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22岁脊索瘤女孩德国治疗全记录

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年仅22岁的95后小姑娘雯雯(化名)怎么也没想到,自己持续3个月的头痛、头晕、耳鸣一经检查就是 桥前斜坡脊索瘤 ,颅内比较少见的一种破坏性肿瘤。在与癌症抗争的日子里,青春正好的她开始

  雯雯(化名),一个22岁的小姑娘,平时身体健康,很少生病,然而突发的头痛足足持续了3个月、还有头晕、耳鸣。一经检查就是“桥前斜坡脊索瘤”,非常罕见的一种破坏性肿瘤。抗癌的日日夜夜她更加珍惜生命,在德国治疗对抗脊索瘤的经历,使她俨然成了一个与时间赛跑、与死神较量的勇士。

  发现脊索瘤

  持续性头痛、头晕、耳鸣,加上四肢无力,活动力明显减缓,左眼看东西有重影……一直没把这些小症状放在心上的雯雯终于还是到医院看病、做检查,结果磁共振(MRI)显示:前方和鞍上区占位,伴有脑桥、桥前池和左侧丘脑移位,被诊断为“疑似桥前斜坡脊索瘤”。后又在北京某知名医院进行手术并进行病理分析后,确诊为“脊索瘤”。

  脊索瘤占原发恶性骨肿瘤1%-4%,年发病率为百万分之一。斜坡脊索瘤是生长在颅底斜坡区的一种极为少见的低度恶性骨源性肿瘤,具有位置深在、浸润性生长,多数无明显包膜,手术不易切除,术后容易复发等恶性特征。一旦确诊,一般脊索瘤已广泛侵犯颅底,常常是难于治疗了。

  按照世界各国的神经外科治疗规范,一般认为脊索瘤切除得越彻底,患者预后越好。但由于斜坡脊索瘤由于距离头皮非常远,深入颅底,非常接近脑干、视神经和颞叶等重要的神经结构,被称为“手术禁区”,如果术中不小心碰到敏感神经和血管,还会造成永久性的损伤。世界范围内能熟练地通过恰当的手术入路进行安全地高切除率手术的专家寥寥无几。基于这样的原因,雯雯虽然通过一个国内知名专家做了脊索瘤手术切除,但效果并不理想,仍有很大肿瘤残余,最后还是被告知二次手术风险太大,建议保守治疗。

  有幸体验了高效率的德国医疗

  国内既然已经走入死胡同,难道全世界难道就没有路了吗?雯雯的爸爸妈妈多方寻医问药,得知上海有一家专注于世界神经外科领域技术超群、声誉斐然的大师级专家学术交流的医生集团,针对脊索瘤这种神经外科疑难病例,INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界闻名的德国汉诺威国际神经外科研究所(INI)血管神经外科主任巴特朗菲教授能为中国患者提供海外会诊咨询、出国手术等服务。他们觉得总算看到了希望。

  1、德国专家对于手术的极大信心

脊索瘤治疗

(德国巴特朗菲教授对于雯雯的会诊结果)

  “请注意仅仅一小部分肿瘤被切除,对脑干的巨大压迫依然存在。所以目前手术指证很明显。我的手术技术与之前的完全不一样,我会从右侧手术,颅底完全暴露出来,这样肿瘤的所有部分可以安全地切除。”——这是巴特朗菲教授看完雯雯的电子版影像和INC整理翻译的所有病历材料后做出的回复。

  得到德国专家这样信心十足的回复,雯雯的父母决定,既然有这样一个能为女儿进行肿瘤二次切除手术、提高生存率的机会,不管花费多少金钱、时间,都要一试。

  2、两周后就赶赴德国

  对于病人而言,时间是万分宝贵的财富。有了可行的出国治疗办法,那就去德国,说走就走。办医疗签证、住宿、交通、花销预算这些都要考虑,所幸的是这些程序雯雯一家人都不用过多担心,INC仅用不到3周全都帮搞定了,由于与德国医院是合作的关系,走程序的时间不长。不得不提一下民宿,都是精心挑选的,房主熟悉可靠,环境干净整洁,地点就在手术医院附近,十分方便家属照顾。

出国看病

(雯雯一家人在德国的民宿住处)

  3、赴德第二天后即刻手术

  与国内手术不同,大多数患者想要找国内知名专家做一台手术就要等待将近一个月甚至三个月,这是很多患者等不起的。但是德国就不同了,赴德当天,雯雯在INI医院的入院手续就办好了,第二天就安排了巴特朗菲教授的手术。对于一个极为擅长在颅底和高风险区域实施显微外科手术的世界大师级专家而言,这样的高难度神经外科手术每天都在进行,在INI医院已是常态。

  经过对病史和核磁共振图像的深入研究,巴特朗菲教授决定为患者实施从枕下乙状窦后入路对脑干实施广泛解压切除术,从而对肿瘤进行切除。据巴特朗菲教授介绍,此次手术中采用的设备都是世界前沿、国内极少配备和使用的非常高科技的仪器,比如会使用精密复杂的术中导航设备引导手术,能让外科医生可以安全地移除大脑中肉眼看不见的病理结构;比如高场强术中磁共振成像系统(iMRI)也会用到,这是一个成熟的基于术前和术中图像的计算机神经导航的肿瘤安全、完整切除工具,通过它可以创建精确的大脑图像,引导神经外科医生有效地仅去除肿瘤并避开任何功能性脑组织,从而保护听力、语言及其他重要的大脑功能,将术后的神经减退风险降到很低。

脊索瘤治疗

(高场强术中磁共振成像系统iMRI)

  手术进行地非常顺利,雯雯的脊索瘤得到了95%以上大程度地切除,从下面的影像对比中可以看出:

脊索瘤案例

  这里需要指出的是,对于脊索瘤,如果手术能够安全地切除大部分肿瘤,并且术后放化疗计划制定得得当,下次复发会延长到很久以后,并且有很好的预后及总生存期。对于这样的治疗结果,雯雯一家由衷满意。术后,巴特朗菲教授拿着术后影像,认真地给家属解释手术经过和切除情况,用笔在打印出来的影像上不断地画图解释。

  4、历时25天,拆线出院

  雯雯手术后第二天就可以和家人聊天,并且下地走路,似乎就是做了一个小手术,而不是国际盛名高难度高风险的大手术。巴特朗菲教授几乎每天都来查床,询问雯雯的感觉和症状,解释手术的经过,笑容可掬地回答家属和雯雯的问题。负责康复的医生也天天来病房指导恢复训练动作和按摩。

术后25天,雯雯就出院了,出院时活动情况较入院时更敏捷,步态较之前稳定,精神状态改善明显。巴特朗菲教授也特意叮嘱雯雯回国后每3个月定期复查MRI,监测残余部分肿瘤有无大小变化。

  5、德国INI住院的一些感受

  在没来德国之前,雯雯一家就从各个渠道了解到,德国INI在颅内肿瘤尤其在颅底及脑干疾病的外科手术治疗方面享誉世界,在世界神经外科领域是数一数二的知名医疗机构,专家世界闻名,设备前沿,服务高水平、国际范,来到这所医院经历了各项检查、手术、住院后,更觉得这所医院非同凡响。

  “这里的环境很舒心,没有压抑感,医生、护士都很耐心亲切,INC也安排了专门的人来照顾我的生活、协调各种琐事,还时不时给我们送来鲜花,实在是很有心。”谈及在德国INI医院的体会,雯雯一家人这样表示。

出国看病

(雯雯住院期间收到来自INC工作人员的健康祝福)

  德国INI外观很独特,形似人类大脑,标志着这里是一家以治疗脑子为特色优势的医院。医院内部环境明亮典雅,很能让人放松平静。病房有单人间、双人间、三人间,还有专为病患及家属准备的单独套房。

出国治疗脊索瘤

(德国INI医院内景)

  拥有很多世界神经外科教科书级别的手术巨匠是德国INI医院的一大特色,为雯雯手术的巴特朗菲教授就是这些巨匠中的一员。在脊索瘤、脑胶质瘤等疑难神经外科疾病治疗方面,身为世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会现任主席并兼任INI血管神经外科主任的巴特朗菲教授最为中国医生和患者所熟知,许多国内的患者都是慕名而去,指定巴特朗菲教授主刀。此外,德国INI还为中国培养了不少高级的神经外科专家,并经常开展全球范围内的神经外科学术交流,不断促进世界神经外科领域新的临床技术革新与发展。

脊索瘤教授

(德国巴特朗菲教授)

  后记:现在,距离雯雯德国手术后已有三个月了,据她说自身的术后恢复情况不错,目前正在配合着进行物理治疗和康复。对于明天,她看到了更多希望,她觉得她还有时间去看世界、还有精神和心力去感受爱和所有一切美好。随着时间的推进,我们都相信,她只会变得更强壮,状态更好。

  INC由衷为雯雯的手术成功感到高兴,类似雯雯这样在INC接受世界知名神经外科专家治疗并得到良好预后的中国患者还有很多。INC 是一个专注于世界神经外科领域技术超群、声誉斐然的大师级专家学术交流的医生集团,旗下各学术团队的教授均为世界神经外科联合会(WFNS)及各国际神经外科学术组织的主席级别成员、世界神经外科各大知名专业杂志主编,以及神经外科教科书中以其本人名字命名手术方式和解剖结构的教科书级神经外科巨擘。

  在致力于中外神经外科技术交流、合作、促进和提高的同时,INC还负责安排、协调国内高难度神经外科患者赴教授所在国接受高水平、高标准的前沿治疗,目前拥有可观的高难度成功治疗案例。INC也衷心希望很多复杂高风险、难以手术位置的胶质瘤、动脉瘤、烟雾病、颅底脊索瘤等神经外科患者能像雯雯一样,坚定与病魔抗争到底的决心,坚持不放弃尝试各种先进的治疗手段,也能有机会与世界水平的先进医疗接轨,得到国际化的治疗、护理和康复。


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