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21岁脑干胶质瘤女孩成功案例,还好没放弃治疗!

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21岁脑干胶质瘤女孩成功案例,还好没放弃治疗!正在校读书的21岁花样少女小林不幸患了脑干胶质瘤,为了确诊,先是做了单纯穿刺活检病理为(左桥脑)弥漫性中线胶质瘤(H3K27M阳性,WHO

  正在校读书的21岁花样少女小林不幸患了脑干胶质瘤,为了确诊,先是做了单纯穿刺活检病理为(左桥脑)弥漫性中线胶质瘤(H3K27M阳性,WHO IV级)。看过很多大医院,均不建议手术,预后差,所剩时日不多,整个家庭都几乎放弃了希望。好在他们联系了INC德国巴特朗菲教授,经INC协助会诊,巴教授根据影像和病史,认为病变可能为低级别,结合肿瘤生长方式,可以考虑手术切除,给了患者及其家属信心,对于患者而言,这是“拼死一搏”之战,但对于巴教授来说,这已经是他日常的战场,他有信心手握胜券取得胜利。

  这一战结果如何呢?小林手术后病理为低级别的毛细胞星形细胞瘤,分子检测结果为KIAA1549-BRAF基因融合阳性、BRAF V600E野生型、H3K27M阳性、H3K27ne3表达下调。手术次全切除至少90%肿瘤,占位效应引起的脑干神经损伤解除,肿瘤生长缓慢,定期复查,患者可以长期如常生活。

 

  一起跟着INC回顾小林的成功逆袭之路,分享她的治疗经历,希望给相同遭遇的病友带来鼓励。

  一场“起死回生”的手术

  “选择巴特朗菲教授是我们这辈子最最最正确的决定!也非常感谢INC全体成员的配合与帮助!由衷地感谢!”这是小林妈妈对INC发自肺腑的感激之词。

脑干胶质瘤

  最新的手术病理结果出来后,得知这个原本穿刺活检确诊为“左桥脑弥漫性胶质瘤”、四级胶质瘤可能活不过一年的女孩是低级别胶质瘤,小林身边的亲人朋友都不敢相信——这意味着肿瘤预后比之前预想的好很多,小林或可像正常人一样生活。

  所有人都感叹,是这次成功的高难度手术挽救了这个已被宣告“死刑”的年轻生命,幸好在四处求医之后绝大多数医生告知脑干四级胶质瘤治疗无望、没有手术机会的情况下,小林妈妈也没有放弃治疗,即便有一线希望也要坚持尝试。

  手术前的小林复视严重,头痛厉害,而手术后的她这些症状基本消失。术后第二天从ICU转入普通病房,无新发神经功能缺损,术后第三天基本恢复正常,术后第八天出院。手术后的小林出院后第一件事就是跟着妈妈一起去旅游,看祖国大好河山!

  而这次手术的主刀医生即是INC世界神经外科顾问团成员、世界神经外科联合会教育委员会主席、德国INI国际神经学研究所Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授,这个被国内患者尊称为“巴教授”的世界水平手术大师有着上千台的脑干肿瘤手术量。2021年5月,INC巴特朗菲教授心系国内病患,冒着疫情风险来华交流及疑难手术示范,救治了数十位像小林这样的疑难脑瘤病患。

  心疼!阳光女孩被确诊DIPG

  21岁花季女孩小林是个十足的乐天派,这一切归功于小林妈妈的“快乐教育”。精通好几种语言,去过十多个国家的小林仿佛从来没有什么烦心事。

  哪怕是因为头痛、复视而去医院查出“脑干占位病变”,活检后确诊为桥脑弥漫性中线胶质瘤DIPG之后,小林依旧开朗乐观,经常参加各种志愿者活动,鼓励和她一样正在饱受脑瘤煎熬的病友们。要知道,脑干四级胶质瘤,预后极差,中位生存期9个月。小林妈妈带她四处求医均被告知病变位置在脑干“禁区”,根据以往经验根本没有手术可能,建议靠放化疗延长寿命。

  放化疗让小林的头发越掉越多,身材越来越胖,但她没有在家人面前表现出悲观情绪,而是努力地安慰她的每一个人,仿佛生病的不是她自己。

  怎么找到INC德国巴特朗菲教授?

  难道眼看着青春正好的女儿就这样离我们而去?小林妈妈悲痛欲绝,世界之大,难道真的没有人能做这个手术?万一手术成功,能活得更久一点,能多陪女儿一些也好啊!只要有一线生机,也绝不放弃。

  小林妈妈仔细翻阅资料、多方打听,后来听闻到世界神经外科领域内有一位脑干手术专家巴特朗菲教授,他有很多成功的脑干手术经验,于是找到INC看看这位外国专家怎么说。

  几乎所有医生都建议放弃治疗,但小林妈妈执意要请教授评估病情咨询治疗方案。而咨询结果也令所有人意外,教授回复:“患者是脑干胶质瘤,可以进行手术治疗,切除率至少为80%,而且有可能切更多。我曾有过类似肿瘤的患者,手术切除率为95-96%。”

巴特朗菲教授

  为给孩子争取最大生存周期,小林妈妈毅然决然地决定抓住教授2021年在华疑难手术示范的机会,请这位国外专家为小林做这个手术。

  高难度手术顺利进行

  脑干长期被视为“手术禁区”,脑干肿瘤手术中,稍有不慎损伤正常神经血管将造成严重神经障碍,甚至直接术中死亡。随着显微神经外科技术、术中辅助技术发展及脑干安全区的发现,直到如今依然仅有少数手术医生有较多成功的手术报道。INC德国巴特朗菲教授即是这少数的世界神经外科大佬之一。

  经过对小林病例的仔细研究,巴特朗菲教授为她制定了详细的手术方案,包括手术入路、手术体位等。手术前一天,教授在与小林术前谈话时,还在鼓励她放轻松不要紧张。

巴特朗菲教授

亲切的德国专家与小林术前谈话,给予鼓励和信心

  在INC合作的国内三甲医院之一无锡第二人民医院,由教授主刀,国内神经外科医生全程配合的高难度脑干胶质瘤手术顺利进行。小林的肿瘤得到了次全切,术后第二天小林就转入了普通病房,无新发神经功能缺损,术后第三天基本恢复正常,术后第八天出院。尤其令人意外的是,小林的术后病理显示为预后很好的低级别胶质瘤,小林今后或能像正常人一样生活。

·小林术前术后影像对比及术后病理报告

脑干胶质瘤治疗

·术后第三天,小林基本恢复正常,无新发神经功能损伤

脑干胶质瘤手术

·小林术后第八天出院,状态恢复良好

  哪些脑干胶质瘤可以手术?

  小小的脑干位处大脑深处,手术入路的选择对脑干病变手术仍至关重要,临床常见脑干病变术后发生严重的并发症,有些是可以通过改进手术入路而避免并且达到最佳的肿瘤切除效果,合理的选择个体化的手术入路治疗脑干病变至关重要,这就需要术者对脑干的解剖基础、肿瘤生长特点有深入了解及对丰富的各种手术入路经验。

  脑干胶质瘤手术是在保护功能的前提下极大程度地切除肿瘤,以延长患者的生存期;部分有脑积水或颅高压症状但不适宜肿瘤切除的患者可选择减压术、分流术缓解症状。除以下所列的适应证外,最终是否采取手术治疗需结合病情的轻重、进展速度、患者的一般情况及意愿进行综合考虑。

  手术适应症:

  1外生型脑干胶质瘤
  2局灶内生型脑干胶质瘤
  3伴有局灶性强化或11C-MET PET-CT显示伴有局灶高代谢的弥散内生型BSG
  4不伴有局灶性强化或11C-MET PET-CT成像显示不伴有局灶性高代谢的DIPGs可选择开放活检术或立体定向活检术

  5观察期间表现出恶变倾向的胶质瘤(体积变大、MRI增强扫描出现强化、侵及周围结构)

  结语:爱笑的女孩运气总不会太差,上天虽然和小林开了这样一个生命攸关的玩笑,却也本来乐天派的她更加珍惜现在的健康,她决心要多看一看这个世界,以更广阔的心态去学习收获更多。

  INC祝愿所有像小林一样的病友都能得到更科学而彻底的治疗,面对病魔,永远要怀揣战胜它的信心和希望,永不言弃,或许在下一个路口,就有生的转机。

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