颅咽管瘤手术后的若干年……这个男孩的生存记录不断刷新！

发布时间：2025-07-29 09:15:40 | 阅读：次| 关键词：开颅手术后的若干年……这个男孩的生存记录不断刷新！

在这九年里，脑瘤未曾复发，术后也未遗留任何并发症，他过着与常人无异的生活——上学、交友、旅行......几乎无人相信九年前的他曾深受脑瘤困扰，甚至一度萌生放弃的念头。

本文有1110个文字，大小约为5KB，预计阅读时间3分钟

　　“这是摆脱颅咽管瘤的第9年，我几乎快要忘却曾经那段忐忑黑暗的日子了，完全沉浸在即将参加成年礼的喜悦中......” 即将年满18岁的小易在日记中如此记录。此刻，距离那场关键的开颅手术已过去整整九年。

　　人生的转折点源于一次看似普通的转诊。父母带他前往加拿大多伦多SickKids儿童医院，时任神经外科教授的James T. Rutka（鲁特卡）作为主刀医生，为他成功实施了那场至关重要的手术，自此，他的人生开启了崭新篇章。

肿瘤顺利切除，无任何新发神经功能缺损

　　肿瘤被顺利切除，未引发任何新的神经功能缺损。一家人对此满怀感激，即使时隔九年，他们依然铭记鲁特卡教授的救治之恩，并在复查随访时特意送上精心绘制的手绘礼物。怀揣希望，人生或许便能“易如反掌”。这位幸运的男孩仍在不断刷新摆脱脑瘤后的生存时长记录！

01 被“爱喝水”好习惯掩盖的危机

　　爱喝水本是被众人称赞的好习惯，但当它演变为无论喝多少水都无法缓解的口渴时，情况便截然不同。8岁的小易未曾料到，有一天他竟会因这个好习惯而发现问题------最终被诊断出位于视交叉后区的颅咽管瘤。当然，除异常口渴外，小易也逐渐显现其他症状：频繁头痛及视力模糊。当父母带他辗转多家医院时，得到的回复总是相近：“由于肿瘤压迫视交叉，手术难度极大，术后存在失明风险，即使全切仍有一定复发概率。”

由于肿瘤压迫视交叉，手术相当困难，术后可能失明，即使全切也仍有一定的复发比例

02 一次开颅手术换来9年无复发

　　无奈之下，小易一家只能边观察边寻找更有把握的医生，直至转诊至鲁特卡教授所在的医院。在教授详尽的规划与讲解后，小易的父母终于不像之前那样忐忑不安，同意执行教授制定的手术方案。手术很快顺利完成，肿瘤基本实现全切，一家人喜极而泣。年仅8岁的小易终于摆脱了脑瘤的阴影，在随后的九年中从未复发，仅需定期随访，其余时光皆能如正常孩子般快乐生活。

随后的9年时间里从未复发，只需要定期的随访即可

03 后视交叉性颅咽管瘤为何手术难度高

　　我们的大脑中存在专门传导视觉的视神经。当它们分别从左、右眼通向中枢时，会在颅底部位发生交叉，此结构即称为视交叉。颅咽管瘤常压迫视交叉，导致视觉功能受损，引发如小易所经历的视野缺损及视力模糊。

颅咽管瘤经常会压迫视交叉，导致视觉受到影响，就会发生像小易这样的视野缺损和视力模糊

　　然而，后视交叉性颅咽管瘤毗邻关系复杂，实现全切手术难度高、创伤大、并发症发生率高，围手术期治疗复杂。手术需要在充分保护垂体-下丘脑功能及视路结构的前提下积极追求全切除，方有望使患者获得长期生存。

解剖结构复杂

　　肿瘤位于视交叉后方及脑干前部，紧贴或包绕关键的神经和血管结构，且边界不清。手术需精确识别并保护视神经、下丘脑及重要血管，如大脑前动脉和脑干前部的主要血管。

手术入路选择

　　通常需选择复杂的颅底手术入路，例如经前床突入路、岩骨入路或经海绵窦入路，甚至可能需联合入路，以确保对肿瘤的充分暴露。

视力和内分泌功能保护

　　因肿瘤常体积较大，压迫或牵拉视神经及视交叉，故术中必须极其谨慎地避免损伤视神经。同时，由于肿瘤多与下丘脑关系密切，保护内分泌功能亦至关重要。

肿瘤全切风险高

　　视交叉后方区域的操作空间有限，全切肿瘤可能对患者神经功能造成不可逆损伤。因此，部分病例可能无法实现全切，需联合放射治疗。

对于多次复发又难以全切除的患者可选择放射治疗

术中出血风险

　　肿瘤周围血管丰富，术中易发生大出血，增加手术难度与风险。

　　鉴于手术的复杂性，后视交叉性颅咽管瘤往往需要经验丰富的医疗中心进行“定制化手术”，以保证治疗水准。同时，经验丰富的多学科团队协作（涉及神经外科、放疗科、肿瘤科、内分泌科、眼科、影像中心及病理科）对颅咽管瘤患者获得更佳疗效至关重要。值得注意的是，颅咽管瘤即使全切后仍存在一定复发比例；次全切除或部分切除者，即使辅以放化疗，远期复发仍难避免。初次手术实现全切可降低复发率，延长复发间隔时间。肿瘤一旦复发，易导致内分泌功能障碍、视力下降甚至失明。

　　因此，颅咽管瘤患者需按时复查，以规避或减少肿瘤复发引发的各类神经功能障碍。若肿瘤复发，应再次手术力求全切，建议选择利于肿瘤全切和更好暴露的入路。亦可选择不同入路，避免处理前次手术造成的粘连而耗费过多时间精力。对于多次复发且难以全切的患者，可选择放射治疗。