INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
当前位置:爱恩希(INC) > 脊索瘤 > 脊索瘤两次手术后再复发,一次高切除手术终结复发【记法国手术之路】

脊索瘤两次手术后再复发,一次高切除手术终结复发【记法国手术之路】

一名37岁女士因长期头痛、吃药无法控制后,视力又严重下降,到医院检查后竟被诊断出颅颈交界处(CCJ) 脊索瘤 。随后在当地一家比较知名的医院手术治疗,该院采取了乙状窦后入路手术切除,
本文有1554个文字,大小约为7KB,预计阅读时间4分钟

  当脊索瘤降临,当复发成为魔咒,请你我相信,这世界上还有人与你一起!治愈之路或许道阻且长,但医生、病人都正在团结一心,为战胜病魔而努力着!

法国脊索瘤治疗联合会

这是一则法国脊索瘤治疗联合会(Association Vaincre le Chordome)

  官方Twitter分享的活动信息,50位不同国籍的脊索瘤病友们在此分享自己的求医经验,交流患病后的生活,多位专业的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师积极参与,给予了他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。

  INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团成员、世界神经外科联合会WFNS颅底手术委员会主席、世界脊索瘤手术大咖Sebastien Froelich教授是该联合会重要的发起人之一。其实,以Froelich教授为代表的国际脊索瘤治疗专家离大家并不遥远,在你我身边,就有一则远赴法国求医的真实例子。

法国Sebastien Froelich教授

图左1为INC世界神经外科顾问团之法国Sebastien Froelich教授

  中国年轻妈妈自述法国手术之路

  曼婷,一位32岁的年轻妈妈,百万分之一极低概率也能“中奖”的脊索瘤病人,面对两次手术后不到半年多就复发的绝望,心灰意冷之时终于找到这位Froelich教授,远赴法国接受了由他主刀的高切除手术,辅助术后质子放疗,目前她已将近3年未见复发,效果可谓喜人。曼婷的治疗之路是怎样的?何以获得了如此奇迹的效果?来一起跟随曼婷的讲述去探寻。

  两次手术没逃出复发“魔咒”

  2015年初,最开始被诊断出是脊索瘤,整个人都是懵的……没有想到之前持续好几个月的头疼、视力下降竟然是这个瘤在作怪。而且位置在颅颈交界处,这是神经外科界公认的疑难“禁区”。听医生说,这个病一百万人中才发生一例,老天偏偏挑中了我,真的很绝望。

<a href='/naochuitiliu/' target='_blank'><u>垂体瘤</u></a>案例

  手术势在必行,这是大多神经外科肿瘤的优选治疗方式,目的是清除病灶、控制肿瘤生长。但手术难点在于,这个位置属于高难度级别,很多手术入路难以抵达彻底切除,因而复发率也是极高的。而且手术过程中如果伤及神经血管,更会造成瘫痪、神经功能损伤等并发症,手术的高风险可想而知。

  所有身边的人告诉我,我还年轻,需要积极治疗。在他们的心理支持下,我接受了两次手术,但结果并不好,反而更多全身症状出现,只撑了半年多,终究还是逃不过复发“魔咒”。

  黑暗中的“希望之光”

  接下来的治疗之路何去何从?如果注定是要复发,还有坚持的必要吗?在我将要放弃,准备与这个世界好好告别的时候,我的家人和朋友合力为我找到了另一条听起来蛮有希望的治疗之路。

  所谓“久病成医”,我的家人和朋友了解到类似脊索瘤这种的神经外科手术起源于欧洲,很多当前先进的手术入路、手术设备、器械都是国外专家发明率先使用,很多新的手术技术发源于此,经过上百年的传承与磨练越来越精进。国内治疗已尝试过,不如把目光转向国外,说不定有更佳的生存机会和更高的治愈率。

  通过网络、报纸媒体、病友群、翻墙找国外资料……,他们又帮我各处去打听,最终得在脊索瘤治疗领域,世界上有一位颅底手术大咖有着多种独到的治疗优势,他即是当前WFNS颅底手术委员会主席Sebastien Froelich教授,同时也是知名的国内外神经外科学术交流平台INC世界神经外科顾问团的成员。在世界神经内镜手术领域,他是数一数二的引领开拓者,更高效率的“筷子手法”就是他发明的。在脊索瘤治疗方面,他的成功经验更是十分丰富。于是决定找他去看看有没有更佳的治疗办法。

Froelich教授

  通过INC国际神经外科医生集团提供的远程咨询,Froelich教授表示,脊索瘤切除有神经内镜下经鼻入路、经颅入路等等,像我这种的复杂情况可以联合多种手术入路实现大程度地切除。

  一方面是出国尝试新的治疗机会,一方面也是家人鼓励我出去散心,我们最终决定去Froelich教授所在的法国巴黎Lariboisiere医院走一遭接受更好的治疗,Froelich教授说那里有世界上极为庞大的脊索瘤患者群,脊索瘤高治愈率的成功案例不计其数,而且正在进行的有一些脊索瘤的临床研究,有相当多的新疗法、新药物等。

  手术与质子联合的“魔力”

  “第一步是神经内镜下经鼻入路,切除肿瘤的半正中方面。然后第二步需要采用神经内镜辅助下进行经颅远侧入路,切除硬膜内部分和下部。这能达到脊索瘤的大程度切除,而后结合质子治疗,更长的生存期也将有望。” 到了Lariboisiere医院,Froelich教授耐心为我解释他的治疗方案。

  第一步的手术比较成功,术后没有新的神经功能缺损、颅神经功能障碍或脑脊液渗漏。第二次手术基本上达到全切,椎弓根仅可见少量残留。在接下来的五个多月里,我还接受了Froelich教授建议的质子治疗(总计70.2 Gy)。目前,距离上次治疗完已经将近3年,通过随访,并无发现有肿瘤进展迹象。

垂体瘤案例

  感恩支持与遇见

  取得如此奇迹般的治疗效果,已经超出我和身边家人、朋友的期待了。我很感恩了!现在的我时常想起Lariboisiere医院古朴的建筑,带着法国特有的浪漫气息,热情洋溢的医务人员,细致周到的服务。也会时常想起Froelich教授坚定有力量的眼神,他作为医者传达给病患的始终是处变不惊、运筹帷幄的自信。

Lariboisiere医院天空一角

Lariboisiere医院走廊

Lariboisiere医院走廊

  回望抗争脊索瘤的日子里,家人和朋友的鼓励对我来说意义重大。他们为我的每一次手术提心吊胆,他们为我的每一次好转鼓舞雀跃,他们陪我哭、陪我笑……

  平凡的不能再平凡的我,得此人世间最有力量的温暖,何其有幸!我相信,配合现在在进行的辅助治疗,一切都在慢慢变得更好!敬畏生命,尊重生活的每一天,结果不论是怎样,我都去接受,至少我们都有尝试!

  后记:对于每一位像曼婷这样饱受脊索瘤折磨的病人来说,在对抗这一神经外科难题的路上,每一分的显著成果都可谓“成功”。同曼婷一样正在遭遇脊索瘤的病友们,千万不要放弃最后的治疗希望,总有一条更佳更有效的方法正在等着你发现。

  • 所属栏目:脊索瘤
  • 如想转载“脊索瘤两次手术后再复发,一次高切除手术终结复发【记法国手术之路】”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/jisuoliu/2020/0521/300.html
  • 更新时间:2021-11-24 10:35:23

脊索瘤相关文章

颅底脊索瘤早期的症状有哪些?
脊索瘤患者通常表现出非特异性的、有时令人困惑的症状,这明显地推迟了诊断,直到疾病的...
更新时间:2022-11-25 15:40:55
颅底脊索瘤预后怎么样?内镜手术可以治颅底脊索瘤?
脊索瘤是什么肿瘤?脊索瘤,来源于胚胎脊索残余组织,是一种低度恶性肿瘤,发病率约为0...
更新时间:2022-11-17 16:48:24
分子靶向治疗脊索瘤效果如何?
脊索瘤是一种相对罕见的恶性骨肿瘤,发病率为十万分之0.08。它占所有骨恶性肿瘤的1-4%,约占...
更新时间:2022-11-02 09:27:09
脊索瘤能彻底治愈吗?脊索瘤案例分享
脊索瘤是生长缓慢但局部侵犯中轴骨骼的肿瘤。显微镜下,高度空泡化的细胞,即所谓的含浆...
更新时间:2022-10-28 16:50:07
颅底脊索瘤早期症状有哪些?得了颅底脊索瘤需要手术吗?
颅底脊索瘤是典型的生长缓慢的脊索源性肿瘤,通常沿斜坡发生。颅底脊索瘤采用手术和放射...
更新时间:2022-10-12 10:22:55
斜坡脊索瘤严重吗?手术后还能活多久?
脊索瘤是脊索的残余,起源于骨骼,可以发生在沿颅脊轴的任何地方。脊索瘤的发病率为十万...
更新时间:2022-09-28 14:55:47
脊索瘤能彻底治愈吗?
脊索瘤能彻底治愈吗? 脊索瘤(图1)是一种良性组织病理学,但表现出侵袭性临床行为并具有...
更新时间:2022-07-24 18:48:20
脊索瘤手术风险大吗?脊索瘤预后生存期受什么因素影响?
脊索瘤是一种发生于颅底和脊柱的罕见占位性病变,属于骨与软组织恶性肿瘤,肿瘤早期生长...
更新时间:2022-07-19 13:40:36
得了脊索瘤能活多久?脊索瘤能治好吗?
一名40岁男士,神经系统检查正常,既往无病史,颈痛病史2年。检查后提示脊索瘤。脊索瘤是...
更新时间:2022-07-18 14:45:13
脊索瘤很难治吗?得了脊索瘤还能活多久?怎么治疗?
脊索瘤是什么病? 脊索瘤是一种源于脊索残余的恶性肿瘤。在儿科年龄组,脊索瘤平均分布在...
更新时间:2022-04-25 17:30:58
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
热门文章

脊索瘤能彻底治愈吗?

更新时间:2021-11-24 10:28:26

脊索瘤治疗新方法

更新时间:2021-11-24 10:27:20

脊索瘤的分子靶向治疗效果好吗?

更新时间:2021-11-24 10:20:51

脊索瘤症状有哪些?

更新时间:2021-11-24 10:23:06

颅内脊索瘤综述

更新时间:2021-11-24 10:26:52

质子治疗脊索瘤的临床疗效实例解读

更新时间:2021-11-24 10:16:21

推荐文章
学术活动
INC国际神经外科旗下Vinko V. Dolenc教授来华学术交流 INC2018全球神经外科顾问团年度峰会圆满落幕 Helmut Bertalanffy教授INC做学术报告 INC旗下世界儿童神经外科协会前主席Concezio Di Rocco教授造访苏州大学附属儿童医院 Kawashima教授INC学术沙龙活动 Froelich教授学术沙龙活动
重要信息
申请国外治疗
费用偿付
语言服务
转诊与接收
关于我们
专业护理与服务
服务
学术交流,国内外专家学术探讨经验交流。国际咨询,国际专家第二诊疗意见。国际治疗协调,世界知名专家手术。