活蹦乱跳、笑容灿烂。“谢谢巴爷爷，也谢谢爸爸妈妈——”

那个命悬一线的深夜

　　一场看似普通的感冒，差一点就彻底掩盖了病情的真面目。7岁的萌萌起初只是呕吐、精神萎靡，谁也没往脑干出血的方向想。直到症状急转直下，父母慌忙把她送进当地医院，CT影像上的巨大出血灶触目惊心，连值班医生都顾不上多解释，催着把孩子抱上救护车直奔苏州。

　　赶到苏州时，萌萌已陷入深度昏迷，对外界毫无反应。时间仿佛被拧紧了发条，每一分钟都在和死神赛跑。可脑干这个位置的手术，光着急毫无意义，关键是谁来执刀？当地医生心里也没底，但他们知道一个人选——此刻正好在国内交流的巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授。

　　从联系到拍板，前后不到两天。术前萌萌依然昏迷不醒，看着风尘仆仆赶到医院的巴教授，妈妈终于绷不住了，连日来的恐惧和焦虑一股脑涌出来：“拜托教授，一定要救救我女儿。”

　　几小时后，手术室传来消息：手术顺利，肿瘤已被完整切除。

恢复速度超出所有人预期

　　术后当天，萌萌绕过了ICU观察环节，直接转入普通病房。

　　术后第二天，意识完全清醒的萌萌已经能正常进食，术前那些令人揪心的症状全部消失。

　　术后第四天，在家人的搀扶下，萌萌重新站了起来，迈出术后第一步。

　　术后第七天，她已经可以独立行走和活动，体力也在一天天恢复。

　　术后第十四天，萌萌收拾行囊告别医院，回到家中休养。

　　术后一个月，完全恢复正常的萌萌重返校园，功课一点没落下，成绩依旧名列前茅。

　　术后两个月，萌萌彻底康复，心情也愈发开朗，和术前一样蹦蹦跳跳，仿佛那场生死劫难从未发生。

　　术后六个月，萌萌无忧无虑地长着，甚至比术前还要调皮活泼，和曾经昏迷不醒的那个小女孩判若两人。

　　术后十六个月，得知巴教授再次来华，萌萌一家专程赶来当面致谢。巴教授复查了萌萌的最新影像，告诉她们：恢复情况非常好。

3015名患者的真实数据

　　面对儿童脑干海绵状血管瘤，无数家长都和萌萌妈妈一样陷入两难：手术万一伤到孩子怎么办？当父母的自然盼着孩子百分百康复，谁也不愿留下任何后遗症。可现实是，脑干损伤可能带来并发症，而反复出血又像悬在头顶的刀。

　　两种风险孰轻孰重，很难简单权衡。但有一点可以确定：这不是一道二选一的题目，前人的大量临床经验，能为迷茫中的家长提供重要参考。一项涵盖45项研究、横跨15个国家、共计3015名脑干海绵状血管瘤患者的荟萃分析，给出了令人深思的数据。

　　在全部患者中，2531人选择了手术治疗，仅155人采取保守观察。治疗结果令人警醒：手术组复发率仅0.5%，再出血率9.5%，死亡率1.5%；而保守观察组复发率高达9.5%，再出血率32.5%，死亡率6.3%。两组之间，差距悬殊。

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• 更新时间：2026-04-28 18:07:02

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