2018年，4岁的小欧在体检时意外发现脑子里长了个肿瘤，个头不小，还长到了基底节区，好在那时孩子一点症状都没有。可手术后第三年，癫痫却找上了门，根源正是第一次没切干净的残余瘤体。2024年3月，10岁的小欧由巴特朗菲教授主刀做了第二次手术，肿瘤切得干净、癫痫也压住了，如今已经能像同龄人一样正常上学、生活。

　　小欧得的这种瘤叫胚胎发育不良性神经上皮瘤，简称DNET，本质非常温和，只要切干净就有机会彻底治好。可他的瘤子有个麻烦——体积大，还有一部分埋在基底节区，第一次开刀的医生只拿掉了其中一部分。当时医生宽慰小欧妈妈，说瘤子应该是良性的，术前孩子也没啥表现，这台手术以保护功能为主，"没必要追求全切"。

　　这话让小欧妈妈放了心，她当时只盼孩子平安下手术台。头两年小欧确实安稳，没闹过什么毛病。可埋下的那截残余肿瘤终究不安分，像是慢慢在试探孩子的承受底线：起初只是偶尔愣神，吃了药还能压住，到了2023年9月，发作一下变得又猛又频，药彻底失灵。

　　后来家里不得不给小欧办了休学。一来孩子因为这个病不愿出门，二来夫妻俩也想集中精力把它治好，让孩子干干净净地回学校，跟别的孩子没两样。

01.第一刀换来两年平静 也埋下了癫痫的隐患

　　小欧的脑电图查不出异常，这反而说明癫痫极可能就是肿瘤在作怪。家里人四处打听了一圈，才明白孩子再这么吃抗癫痫药下去有害无益——长年服药伤肝，还照样控不住发作。小欧妈妈心里清楚，药救不了儿子，还得动刀，开第二台。

　　这一回她对手术的要求更明确了：要把肿瘤切干净，把癫痫甩掉，还不能伤了孩子今后的各项功能。"虽说有医生点头说能做，但我们想的是这一刀尽量多切，以后不想再让孩子挨刀了。医生也交底，说切得不多，术后还有偏瘫的可能，风险摆在眼前。"

　　这时候她想起了巴特朗菲教授。"巴教授开刀，一是保功能，二是提切除率。这两点正好跟我们想的一块去，就够了。"

　　2024年3月，10岁的小欧又一次被推进手术室。正如小欧妈妈问过的许多医生都提醒过的，这台手术不好做。肿瘤已经长进基底节的运动纤维和下丘脑里头，正常脑组织和瘤子互相绞在一起，护住这些纤维不受伤，对这个眼看要进青春期的男孩子是头等大事。

　　在苏州大学附属儿童医院神经外科团队的配合下，巴教授在开刀前又一次交代："我们要先做纤维追踪，好避开运动区，再尽可能把肿瘤多切掉一些……"

图片：术前巴教授与中国手术专家团队又一次讨论手术方案

　　几个小时后，小欧妈妈意外地发现儿子没有送进ICU观察，直接回了普通病房，她眼里有了光，望向巴教授。

　　"孩子现在的情况很不错，你们可以踏实了！"

　　从术后第二天起，小欧的身体就一天比一天恢复得好，全家人别提多高兴，没什么比这会儿看着孩子平安更让他们宽心的了。肿瘤切掉之后，小欧的癫痫果然被管得很好，他又能回去上学、过日子了。

　　术后一年多点，巴教授收到小欧妈妈发来的视频：那个一度因为癫痫自卑、瘦弱的小欧，脸上重新有了同龄人的神采，对着镜头调皮地做鬼脸。复查显示肿瘤切得很理想，周边的血管和其他要害结构都原样保住了。

　　巴教授说："知道孩子现在没有明显不舒服，我挺欣慰，看他跟个完全正常的孩子一样。这孩子能跟别的小朋友一样正常生活，不用特意忌口，坐飞机、参加日常运动都不受影响。"

02.关于DNET这种良性肿瘤 第一刀的分量最重

　　DNET是长得很慢的幕上肿块，多半出现在带着长期难治局灶性癫痫史的儿童和年轻成年人身上。除了抽风，DNET患者几乎查不出别的神经体征，智商也正常。透明隔里那种少见的DNET，有可能惹出脑积水和颅内高压。

　　由DNET诱发的癫痫花样不少：有的是身体某一块肢体发麻或抽动（部分性发作），有的表现为幻觉、精神行为反常（复杂部分性发作），有的伴着意识不清来一场全身强直阵挛（大发作），还有的以肚子不舒服等内脏反应开场（自主神经发作）。九成以上在20岁前就发病，男孩子比女孩子稍多一点。

　　开刀的指征就是难治性癫痫发作。多数人在术后头一阵子不再抽，可随访拉得越长，癫痫冒头的比例似乎越高。一份研究收了26个患儿，随访到4.3年时仍有62%的孩子没再发作。癫痫抬头的主要危险因素有两个：年纪过10岁，以及术前癫痫史拖得长（超过2年）。

　　把DNET切掉是必要也管用的治法，头一回手术尤其要紧，术后多数人的癫痫会停掉或者少掉九成。哪怕肿瘤没切到底，DNET的结局也挺好，术后或许不再长，癫痫控制率在八成以上。

常见问题

问：良性的DNET为什么会让孩子抽风？

答：DNET长在脑子里会刺激周围脑皮层，尤其它本来就爱伴着难治性局灶癫痫出现。小欧第一次只切了部分，残留的瘤体慢慢作怪，术后第三年就开始发作，脑电图又查不出别的毛病，癫痫基本就是肿瘤带的。

问：DNET一定要开刀吗？

答：手术的指征就是难治性癫痫发作。九成以上患者在20岁前发病，多数人在术后头一阵不再抽。哪怕切不干净，DNET本身预后也很好，癫痫控制率能在八成以上，所以没必要因为"良性"就一直拖着。

问：为什么第一刀没切净反而更麻烦？

答：研究里26个患儿随访4.3年，仍有62%没再发作，但随访越久癫痫冒头比例越高。头一刀尤其关键——切得越干净，癫痫终止或减掉九成的可能越大；残留的瘤体后续极易诱发抽风，像小欧这样。

问：巴特朗菲教授做这类手术有什么不一样？

答：巴教授的思路就两点：保功能、提切除率。小欧的瘤子绞在基底节运动纤维和下丘脑里，他术前先做纤维追踪避开运动区，再尽可能多切，术后孩子没进ICU，癫痫也压住了。

问：第二刀之后癫痫能彻底停吗？

答：多数患儿术后癫痫会停掉或减少九成。小欧术后第二天就开始恢复，一年多的视频里已经活蹦乱跳，复查切得很理想。不过医生也提醒，随访拉得越长越要留意，定期复查不能省。

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• 更新时间：2026-08-04 17:36:18

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