那个孩子是社区医院转过来的。满月体检，社区医生解开襁褓看了一眼，没让她们走。

　　后腰正中鼓着一个包，乒乓球大小，表面那层皮肤薄得透亮，能看见里面的液体在晃。妈妈后来说，她不知道那是什么，但社区医生的表情让她腿发软。

　　在诊室里把襁褓解开，我看见了那个包。脊柱裂。显性的。

　　鼓出来的东西叫膨出。包里面是什么，决定了这个病的轻重。只兜着脊膜和脑脊液，里面没有神经组织，叫脊膜膨出。神经没被扯进去，手术把膨出的囊壁修补好、脑脊液循环理顺，预后一般不错。

　　如果膨出囊里裹着神经根甚至脊髓本身，叫脊髓脊膜膨出。神经组织和囊壁长在一起，在子宫里就已经被持续牵拉。出生的时候脚可能就动不了，肛门的括约肌可能已经松了。手术可以做，但出生前的损伤已经在神经上留了印子，术后能恢复到什么程度，要看被牵拉的时间和程度。

　　位置也不全在腰上。腰椎最多，但颈部的、胸椎的也有，极少数往前面鼓，鼓到鼻腔里。

　　上面这些是有包的类型。生下来就能看见。产科、社区、接生的人，只要把孩子翻过来看一眼后背，就不会漏。

　　但不是所有脊柱裂都长包。

　　另一个孩子是三岁来的。妈妈说他什么都好，就是快三岁了还是不说要去厕所，在幼儿园天天尿裤子。老人说男孩开窍晚，正常的。等到走路开始一瘸一拐了，他们才坐不住。

　　片子出来，隐性脊柱裂，脊髓栓系。脊髓最底端的圆锥被一根增粗的终丝死死拽在骶管里。

　　我让***妈把孩子翻过来。后腰正中有个浅浅的小窝，一小撮颜色偏深的绒毛盖在上面。出生就有。满月体检的时候儿科医生提过一句，说应该没什么事。他们家就再没想过这件事。

　　隐性脊柱裂是骨头缺了一小块，脊髓从那道缝里被拴在不对的位置。后背上什么都看不出来，皮肤光光的。仔细看的话有几个信号：一个浅窝、一撮毛、两个屁股蛋上的纹路一边高一边低。有些小孩一边的脚比另一边小。都不起眼，你不凑近看它就滑过去了。

　　更麻烦的是隐性脊柱裂的症状不是一下子就来的。

　　脊髓被栓住以后，小的孩子还能撑一撑。神经在椎管里还有一点余量。等孩子开始长个子，脊柱比脊髓长得快，那根增粗的终丝就越收越紧。先是膀胱出问题，尿床、尿频、反复尿路感染。然后是脚，走路脚尖拖地，足弓慢慢塌下去。再往后是腿，肌肉一天比一天细。

　　这个过程可以拉好几年。等家长意识到不对的时候，神经损伤已经攒了很久了。手术能把拴住的地方松开，阻止继续恶化。但已经坏掉的功能，松解得再漂亮也回不来了。

　　说回那个满月的新生儿。磁共振做下来，膨出囊里只有脊膜和脑脊液，不含神经。出生后第6天做了手术，修补加松解，从手术室推回来的时候脑袋上还缠着纱布。膨出影响了脑脊液循环，已经有了轻度脑积水，顺手放了一根引流管。

　　现在已经两岁多了。会跑，会自己上厕所。后背上缝针的位置只剩一条浅浅的线。

　　那个男孩手术之后走路慢慢好了。膀胱的功能没有恢复。

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• 更新时间：2026-06-10 15:15:34

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